Weer een weekje verder

Mijn hoofd kraakt van het denken en doen.
Vorig weekend een heel bijzonder weekend op de Vrijgaard gehad. Zoals ik al schreef met mijn verstand weet ik dat amputatie de juiste oplossing is, maar mijn gevoel is nog niet zover. De tranen kon ik dan ook niet inhouden als ik over de amputatie vertelde. Toch krijg je dan weer veel terug: van veel mensen zoveel warmte en meeleven. Ook weet ik dat ik met 1 borst ook warm ontvangen zal worden op de camping. Ik vind het wel een enorme drempel om weer terug te gaan naar de Vrijgaard, waar je de amputatie niet kan verbergen. Ik wil het wel en weet dat het goed is voor mij en mijn verwerkingsproces. Het tapasetentje was ook een groot succes. Was wel 2 dagen dood, maar super voldaan. Het afsprakencircus in Rijnstate draait weer op volle toeren. Toen we maandag terugkwamen thuis lag er al een oproep voor het opnameplein in Rijnstate, iets nieuws waar ik het nut niet van inzie, maar toch heen ga omdat ik dan misschien wel een bijdrage kan geven van mijn beleving in de proefperiode. Vandaag bezoek oncoloog. Zij was heel tevreden en vond dat ik het heel goed deed. Ik merk dat dit mij goed doet op het moment. Horen dat je het goed doet. Je begint toch in veel dingen aan jezelf te twijfelen. Ze begint me wel te kennen. Na de laatste kuur moet er weer een MRI gemaakt worden. Ze zei tegen mij: had je zelf al bedacht wanneer je die wilde?.............Vanmiddag ook gesprek met mammacareverpleegkundige gehad. Confronterend als al die neptieten op tafel gelegd worden. De meeste angst heb ik toch voor mijn arm. Krijg ik lymfeoedeem of niet. Ik heb wel kans dat ik onder het nieuwe drainprotocol ga vallen: ipv 6 tot 8 dagen maar 24 tot 48 uur. Zou 1 juli ingaan, maar ja het blijft een ziekenhuis, waar zaken vaak pas op het laatste moment duidelijk worden.

Besluit is gevallen

Vandaag zijn we bij de chirurg geweest. Daarvoor heeft hij overleg gehad met radiotherapeut en oncoloog. Hun advies is: ablatio en verwijdering lymfeklieren. De resultaten van de chemo op de eerste MRI zijn heel mooi, doorgaan op de ingeslagen weg en zorgen dat we daar blijven. Ook het feit dat ik 4 jaar geleden geopereerd ben aan een voorstadium van borstkanker speelt een rol bij hun advies. Afzien van een ablatio is het nemen van risico’s die je niet kunt overzien. Met mijn verstand weet ik dat het goed is en kan ik volledig achter het advies staan. Mijn gevoel zegt iets anders: verminking van je lijf, mogelijk functieverlies van je arm etc. etc. Ik weet als ik een nachtje geslapen heb, dat ik de knop om gaan zetten en kan zeggen: ja het is goed, we gaan ervoor, maar het verdriet en de pijn blijven er natuurlijk wel.
Ik denk dat het ook een beetje komt dat je weer in een nieuwe fase komt: de eerste stap in de fase van behandeling is/was chemo. Nu zo langzamerhand ga je de confrontatie met de ok aan. Ik blijf natuurlijk een regelaar en heb wel aangeven dat ik ook met het oog op de vakanties van de kinderen en onszelf toch wel heel graag in de week van 10/8 geopereerd wil worden. Het staat genoteerd............ . Naast het bezoek aan de chirurg heb ik vandaag een fijne dag gehad. Ik voelde me goed en was blij dat ik vanmorgen in het ARTI een vergadering bij kon wonen die voor mij heel belangrijk was en waar ik veel afleiding en voldoening uitgehaald heb. Met andere woorden: genieten van de positieve dingen.

Wat voel ik ??

 


Het voelt allemaal een beetje dubbel. Aan de ene kant ben je zo blij dat het eind van de chemo in zicht komt. Je bent blij dat je met de medicatie de pijn in je spieren redelijk onder controle kan houden etc. etc. Aan de andere kant voel je zo dat elke dag zwaarder wordt en dat alles wat je wilt steeds minder vanzelfsprekend is. Ik heb het idee dat ik op dit moment elke dag bezig ben met overleven van de dag. Wat wil je die dag en kan wel en niet. Ik probeer toch elke keer naar het positieve te kijken en dan te kijken wat wel lukt. Volgend weekend komen Paul en Nel bij ons eten, mensen die stoppen met kamperen op de Vrijgaard en gaan genieten van het camperleven en de vrijheid. Wij krijgen een aantal spullen van hen, ik ga in ruil daarvoor koken. De afgelopen dagen was ik niet tot veel in staat, maar het geeft me dan zoveel voldoening om toch een leuk tapaz menu samen te stellen voor volgende week en dat met de zekerheid dat het heel bijzonder lijkt, maar voor mij heel goed te doen is met de voorbereiding deze week. Sms’je van Jilt: mam mooie film gezien, ga hem voor je downloaden. Telefoontje met His. Het zijn op dit moment van die kleine dingen die je zo goed doen. Het lukt mij niet altijd om positief te zijn, dan kan ik alleen maar janken en voel me dan klein en eenzaam.

