Heerlijk we zijn op Kreta

Gisteren eerst nog naar de crematie. Bijzonder om je ex-schoonzus weer te zien en te spreken en wat voelde het goed en vertrouwd. Je beseft ook zo goed wat zij moet voelen. Ook haar ouders weer gezien na heel veel jaar. Er waren weer eens problemen met de NS. Er werd door Jilt beslist dat hij mij op zou halen in Eindhoven in plaats van Sittard. Zo doortastend: is dat mijn kind, heel hartverwarmend om dit te ervaren hoe hij en Krista er voor mij waren. Ook bij mij bleven. Hiske die vrij voorin zat in het crematorium en mij met een kushand toewierp.
Wat ben ik toch blij met die kinderen van mij. Wat een wijsheid hebben ze in zich. Met de trein van Sittard naar Zaandam, Har sloot in Utrecht aan. Een heerlijke avond gehad bij P en W. Ze hadden alles al in Griekse stijl: OESO, Griekse muziek en Grieks eten. Ook dit geeft je een enorm warm gevoel, wat kun je toch blij zijn met mensen om je heen. Vannacht door hun naar Schiphol gebracht. De reis ging goed. Hadden geboekt bij nooduitgang, was in mijn situatie heel fijn. Mijn arm heeft zich goed gehouden tijdens de vlucht en ook erna. Een enorme opluchting. We hebben een heerlijk appartement, de plek is helemaal zoals we gehoopt hadden. Ik ben heel moe, maar het voelt zo goed. Zitten nu bij de Poolbar, gewoon in een dun jurkje. Wat doet mij/ons dit goed: zon, warmte en strakblauwe lucht. Het was wel een drempel om bij het zwembad te gaan liggen in mijn badpak, je ziet in mijn huidige badpak en door de tape en mijn korte haartjes toch echt wel wat er met mij aan de hand is. Aan de andere kant heb ik ook al hele positieve reactie hierop gehad: stel wat in gezondheidszorg werkzaam is en dus ook snel besefte wat er aan de hand is. Hier zijn zonder dat ik de confrontatie aan hoef met mijn kanker is utopie. Genieten doe ik/wij nu al volop. Ik heb vanmiddag gezwommen. Wat voelde het lekker: ontspanning in mijn arm en het ging goed.

Dubbel dagje

Dubbel dagje vandaag. Ik ga zo eerst naar Geleen naar de crematie van Ries.
Gelukkig heb ik nog wonderpillejtes die de emoties wat onderdrukken.
Vanuit Geleen ga ik met de trein naar Zaandam, Har stapt in Utrecht in. Dan kan onze vakantie beginnen. We eten en slapen in Zaandam bij mensen, die ons vannacht naar Schiphol brengen. Heerlijk 2 weken geen arts of ziekenhuis zien.
Hoop dat alles goed gaat bij de douane, ik lijk totaal niet meer op de foto in mijn paspoort. Ook wel spannend hoeveel last ik van mijn arm krijg in het vliegtuig, maar daar hebben we ook een pillejte voor. Gisteravond nog naar Fysiotherapeut geweest. Voorraad tape meegekregen, heb nu o.a. voor oranje gekozen, tenslotte moet je toch kunnen laten zien dat je een Hollander bent. Gister is er ook nog een punctie gedaan, zodat ik heel leeg weg kan. Ook gisteren bij de Radiotherapeut geweest. Ik ga 25 bestralingen krijgen 5 keer per week. Ik ga proberen op Kreta mijn blog bij te houden.

Na regen komt zonneschijn

Vandaag voelde ik me een stuk beter. Al vroeg bij de fysio, die heel gemeen mijn gevoelige plekjes wist te vinden. Op dat moment niet fijn, maar het resultaat nadien wel. We hebben toch besloten om nog met vakantie te gaan.
Even zon en warmte, even weg van alles voordat de bestralingen gaan beginnen.
Aan het begin van de week durfde ik het niet aan nu wel. We hadden een boeking gedaan via Sunweb wat niet goed ging , resultaat een extra korting van 50 euro voor de volgende boeking............ Die hebben we ingezet en zojuist geboekt 10 dagen Analipsis, appartement Venus. Woensdag vertrekken het. Het voelt zo lekker en ik denk dat het mij/ons even heel erg oplaad voor het vervolg van alle behandelingen.
Wil jullie toch ook het weer daar niet onthouden.............

