Weer een paar dagen verder

Heb de afgelopen dagen veel pijn gehad in mijn spieren. Het is geen gewone spierpijn maar een soort verkramping. Gisteren toch de Oncologieverpleegkundige gebeld (hele overwinning), of er toch iets anders voor is dan Paracetamol, omdat dit niet helpt. Ze gingen het overleggen met de Oncoloog. Nog niets teruggehoord, morgen zelf maar weer bellen. Toch lukt het me nog steeds om te genieten van kleine dingen. Gisteren prachtig weer, of met andere woorden tijd voor een heerlijke zomerse pasta vis salade. Een lekker recept, maar niet geschikt voor 2. Gelukkig was Renate de overbuurvrouw op de camping en wilde graag mee-eten. Uiteindelijk schoven Jan-Willem en Betty ook aan. Een super gezellige avond, die de pijn dan toch even naar de achtergrond doet doen. Iedereen vond het eten lekker, dat deed me goed. Vandaag kwamen Jilt en Krista terug uit de Dominicaanse Republiek. We zijn even naar Schiphol gegaan om ze te begroeten. Heerlijk om ze weer in je armen te voelen. Fijn om te horen en ook te zien dat ze zo enorm genoten hebben. Helaas mochten we geen foto maken voor de weblog omdat ze er na 12 uur vliegen niet uitzagen... Al moest ik ook de nodige traantjes laten op Schiphol. Denk dat chemo en emotie elkaar versterken(zeg al vaker je kunt het vergelijken met een zwangerschap) Het vliegt je dan even aan zo van: hoeveel vakanties kan ik ze nog opwachten.
Vandaag ook weer een lekkere Reikibehandeling gehad en met de weersvooruitzichten voor de komende tijd denk ik dat we nog een heerlijke vakantie verder zullen hebben.

Viva La Donnadag

Gisteren heb ik in het kader van Viva La Donnadag, de verwendag voor vrouwen die kanker hebben of gehad hebben, een heerlijke verwendag gehad bij Moodz in Velp. Ik was aangemeld door Wendy, een collegaatje. Tineke had zich ook opgegeven en samen zijn we er naar toe gegaan. We waren natuurlijk niet alleen en hebben met de anderen vrouwen heel wat afgelachen. Ook werd je af en toe stil van het verdriet achter het verhaal van de de ander. Het was echt super. We werden ontvangen met koffie met een gebakje. Daarna kregen Tineke en ik een duo gezichtsbehandeling, heerlijk.

Wat voor mij op dat moment het allerfijnste was, dat Marieke de schoonheidspecialiste, mijn wenkbrouwen weer mooi in vorm kreeg, wat ben ik daar blij mee. Heb ook een lekkere parafinebehandeling gehad voor mijn handen en een uitgebreide rugmassage ontbrak ook niet.

Ook de broodjes waren lekker en toen we naar huis gingen, kregen we nog een leuk bloemstukje mee. Ze hadden er echt veel werk van gemaakt. Een dag waar je weer even op kan teren, zeker als je zoals vandaag weer veel pijn in je spieren hebt.

Hiske 25 jaar

Vandaag is Hiske 25 jaar geworden. Ik worstel met mijn emoties. Zal wel versterkt worden door de chemo, maar moet toch weer terug denken aan haar verjaardag 22 jaar geleden. Ik zie me nog zo de avond voor haar verjaardag met moeite de slingers en ballonnen ophangen, 20 weken zwanger van Jilt.
We hadden die dag net gehoord dat Casper darmkanker had en de prognoses niet zo goed waren. De dag van Hiske haar 3e verjaardag sta je dan, zonder haar vader die in het ziekenhuis ligt, Lang zal ze leven te zingen. Hoe dubbel is dat. Toch hebben we haar verjaardag "gewoon" gevierd en natuurlijk ook nog even naar haar pappa in het ziekenhuis geweest. Nu 22 jaar later is ze 25 jaar en kan haar vader deze verjaardag gelukkig ook nog meemaken. Wat een pracht meid is het geworden, ze heeft al zoveel meegemaakt en maakt ze nog mee. Ik vind haar heel dapper. Vanmiddag zijn we samen gaan lunchen. Heel gezellig en lekker om haar even te verwennen. Het verdrietige was wel dat ze vandaag te horen had gekregen tijdens de koffie op haar werk, net toen ze wilde trakteren, er bij een collegaatje van haar longkanker is geconstateerd. Je denkt dan: is haar nou nooit onbezorgdheid gegund

