Stil op mijn weblog afgelopen dagen. Veel wel wat er in mijn hoofd omgaat.
Mijn limiet van mijn dongel op de camping en de switch van thuis van Tele 2 naar UPC zorgen voor beperkt internet. Ook zijn wij tijdelijk telefonisch thuis niet te bereiken. Inmiddels zitten we weer op camping de Vrijgaard. We zijn 1 dag thuis geweest. Onvoorstelbaar vind ik het hoe intens ik hier geniet. De vraag hoe komt dit nu? Is het omdat je weet dat je ernstig ziek bent, je toekomst zo onvoorspelbaar?
De plek waar ik me zo ontzettend thuis voel? De rust, ruimte en gezelligheid? Minder druk van werk en studie? Ik weet het niet, misschien een samenspel van alles. Ook denk ik dat de Reiki mij heel goed gedaan heeft. Ik heb echt een enorm vakantiegevoel gehad vorige week, het mooie weer zal daar ook wel debet aan zijn.
Gisteren de uitslag van de MRI besproken. Grote vraag blijft nu: wel of geen amputatie. Afgesproken is nu dat ik in juni na nog 2 kuren afspraak heb met chirurg, daarna zal het besproken worden met oncoloog, radiotherapeut en natuurlijk heb ik zelf ook nog een stem in het geheel. Ik parkeer het nog maar weer even. Ben erg bezig met de nieuwe kuur dinsdag i.p.v. donderdag i.v.m. 5 mei en voor het eerst Herceptin, hoe zal het gaan? hoe reageer ik? Wat gaat de hartspier doen etc.?
donderdag 28 april 2011
zondag 24 april 2011
Paaswake
Vanavond naar de Paaswake in Zeewolde geweest, samen met Inge en Betty. Ik vond het heel bijzonder om samen hier naar toe te gaan. Zeewolde heeft een bijzondere kerk. De open haven, waar diversen kerkgenootschappen een kerkzaal hebben. Het begin van de Paaswakedienst was gezamenlijk met de PKN en de RK parochie. Ik vond het wat hebben gezamenlijk de paaskaarsen aansteken. Daarna ging ieder naar zijn eigen kerkzaal. Ik naar de PKN dienst en Betty en Inge naar de RK. Er gingen zoveel emoties door mij heen. Het opstandigsverhaal, traditie, vertrouwdheid. Maar ook de confrontatie met leven en dood, iets waar ik de afgelopen maanden zo mee bezig ben. In de dienst was er ook gedachtenis aan je eigen doop en belijdenis. Dingen die nu zoveel dieper binnen komen. Een heel mooi moment vond ik dat je kon kiezen om naar voren te komen voor een persoonlijke zege, als je daar knielt voor de predikant, gaat dat zo diep naar binnen.
dinsdag 19 april 2011
Buurvrouw op de camping
De afgelopen dagen kreeg ik vragen over hoe het nu ging met de buurvrouw op de camping............Gelukkig was het geen maligniteit en is het "maar" een lymfeklier
Net te geloven en te bevatten----
Vanmorgen had ik de MRI, morgen zou ik de echo hebben. Bij de MRI gevraagd of het niet mogelijk was om de echo toch ook vandaag te hebben. Dit alles met de achterliggende gedachte: dan kan ik misschien morgen al iets horen over de uitslag.
Het geluk was mijnerzijds en ik kon vanmorgen ook terecht voor de echo. Wat ik totaal niet verwacht had, was toen ik klaar lag voor de echo te horen kreeg van de radioloog: de MRI laat geen afwijkingen meer zien, zowel in borst, oksel als bij sleutelbeen...............Een echo is nu niet echt noodzakelijk. Het gevoel wat er toen door mij heen ging is nauwelijks te beschrijven. Verwacht had ik dat het geslonken zou zijn, maar niet zichtbaar meer op MRI, dat had ik nooit verwacht. Ook een gevoel van Yes ik kan die kanker eronder krijgen. Het is de moeite waard om te vechten. Ook roept het veel vragen op: moet ik nog wel alle kuren, is amputatie nog wel noodzakelijk etc. Aan de andere kant heb ik zoiets volgende week consult met de Oncoloog dan gaan we het daar over hebben. Nu enorm genieten van het moment van deze eerste positieve uitslag de afgelopen tijd.