za 27 aug zo 28 aug ma 29 aug di 30 aug wo 31 aug do 1 sep vr 2 sep za 3 sep zo 4 sep ma 5 sep di 6 sep wo 7 sep do 8 sep

Min (°C) 20° 21° 20° 20° 20° 21° 21° 20° 20° 20° 20° 21° 20° 20°
Max (°C) 31° 29° 29° 29° 29° 30° 30° 28° 30° 30° 30° 30° 30° 29°
Wind Bft 4 / 2 / 2 / 2 / 1 / 1 / 1 / 3 / 2 / 3 / 2 / 2 / 3 / 3 /
Neersl. (%) 0% 0% 0% 0% 5% 5% 5% 0% 15% 20% 15% 20% 20% 20%
Neersl. (mm) 0 mm 0 mm 0 mm 0 mm 0 mm 0 mm 0 mm 0,1 mm 0 mm 0 mm 0,7 mm 3 mm 3 mm 3,5 mm
Weercijfer

Buienradar en weer Analipsis, 14 daagse weersverwachting Analipsis

Jankdag

Vanmorgen voelde ik een enorme weerstand om naar het ziekenhuis te gaan.
Ik wilde niet. Op de dagbehandeling kwamen al gauw de tranen. Nog zo lang elke 3 weken een Herceptin kuur. Vanwege de ok is mijn kuur een week opgeschoven. Het gevolg is dat ik nu niet meer met mijn chemomaatje lig, waar ik zoveel plezier mee heb gehad. Allemaal vreemden vandaag. Ik had ook het gevoel ik wil hier niet zijn, dit hoort bij de chemo en dat heb ik gehad. Ook gaat er door je heen wat is er een hoop gebeurd sinds de vorige keer dat ik hier was. Voelde me na de kuur ook niet lekker: moe en misselijk.
Thuisgekomen bleven de tranen komen, zeker toen ik smsje kreeg dat Ries vanmiddag is overleden op de 25e verjaardag van zijn dochters.

Ups en Downs

Beetje rare week. Maandag bij Fysio geweest, pijn in mijn arm zondag komt waarschijnlijk door de warmte van die dag. Wat ik voor de rest voel aan mijn arm is "normaal" in mijn situatie. Op mijn vraag hoe lang ik nog last houdt van mijn arm was haar antwoord: lang.......... daar kon ik het weer even mee doen. Het geeft me een goed gevoel om met haar bezig te zijn om mijn arm zo goed mogelijk klaar te maken voor de bestralingen. Oefenen en nog eens oefenen. Ik kan inmiddels mijn handen onder mijn hoofd leggen. Maandag ook aanvaring met de buurvrouw voor de zoveelste keer over de keffende honden. Ik kreeg de opmerking naar mijn hoofd dat ik mijn huis moest gaan schoonmaken en Har was een mongool. Normaal lach je hierom en leg je het naast je neer. Nu ben je toch labieler en maakt het je verdrietig: je zou zo graag iets willen doen in huis. Maandagvond een hele lieve sms van Jilt en Krista uit Finland, dat geeft je weer een oppepper. Dinsdag naar His geweest. Myrthe en haar moeder waren er ook, leuk en gezellig. Helaas kreeg zij toen ook bericht dat haar nichtjes weer op weg waren naar hun vader, hij gaat nu heel hard achteruit. Pas 56 jaar oud. Het raakt mij diep. Aan de ene kant het feit wat kanker toch voor k.. ziekte is en hoe kwetsbaar jezelf bent. Aan de andere kant het verdriet bij je eigen kinderen, bij de kinderen van hem en denk ik ook veel aan mijn ex-schoonmoeder. Wat een verdriet voor een moeder als je 2 zoons hebt die zo ziek zijn. Daarnaast vergeet ze mij ook niet belt of stuurt ze me kaartjes.
Vandaag naar de KNO arts geweest, hij was tevreden, volgens hem was het in mijn neus de vorige keer een bloederig geheel, maar nu zag het er allemaal een stuk beter uit. Je voelt dan de opluchting dat heb ik niet meer want de chemo is voorbij. Vanmiddag ook bij Roses geweest ( nee niet restaurant aan de Rijnkade)heb daar een sensiform top gekocht. Echt een super iets. Is ontworpen door een borstkankerpatiënte. Het is een top en BH ineen. Je voelt er niets van, maar heeft wel de werking van een BH. Ik voelde me er heel vrouwelijk in. Morgen weer voor de Herceptin kuur, voelt ook een beetje dubbel, weet dat doordat Herceptin er is je kansen een stuk beter zijn, maar je wilt eigenlijk niet meer geconfronteerd worden met de dagbehandeling waar je al die tijd chemo hebt gehad. Dat wil je afsluiten.
Volgende week 2 weken vakantie, alleen maandag nog 1 consult bij Radiotherapeut dan bijna 2 hele weken niets. Heerlijk, al weten we nog niet wat we gaan doen.