6e kuur erin en nog maar 2 tegaan

Gisteren bij de Oncoloog geweest. Zij kon me vertellen, dat de spierpijn hoogstwaarschijnlijk door de docetaxel komt en niet zoals ik dacht door de Herceptin.
Met andere woorden, dit houdt in dat ik nog maar 6 weken last van heb ipv een heel jaar omdat de docetaxel over 6 weken stopt. Ook afgesproken dat ik voortaan op de ok geprikt wordt. Kreeg goed gevoel van gesprek met haar.
Vanmorgen vroeg naar Rijnstate, we moesten er om 08.15 zijn, gelijk was er een medewerker van de ok om mij te prikken, wat een opluchting was dit, zat gelijk goed en kon al om 08.30 uur starten met de chemokuren. Dit ging dit keer vlot geen last van benauwdheid, dus kuur kon sneller dan vorige keer. 12.15 uur stonden we weer buiten met een gevoel van blijheid nog maar 2 kuren en we kunnen de 1e fase van de behandeling afronden. Hoe snel gaat toch de tijd. Vanmiddag in het ARTI gezeten omdat ik vanavond graag bij jubileumbijeenkomst wilde zijn. Is allemaal goed gegaan, ben blij dat ik er bij kon zijn en nog blijer dat ik nu lekker thuis ben en dat we vakantie hebben tot na Pinksteren.

Klaar voor de 6e kuur

Gisteren is Lianne heel de dag geweest. Een heel bijzondere dag. Wij kennen elkaar van de lagere school, waren dikke vriendinnen tot dat zij op 10 jarige leeftijd naar Belgie ging verhuizen. Het contact en de logeerpartijtjes bleven tot na haar trouwen.
Daarna zijn wij elkaar uit het oog verloren. Bijzonder was het toen wij 4 1/2 jaar geleden gingen kamperen met kerst in Hasselt. Ik ging googelen naar kerkdiensten in Hasselt en kwam haar naam tegen als predikant in Hasselt. De dienst waar zij in voorging toen in Hasselt was heel bijzonder, een bijzondere multi-culturele gemeenschap.
Wij zijn toen nog een avond bij Lianne en Egbert geweest het was net of we elkaar geen jaren gezien hadden. Gisteren moest haar man in Nederland zijn en kwam zij een dagje. Het was ontzettend fijn en bijzonder. Wij kunnen over zoveel dingen samen babbelen, het was gewoon een heerlijke dag. Gisteravond acupunctuur gehad. Vandaag lekker gewerkt. Ik voel gewoon een rust in me, klaar voor de 6e kuur, kom maar op, dan kan ik zeggen nog maar 2 en over 6 weken klaar met mijn chemo.

De wereld ziet er weer anders uit dan gisteren

Gisteren via Facebook gezien dat Har Opa wordt. Aan de ene kant verdrietig dat je geen contact hebt met zijn zoon aan de andere kant leren wij samen heel erg te genieten van de dingen die er wel zijn. Opa worden is zoiets. Bijzonder en fijn was het ook weer om gisteravond te ervaren hoe de Vrijers met hem en ons meeleven.
Wij hebben het geluk om op een Reiki veld te staan: 4 mensen van de 8 kunnen Reiki geven. Vandaag behandeling van Ron gehad. Deed mij en mijn spierpijn goed. Nu zo langzamerhand gaan denken aan de 6e kuur donderdag...........