Het geluk was mijnerzijds en ik kon vanmorgen ook terecht voor de echo. Wat ik totaal niet verwacht had, was toen ik klaar lag voor de echo te horen kreeg van de radioloog: de MRI laat geen afwijkingen meer zien, zowel in borst, oksel als bij sleutelbeen...............Een echo is nu niet echt noodzakelijk. Het gevoel wat er toen door mij heen ging is nauwelijks te beschrijven. Verwacht had ik dat het geslonken zou zijn, maar niet zichtbaar meer op MRI, dat had ik nooit verwacht. Ook een gevoel van Yes ik kan die kanker eronder krijgen. Het is de moeite waard om te vechten. Ook roept het veel vragen op: moet ik nog wel alle kuren, is amputatie nog wel noodzakelijk etc. Aan de andere kant heb ik zoiets volgende week consult met de Oncoloog dan gaan we het daar over hebben. Nu enorm genieten van het moment van deze eerste positieve uitslag de afgelopen tijd.
maandag 18 april 2011
Onvoorstelbaar hoe het gaat
Vandaag is het al weer 4 dagen geleden dat ik de kuur heb gehad. Onvoorstelbaar hoe goed ik me voel. Ik voel me veel beter dan vorige week. Fijne dagen op de camping gehad, genoten van het mooie weer. Ik kom daar echt helemaal tot rust. Zaterdag 9 km wezen wandelen, ging ook goed, ook vandaag met de nordic-walkinggroep meegeweest. Natuurlijk daarna wel mijn middagdutje, daarna kwam Netty langs en zijn we lekker naar het dorp gelopen. Op de camping heb ik ook een Reiki behandeling aangeboden gekregen. Bijzonder om dit te ervaren het voelde heel fijn en goed. Harrie zei na afloop: je ogen staan gelijk heel anders Vamorgen toen we thuis kwamen de beauty-case uitgepakt, alle anti-misselijkheidspillen weer in de la. Heb nog nooit zo'n volle beauty-case gehad. Pilletje voor dit Pilletje voor dat.
Morgen de MRI en woensdag de echo. Je merkt dat je dan toch ook weer terugdenkt, is het nog geen 3 maanden geleden dat ik de eerste MRI kreeg? Wat is er toch veel gebeurd in die tijd. Dinsdag en woensdagochtend werken en dan mogen we weer naar de camping.................de komende 2 weken zijn we meer daar dan hier, heerlijk.
Morgen de MRI en woensdag de echo. Je merkt dat je dan toch ook weer terugdenkt, is het nog geen 3 maanden geleden dat ik de eerste MRI kreeg? Wat is er toch veel gebeurd in die tijd. Dinsdag en woensdagochtend werken en dan mogen we weer naar de camping.................de komende 2 weken zijn we meer daar dan hier, heerlijk.
donderdag 14 april 2011
De helft van de chemo's zit erop.