7e kuur zit erop

Vandaag mijn 7e kuur gehad. Heerlijk gevoel nog maar 1. Prikken ging weer goed en de rest ook. Stond na 3 uur weer buiten. Vreemd was wel dat ik vandaag in gesprek kwam met de vrouw, waarbij ik vanaf het begin een beetje het gevoel had: was ik maar zover, zij krijgt alleen maar herceptin. Vandaag vertelde zij dat zij niet meer beter wordt en al 2 jaar herceptin krijgt om het proces te vertragen..................Oeps mijn jaloerse gevoel is weg en ik ben blij dat ik de Herceptin krijg om een andere reden.

Vanavond heeft de chirurg gebeld. Het was een heel fijn gesprek en mijn vertrouwen in hem is terug. Heb ook mijn frustratie over dinsdag kunnen uitspreken. Ik voelde mij serieus genomen. Begrijp van hem dat ik een vrij uitzonderlijk geval ben. Normaal is het zo dat bij neo-adjuvante chemotherapie het uitgangspunt is tumor of uitzaaiingen kleiner te maken zodat de ok een beter slagens percentage heeft. In mijn geval ging dat vooral om de uitzaaiingen in mijn oksel Het komt heel zelden voor dat er na 4 kuren al een remissie optreedt. Het percentage patiënten is dusdanig klein, dat hier ook niet echt onderzoek naar is gedaan. Het is dan nu ook best lastig om te beslissen wat is het vervolg: amputatie of toch borstsparend. Ook omdat er nog zoveel aanvullende behandelingen plaats vinden. Hij wil samen met mij, en alle betrokken specialisme tot een goed besluit komen. Ik ben hier heel blij mee. Als mijn borst eraf moet ok: maar dan wel met gegronde reden. Volgende week weten we hopelijk meer

Gisteranvond is ook Tineke geweest. Zij heeft het proces precies een jaar geleden achter de rug. Het is zo fijn om met even met iemand te kunnen praten die precies weet en voelt wat chemo met je doet. Het is voor jezelf ook een bevestiging dat het ook normaal is wat je voelt en denkt op dit moment.

Nu weer lekker op de camping en genieten van de regen op het dak van de voortent.

Echo

Kwam vanmorgen voor de echo was de vraag: u komt voor echo van de oksel, dacht het niet. De bedoeling was van het sleutelbeen omdat dat wegviel op de MRI. Na overleg met de radioloog hebben ze beiden maar gedaan. Geen afwijkingen te zien. Als er eenmaal iets mis gaat met een afspraak dan gaat er alles mis. Weet nu zeker dat ik a.s. dinsdag bij de chirurg moet zijn.
Het was weer lekker om te werken van de week en vandaag ook weer naar cardio. Had er wel moeite mee dat de apparaten weer een standje lichter moesten, maar op de steps kon ik toch nog 26 verdiepingen op. Begin het chemospook zijn, zat te worden: mijn bolle kop, het lijf dat niet wil wat ik wil, de moeheid janken om niets etc. etc. Zou eigenlijk willen dat ze morgen 2 kuren er gelijk in deden, dat ik kon gaan opbouwen. Ik was wel verbaasd van mijn leuco's 7.4, goed teken. NOG 21 DAGEN..................

Balen

Vanmorgen zaten we in de spreekkamer te wachten op de chirurg, bleek hij er helemaal niet te zijn, maar kwam er een arts in opleiding binnen. Ik vond het heel vervelend dat hier niets van gemeld was. We zaten in het gesprek ook niet op dezelfde golflengte: zij ging uit van amputatie en ik zat er juist nog met heel veel vragen over de noodzaak hiervan. Kreeg alleen maar standaardantwoorden die ik zelf ook wel kon bedenken. Zij had overleg gehad met de chirurg die wilde dat ik nog een echo van het sleutelbeen liet maken, omdat dit niet goed zichtbaar was op de MRI (naderhand dacht er was toch ook een echo gemaakt) Morgen krijg ik die echo en volgende week wilde de chirurg me zien op het Multidisciplinaire spreekuur. De afspraak van vandaag was dus totaal zinloos.