weer eens een jankdag

Heb er op dit moment gewoon even moeite mee om te ervaren hoe je energie achteruit holt. Kan nog steeds best veel, maar alles kost zoveel energie. Vandaag zijn Har en ik bezig geweest om toch nog te kijken of we tussen ok en bestraling nog een weekje weg kunnen. Er valt zoveel af wat je normaal zo leuk vind dat ik er verdrietig van wordt. Aan de andere kant kunnen we ook samen dromen over dingen die geen werkelijkheid worden, maar wel leuk zijn om over na te denken. Hebben hier in Zeewolde onze droomcaravan gezien, maar ja kost wel 13000 euro, dromen over al die prijzen die we gaan winnen is ook heel leuk.

Veel spierpijn

Nooit geweten dat spierpijn je zo kan slopen. Heb veel pijn in mijn spieren. Word er een beejte moedeloos van als het echt van de Herceptin komt, dan ben ik er namelijk nog een jaartje zoet mee.

Goede uitslagen

Vanmiddag naar de cardioloog geweest en echo van het hart laten maken. Dit moet elke 3 maanden omdat de herceptin de hartspier kan aantasten. Gelukkig werkt mijn hart zoals het zou moeten. Kunnen we de komende 3 maanden weer Herceptin krijgen. Blij met de uitslag. Het is ook een beetje een dubbel gevoel: door de Herceptin grotere kans op goede behanderesultaten, maar je moet maar niet teveel nadenken over de bijwerkingen. Heb ook veel spierpijn op dit moment. Ik word hier ook wakker van.
Ik probeer het maar te zien net zoals bij een zwangerschap: de kwaaltjes horen erbij.
Vanmorgen gewerkt, vanmiddag cardioloog. Had geen puf meer om te sporten. Zijn maar snel naar de camping gegaan. Vanavond bij Portofino in Zeewolde gegeten, woensdag Pizzadag, alle pizza's 7 euro en ze zijn super. Ook Harry en Carla waren erweer. Dit zijn mensen die we daar een tijd geleden ontmoet hebben, Zeewolders uit het prille begin. We zijn de vorige keer bij hun in de tuin geeindigd en hebben genoten van hun verhalen. Nu gezellig met z'n viertjes gegegen. Nog wel waren we uitgenodigd voor de koffie, maar de pap is op bij mij. Ik merk gelijk dat ik vanmiddag geen rustmoment heb gehad, maar wel een voldaan gevoel: lekker gewerkt en goede uitslagen.
Morgen maar extra rust nemen.

Enorm opgelucht

His heeft haar onderzoek goed doorstaan. Het gevoel van opluchting wat ik voel dat er geen afwijkingen zijn gevonden, kan ik niet beschrijven, ik kan alleen maar janken. Je hebt nu een uitgangswaarde en je weet dat ze zo goed onder controle blijft, dat als er iets zou gaan ontwikkelen, ze er snel bij zijn.
Nu hopen dat mijn echo van het hart woensdag ook na de 1e Herceptin goed is. Dan kan mijn week niet meer stuk.
Advertentie sluiten © 2011 Microsoft Gebruiksrechtovereenkomst PrivacyverklaringInformatie over reclameAdverteren Help FeedbackNederlands

{

 