Raar hoe zo'n dag kan verlopen. Vannacht slecht geslapen. Voelde me erg verdrietig en eenzaam vanmorgen. Het klinkt misschien raar dat eenzaam: Harrie die alles voor je wil doen, kinderen, vrienden, familie en collega's die meeleven, maar het blijft jouw lijf wat het moet ondergaan en wat niet meer voelt als jouw lijf. Hoefde vanmiddag pas voor de kuur. Vanmorgen maar bezig geweest met het rooster voor de afdeling, gaf me voldaan gevoel dat ik het af heb, mocht ik me na deze kuur niet goed voelen, hoef ik het alleen maar te mailen. Toen kwam de post. 2 kaartjes waarvan er 1 was van de lief en leedcommissie van Vrij, de vereniging waar wij lid van geworden zijn en waar wij op de camping staan. Een kaartje namens allen op de camping. Het was net even dat duwtje wat ik nodig had. Vanmiddag met de kuur ging het prikken goed. Over 3 weken is het 5 mei dan is de dagverpleging dicht. Krijg nu de kuur dinsdag 3 mei, was zo eigenwijs om te zeggen, dat kan niet, dan moet ik werken.............Ik kon mijn tong wel afbijten en dacht even aan al die keren dat ik een patient een afspraak doorbelde en die dan zei dat kan niet en ik dan denk, wat is nou belangrijk. Heb toch naderhand gezegd dat ik heel blij was met deze afspraak, kunnen we namelijk dinsdagavond al naar de camping..................
Opgelucht dat de kuur erin zit en dat we de komende 3 weken weer opbouwen.
Voel me goed en we zitten nu lekker samen in onze Knaus en het beloofd weer een heel mooi weekend te worden waarvan we zeker gaan genieten.
Opgelucht dat de kuur erin zit en dat we de komende 3 weken weer opbouwen.
Voel me goed en we zitten nu lekker samen in onze Knaus en het beloofd weer een heel mooi weekend te worden waarvan we zeker gaan genieten.
woensdag 13 april 2011
Morgen moeten we weer
Vanmorgen bloed geprikt, als je dan de uitslagen ziet, is het wel erg confronterend wat de chemo met je doet en hoe je bloedwaarden dalen. Ook een gevoel van houd je rotzooi maar en laat mij gewoon door gaan met mijn leventje. Morgen ook de laatste AC kuur. Deze kuren zijn me vertrouwd, maar wat brengen straks de andere kuren met docetaxel en hoe ga ik op de Herceptin reageren? Je weet dat je door de Herceptin 3 maandelijks naar de cardioloog moet en dat er een echo gemaakt wordt omdat er een kans bestaat dat je hartspier beschadigt. Het is maar een kans, maar toch.............. Kan gelukkig morgen ook zeggen: ik ben op de helft.
maandag 11 april 2011
De tijd
Vandaag lag er een kaart bij de post voor mij met onderstaand gedicht.
Ik vind het zo mooi, het verwoord zo mijn gevoelens.
de tijd is eindeloos
en toch ben ik haar zomaar kwijt
de tijd is altijd om me heen
en toch ongrijpbaar als de zon
de maan het water
onzichtbaar als de wind
soms dwingend als een kind
ze roept ze wacht ze draagt me
ze lacht ze schreit ze daagt me
de tijd doet wat ze wil
al zet ik alle klokken stil
vandaag wordt veel te snel
- voor veertien dagen -
en als ik al mijn jaren tel
dan zou ik willen vragen
mijn lieve tijd
sta even stil want
er is nog zovéél
dat ik graag wil
ik weet niet hoe en waar
mijn leven eens zal stranden
maar ’k leg de tijd
vertrouwend
in Zijn handen
Ik vind het zo mooi, het verwoord zo mijn gevoelens.
de tijd is eindeloos
en toch ben ik haar zomaar kwijt
de tijd is altijd om me heen
en toch ongrijpbaar als de zon
de maan het water
onzichtbaar als de wind
soms dwingend als een kind
ze roept ze wacht ze draagt me
ze lacht ze schreit ze daagt me
de tijd doet wat ze wil
al zet ik alle klokken stil
vandaag wordt veel te snel
- voor veertien dagen -
en als ik al mijn jaren tel
dan zou ik willen vragen
mijn lieve tijd
sta even stil want
er is nog zovéél
dat ik graag wil
ik weet niet hoe en waar
mijn leven eens zal stranden
maar ’k leg de tijd
vertrouwend
in Zijn handen
zaterdag 9 april 2011
Merken dat je lijf niet wil wat jij wil
Woensdag is er door 2 artsen naar de plek links gekeken onder mijn sleutelbeen: hun conclusie: geen sprake van kwaadaardigheid, maar mogelijk vocht............