Terug op de camping

Het eerste campingweekend zit er weer op. Voel me trots en voldaan dat ik ook deze drempel weer over ben gegaan. Blij ben ik met zoveel lieve mensen op de camping die er voor zorgen dat deze drempel ook "makkelijk" over te gaan was. Heel bijzonder was om als eerste op de camping aan te treffen een vrouw, waarover ik al eerder schreef, die een aantal jaren geleden borstkanker kreeg. Als iemand weet hoe het is om de drempels te nemen, is zij het wel. Het voelde allemaal al heel snel vertouwd. Zaterdagavond in het klokhuis wezen klaverjassen. Supergezellig, ik heb voor het eerst sinds lange tijd echt genoten, zonder een maar eraan. Een paar weken geleden moest ik mij dwingen om te genieten. Nu ging het vanzelf. Je merkt nu ook pas hoe groot de opluchting is dat de operatie voorbij is. Ik kreeg de opmerking: je ogen stralen. Ik bedacht me toen: het lijkt of we al jaren op de Vrijgaard komen, maar het is pas sinds maart. Al de mensen op de Vrijgaard kennen mij alleen als chemospookje. Stralende ogen van mij kennen ze dus nog niet. Heb wel veel last van mijn arm. Gelukkig morgen fysio, dan weet ik gelijk of dit normaal is of niet. Als het goed is komende week "maar" 2 keer naar Rijnstate. 1 keer naar de KNO arts voor controle naar aanleiding van opname luchtweginfecie en donderdag mijn Herceptin kuur.

Bezoek cardioloog

Gisteren zijn we wij de cardioloog geweest. Op de echo waren geen afwijkingen te zien. Dit houdt in dat ik gewoon door mag gaan met de herceptinkuren.
We zijn ook nog even het ARTI binnengewipt. Weer een drempel overwonnen. Het voelde vertrouwd. De eerste afspraken voor de voorbereiding van de bestralingen zijn gemaakt. Ik vind het nog steeds heel moeilijk om als patiënt in het instituut te worden behandeld waar je werkt. Al merk ik wel dat er al het mogelijk gedaan wordt om het mij zo makkelijk mogelijk te maken.
Dat doet een hoop goed. Zo eerst naar de fysio en dan naar de mammacare verpleegkundige voor punctie. Daarna naar de camping. Ik heb er zin in, ben moe van het steeds maar weer naar het ziekenhuis moeten deze week en het wachten op uitslagen doet natuurlijk ook wat met je. Al met al hoop ik lekker bij te komen het weekend.

Goede berichten

 