De vakantie zit erop

Vandaag thuisgekomen na 2 1/2 week de Vrijgaard. We hebben het fijn gehad. Al blijft het voor mij heel moeilijk om te accepteren dat ik niet zoals anders in een vakantie zomaar spontaan iets kan doen. Je moet alles zo plannen met je beperkte energie en als het gezellig is, lukt dat mij niet zo goed. Wat dat betreft is het goed dat we weer even thuis zijn en een vast ritme hebben: werken in de middag slapen etc. Donderdag de 7e kuur, nog 24 dagen dan zitten de chemo's erop. Ik begin het ook zat te worden. Hoogtepunt was toch wel zaterdag: concert Andre Rieu in de Arena, kaartjes hadden we gewonnen bij de Postcodeloterij. Het was fantastisch, maar ook dan weer emotionele momenten, als Andre iets gaat vertellen over 1 van zijn koorleden, die zo heeft gevochten tegen borstkanker en veel aan de muziek heeft gehad, houd ik het niet meer droog. Merk dat ik ook steeds meer ga nadenken hoe kom ik uit alle behandelingen, het is zo'n aanslag op je lijf. Liedjes over toekomst zijn voor mij op dit moment heel erg beladen. Daarna hebben we nog heerlijk tapaz in Zeewolde gegeten. Het smaakte me erg goed en ook mijn tong, die de laatste tijd vervelend doet als ik iets scherps of zo eet, liet me niet in de steek. Gisteren gesloopt maar kon weer terugkijken op een mooie dag. Gisteren massage gehad en vandaag Reiki, heerlijk soms is de Vrijgaard wel een welness resort. Morgen naar de chirurg, wat gaat het worden toch amputatie??? Ik vind het heel spannend, hoop dat ik antwoord krijg op al mijn vragen.

Alpe d'HuZes

Alpe d'HuZes is het wielerevenement waarbij de deelnemers individueel of in teamverband één dag een aantal keren de Alpe d'Huez beklimmen. Niet zomaar, maar om geld op te halen voor het Alpe d'HuZes onderzoeksfonds bij KWF Kankerbestrijding. Maarten-Jan, Harrie zijn zoon deed ook mee. Het is hem gelukt om ondanks de slechte omstandigheden 4 keer de top te halen. 1 van deze beklimmingen heeft hij opgedragen aan mij. Vannacht kregen we hier een sms’je over. Wat er dan door je heen gaat, is haast niet te beschrijven. Je weet waarvoor hij aan het trainen was: ter nagedachtenis aan zijn moeder. Dat er dan ook een beklimming voor mij zou zijn, had ik nooit gedacht en verwacht.
Het gaat heel diep bij mij binnen en geeft me een enorme positieve impuls in mijn eigen strijd tegen de kanker.

Een "gewoon" vakantiedagje

Het is heerlijk rustig op de camping. Vanmiddag moest Har naar de chiropractor in Lelystad. Een mooie gelegenheid om dit met een bezoek aan Bataviawerf te combineren. Vanmorgen had ik heel bewust mijn rust genomen. We hadden het geluk om een privé gids te hebben, was heel leuk. Hij wist enorm veel. We hebben genoten. Voor het eerst sinds 6e kuur ook weer even echt kunnen genieten. Grappig was ook dat Harrie iemand zag en zei: jouw ken ik. Bleek het een oud klasgenoot van Jilt en Krista te zijn die daar stage liep.

Gelukkig bestaan er pillen

Sinds woensdag slik ik Naproxen tegen de pijn in mijn spieren. Wat een opluchting is dat: de pijn is weg. Wel heb ik het idee dat ik helemaal beurs ben, maar daar valt goed mee te leven. Nu de pijn weg is, merk je ook hoe die pijn je heeft kunnen slopen.
Zo langzamerhand komt het consult bij de chirurg in zicht. (14 juni). Ik had dit even geparkeerd, maar het gaat me nu steeds meer bezig houden. Ik heb veel vragen. Volgens mammarichtlijnen is er altijd sprake van ok na chemo omdat studie aangewezen heeft dat de kans op terugkeer groot is, maar hoe zit het dan met de Herceptin, die je een jaar lang om de 3 weken krijgt en zo specifiek gericht is? Zo zijn er nog veel vragen. Ik word vaak Miss Google genoemd, maar op de vragen die ik nu heb kan ik nergens iets op internet over vinden.
Nog 5 weken en dan de laatste chemo ook een reden om steeds meer na te denken over de operatie, ook weer een nieuw traject wat je ingaat. Wel natuurlijk een stap verder in het behandeltraject. Ondertussen genieten we op de camping. Gister zijn Hannie en Peter een dagje geweest, heel gezellig. Je merkt wel dat alles je steeds meer energie gaat kosten. Voor mijn gevoel moet ik voor alle simpele dingen 2 keer zoveel moeite doen om ze te doen. De afgelopen dagen waren erg gezellig, bezoekje hier, bezoekje daar, maar je merkt dat je lichaam zegt ho dame, je hebt je rust even hard nodig. Dit gaan we de komende dagen dan ook maar proberen, ik vind dat best moeilijk: je hebt vakantie wil veel en je word terug gefloten. Gelukkig staan er nog meer vakanties op het programma.