Trots op mijn kinderen

Soms heb je van die momenten dat je denkt wat gaat de tijd toch hard en hoe snel worden je kinderen volwassen en wat zijn ze uitgegroeid tot 2 pracht mensen.
Dit weekend veel met Hiske bezig geweest. 27 mei wordt ze 25 jaar. Ik was 25 toen zij geboren werd 3 jaar later in verwachting van Jilt werd bij hun vader voor de 1e keer kanker gecontstateerd. Ook hij was toen pas 30
Nu ga je pas beseffen hoe jong je eigenlijk was dat je hele leven al op zijn kop stond. Morgen heeft Hiske haar eerste darmonderzoek wat ze elke 2 jaar zal krijgen ivm het feit dat er sprake is van een erfelijke component.
Ik vind het super knap van haar hoe ze het onderzoek ingaat. Geen leuk onderzoek, maar zoals zij zegt: het moet gewoon gebeuren. Heb zelf ook de kriebels het zal toch wel allemaal goed zijn? Onbevangen ben je niet meer. Ook een gevoel laat die K.. kanker van mijn kinderen afblijven. Vandaag was ook de dag dat Jilt zijn club Ajax landskampioen werd. Een smsje vanmiddag, mam zijn jullie thuis dan kom ik een kampioensdrankje drinken. Vanavond zat hij hier samen met Har de samenvatting te kijken. Hoe kort is het nog maar geleden, dat ze samen hier naar voetbalwedstrijden zaten te kijken. Als Jilt me omhelst word ik bijna geplet, wat een beer van een vent is het geworden. Wat doet het me goed dat hij vandaag voordat hij morgen met Krista vertrekt naar de Dominiacaanse Republiek even bij zijn moedertje langs gaat.
Ja ik ben gewoon super trots op mijn kinderen die ondanks de vele verdrietige momenten op dit moment in hun leven het zo goed doen.

Wat beweging met een mens kan doen

Gisterochtend naar mijn "eigen" kerk in Bennekom geweest, voelde goed en fijn. Al merk je wel dat de tranen erg aan de oppervlakte zitten zeker als er liederen worden gezongen die je erg raken. Daarna zijn Har en ik wezen lunchen bij Mr. Bojengel, ook leuk. Al had ik achteraf beter niet het harde broodje kunnen nemen waardoor nu mijn tandvlees kapot is. Vanaf 16.00 uur werden we verwacht bij Hiske en Ruurd om Ruurd zijn verjaardag te vieren. Prachtig weer voor de BBQ en supergezellig. Om 21.00 uur was ik op. Als ik terug kijk op het weekend is het ook wel logisch. Ik heb genoten.
Gisteravond besloot ik om vanmorgen niet met de Nordic-Walking groep mee te gaan, toch wel last van de warmte. Vanmorgen werd ik wakker en keek naar buiten en dacht: zo warm is het niet, laat ik het toch proberen. Ik heb heerlijk anderhalf uur gelopen. Het rare is dat mijn spieren nog steeds veel pijn doen, maar het lopen juist verlichting geeft. Enorm voldaan over het feit dat het nog lukt en dat je het fijn vindt. Vanmiddag 2 uur als een os geslapen.

De verwoestende werking van chemo

De bijwerkingen van de nieuwe chemo zijn even wennen. Je levert steeds een stapje verder in. Wat een rotspul is het toch. Vind zelf dat ik nu echt zo'n chemospook koppie heb. Heb veel last van mijn buik, lijkt wel of ik zwanger ben van een olifant. Ook voelt het of mijn lijf helemaal beurs is van de spierpijn.
De dexamethason die ik 3 dagen moest slikken vond ik niet echt leuk omdat je er niet van slaapt, raar is het dat je niet moe bent, maar gewoon klaar wakker bent.
Wist je dat de koekoek al om 04.15 zijn gezang begint? Je dan om 09.00 uur geen koekoek meer kan horen? Het blijft al met al wel goed te doen. Ik vind het een sport om steeds binnen mijn grenzen te bekijken wat ik nog wel kan doen en daardoor alles kan doen wat ik graag wil. Kan ook zo genieten van kleine dingen. De afgelopen dagen lekker aspergemenu gemaakt voor Tineke en Aad van wie ik de Reiki behandelingen krijg op de camping, was blij dat ik wat terug kon doen en dat het eten in de smaak viel. Gisteravond wezen klaverjassen bij Rina en Hans. Op de fiets naar Bennekom, ging ook goed alleen iets langzamer fietsen. Ik merk dat ik heel veel behoefte heb aan punten om naar uit te kijken, waar ik me aan op kan trekken. Er zijn er best veel. Eerste 2 weken van juni vakantie houden op de Vrijgaard. Eerst had ik zoiets ik laat de vakantie vervallen, ik werk al zo weinig. Nu denk ik onzin, als ik niet ziek zou zijn geweest, zou ik heel de maand juni vrij zijn geweest. Bedacht had ik deze week elektrische fietsen te huren, dan kunnen we heel veel doen zonder dat het veel energie kost. 11 juni gaan we naar Andre Rieu in de Arena, kaarten gewonnen bij de postcodeloterij. Na mijn laatste chemo gaan we naar Soldaat van Oranje en pakken we paar dagen Leiden. Tot slot nog in het vooruitzicht Lanzarote in december.................... Al met al veel om naar uit te kijken.