Sinds woensdagavond zijn we op de camping. Prachtig weer , dus veel genieten, maar ook minder leuke momenten. Onze buurvrouw op de camping heeft te horen gekregen dat haar mammografie afwijkend was tijdens bevolkingsonderzoek................Houd het niet op???????????? Haar verdriet en onzekerheid raken me heel diep. Het is zo herkenbaar. Maandag gaat ze de molen in, hoop zo voor haar dat het allemaal meevalt.
Vandaag had ik de mogelijkheid om mee te doen met herhalingsoefening reanimatie en AID. Leek me een prima kans om voor 2011 mijn herhaling te doen. Wat viel het me tegen en wat confronterend was het om te voelen dat je lijf dit haast niet aankan. Nog 12 weken dat zit die chemo erop................... Nu langzaam aan voorbereiden op donderdag de 4e kuur dan kunnen we gaan aftellen.
Sinds woensdagavond zijn we op de camping. Prachtig weer , dus veel genieten, maar ook minder leuke momenten. Onze buurvrouw op de camping heeft te horen gekregen dat haar mammografie afwijkend was tijdens bevolkingsonderzoek................Houd het niet op???????????? Haar verdriet en onzekerheid raken me heel diep. Het is zo herkenbaar. Maandag gaat ze de molen in, hoop zo voor haar dat het allemaal meevalt.
Vandaag had ik de mogelijkheid om mee te doen met herhalingsoefening reanimatie en AID. Leek me een prima kans om voor 2011 mijn herhaling te doen. Wat viel het me tegen en wat confronterend was het om te voelen dat je lijf dit haast niet aankan. Nog 12 weken dat zit die chemo erop................... Nu langzaam aan voorbereiden op donderdag de 4e kuur dan kunnen we gaan aftellen.
dinsdag 5 april 2011
Teveel gedaan...............
Gisterochtend wezen lopen met Nordic-Walking groep, was lekker. Normaal gesproken neem ik dan in de middag een rust moment. Gisteren niet , ik wilde nog graag even snel kussentjes uitzoeken voor de nieuwe stoeltjes in de voortent. Ik kon niet gelijk slagen, dus veel te lang in het dorp gelopen. Net op tijd thuis om mijn moeder en mijn zusje te ontvangen. Met z'n allen uiteten, heel gezellig, maar je merkt dat je niet bent gaan rusten. Vandaag tot half elf gewerkt en daarna met His de sieradenworkshop, ook super leuk en gezellig, maar ook pas om 4 uur thuis...........Mijn lijf zegt dus nu dit pik ik niet, je hebt je rust nodig, maar de leuke dag en mijn mooie ketting neemt niemand mij meer af. De komende dagen zal ik me maar weer netjes aan mijn rustmomenten houden.
zondag 3 april 2011
Terug van de camping
Lekkere dagen gehad op de Vrijgaard. Rust, ruimte en fijne mensen. Het voelt gewoon enorm goed. Komende week zouden we naar Oostkapelle gaan met de caravan. Onze eerste geannulleerde vakantie. Het voelt toch een beetje raar. Op de Vrijgaard hoor je ook veel mensen over vakantieplannen. Iets wat ook ik heerlijk vind om mee bezig te zijn en vind het ook nog steeds fijn om op internet naar bestemmingen te kijken, maar je horizon is zo kort, dat je niets wilt en kunt plannen. Vorige week dacht ik iets te voelen onder mijn linkersleutelbeen/borstbeen. Dacht eerst niet zeuren.........maar Harrie voelt het ook............Wil me niet onnodig ongerust maken maar wil er toch even naar laten kijken volgende week
Abonneren op:
Posts (Atom)