Spannende dag geweest

Gisterochtend bloed geprikt. Leukocyten waren te laag (witte bloedcellen) Normale waarde voor een gezond mens ligt tussen 4-11. Om een chemo door te laten mogen gaan, moet de waarde minimaal 3.1 zijn, maar bij mij was het maar 2. Balen dus. Wilde de nieuwe kuren zo snel mogelijk gehad hebben. Afgesproken werd om vanmorgen vroeg nog een keer te prikken. Tot vanmorgen had ik dus geen zekerheid of de kuur door zou gaan niet, niet makkelijk voor een planner als mijn persoontje. Gelukkig was het gisteren heel gezellig met de kinderen om te gourmetten en gaf dat een hoop afleiding.
Toch maar even de acupuncturist gebeld, had zij nog een suggestie, van haar heb ik al poedertjes en pillen die de aanmaak van bloedcellen stimuleren. Zij adviseerde om toch maar even de dosis te verdubbelen, je zal het geloven of niet. Vanmorgen was er sprake van een waarde van 7, zo hoog is die nog niet geweest tijdens de kuren.............. Kon dus toch starten met mijn 5e kuur, vind dit best wel klinken en nog maar 3 chemokuren voor de boeg.......... Het prikken wilde weer niet en wordt steeds vervelender, gelukkig na 3 keer was het raak. Alles werd heel langzaam toegediend om zoveel mogelijk een allergische reactie eventueel te voorkomen. Om 16.00 uur konden Harrie, Hiske en ik het ziekenhuis verlaten, een lange dag sinds 8.00 uur vanmorgen. Voordeel was wel dat ik ook nog een lunch kreeg, maar ja zonder kroketje, dus Hiske en Harrie zijn er toch maar voor mij even eentje gaan halen in het personeelsrestaurant, want die hoort erbij. Voel me goed hopen dat het zo blijft. Helaas vannacht niet kunnen slapen, kan door de dexamethason komen, die ik 3 dagen moet slikken, heb hier nu maar weer een slaapmiddel voor gekregen, paste er nog net bij in de beautycase, die weer vol met pillen mee is naar de camping.
Al met al heel opgelucht dat ik deze nieuwe kuren ook weer heb gehad. Pas de 26e de 6kuur!

Was het maar alvast dinsdag

Dinsdag krijg ik voor de eerste keer docetaxel met herceptin. Ik zie er tegenop.
Gisteren heel de dag in bed gelegen. Voelde me niet lekker, moe en verdrietig.
Blijkbaar zit er toch een patroon in. Ik voel me de eerste weken goed, maar zodra de 3e week in beeld komt, krijg ik het even moeilijk. ( doe het toch weer anders dan normale mensen) Het is juist fijn om dan op de Vrijgaard te zijn, zeker op "ons veldje" mensen die in korte tijd heel dierbaar zijn geworden, ieder op zijn eigen manier. Vandaag ook weer een Reikie behandeling gehad, heerlijk. Morgen lekker werken geeft ook weer afleiding. Morgenavond komen His en Ruurd , Jilt en Krista gourmetten. Kijk ik ook enorm naar uit.