Vandaag zijn we naar de chirurg geweest. Hele goede berichten. Ook Pathologische remissie. Met andere woorden: er zijn in mijn geamputeerde borst en in de weggenomen okselklieren geen tumorcellen gevonden. Een wondertje gezien de slechte startpositie die ik had in het begin van het jaar. Het voelt heel dubbel. Aan de ene kant ben je heel blij en weet je waar voor je vecht. Aan de andere kant voel je ook de enorme moeheid doordat je weet dat het resultaat heeft waarvoor je vecht. Je weet ook hoe betrekkelijk alles is en dat de situatie zo weer anders kan zijn. Vanmorgen naar de fysio geweest. Alles is er nu op gericht om zo mijn arm in zo'n goed mogelijke staat te krijgen voor de bestralingen. Heb nu tape. Mocht de kleur zelf uitkiezen: geel de kleur van de inrichting van de voortent.
Donderdag gaan we terug naar de camping. Ik had niet verwacht dat ik zo makkelijk terug zou gaan. Het enorme meeleven vanuit de Vrijgaard heeft voor mij het resultaat dat ik er niet tegen op zie en besef dat bloot doodgewoon is hoe je ook eruit ziet. Morgen echo van mijn hart. Donderdag fysio en weer punctie. Je kunt maar een druk leven hebben. Na bezoek chirurg zijn we Arnhem in gegaan. Ik wilde nog hooggesloten hemdjes hebben. Ik kan nog geen BH verdragen. Ben nog nooit zo druk met kleren bezig geweest als afgelopen week. Daarna zijn we naar Roses gegaan. Super genoten. Eerst lekker borrelen buiten, lekker eten binnen en daarna weer naar buiten en genieten van een mooie zomeravond.

Blij met kleine dingen

De afgelopen dagen goed doorgekomen. Bijzonder is het om te merken dat de chemovermoeidheid weg begint te gaan. 2 weken terug kon ik niet zonder middagdutje, nu taal ik er niet naar. Vanavond His naar het station gebracht. Terug heb ik gefietst. Onvoorstelbaar, het is maar 525 meter, maar kon het nu zonder ademnood doen. 2 weken terug niet. Ik word daar heel blij van. Nog steeds veel post, mailtjes, sms’jes en bezoekjes. Hartverwarmend en het bevordert zeker mijn herstel. Ik heb wel veel last van mijn arm, maar dat schijnt normaal te zijn. Vanmorgen weer naar de mammacare geweest voor punctie, er kwam toch aardig weer wat uit. Lastig is ook om te beoordelen wat is normaal, wanneer moet je bellen en wanneer niet. Ik heb een prachtige map met heel veel informatie, maar postoperatief wat je moet doen, daar staat niets van in. Ik begin ook weer zin te krijgen om te gaan wandelen. De hei staat zo mooi in bloei, de moeite waard om te gaan wandelen. Morgen naar chirurg en de PA uitslagen. Spannend aan de ene kant aan de andere kant is er een enorme rust in me gevaren, we zien het wel.

Weg met de waterballon

Vanmorgen naar de mammacare-verpleegkundige geweest. Het was heel fijn. Alle tijd om je verhaal te doen en je voelt je serieus genomen. Er is 250 cc vocht weggenomen uit mijn waterballon, dus die ben ik even kwijt. Mijn arm wordt wel dikker, reden voor de verpleegkundige om toch nu al te adviseren: lymfedrainage, ook gezien het feit dat de bestralingen er nog aankomen.
Ze heeft me ook aan andere prothese geholpen die in ieder geval iets beter zit. Met prothese op de terugweg naar huis zijn har en ik even het dorp in geweest. Even iets anders. Ook noodzaak omdat door mijn amputatie en het feit dat ik voorlopig nog geen echte prothese kan dragen ik niet al mijn kleren aankan.
Het was even heel moeilijk en confronterend. Aan de ene kant de confrontatie met de spiegel en die maffe bh met wattenvulsel aan de andere kant het feit dat je steeds moet kijken naar hooggesloten kleding. Uiteindelijk heb ik 2 vesten gekocht en een mooi shirt waar ik me heel vrouwelijk in voel. Na het winkelen zat mijn nieuwe prothese zowat op mijn rug, dus of het ooit wat wordt met die protheses, ik weet het niet.

Spiegeltje Spiegeltje aan de wand

Heb me vandaag er zelf toe gezet om regelmatig in de spiegel te kijken.
Het doet verdriet, maar toch elke keer als je kijkt wordt het toch wat vertrouwder. Een groot stuk pijn en verdriet zit er ook in het feit, dat je voor je gevoel elke keer weer inlevert zonder resultaat: eerst word je kaal, zwelt je gezicht op, lever je enorm veel conditie in door de chemo, kom je door de kuren in gewicht aan en nu dan ook nog je borst eraf. Je weet ook dat de bestralingen nog gaan komen al met al bouw je voor je gevoel weinig op maar bouw je alleen maar af. Met je verstand weet je natuurlijk wel dat het gaat om de kanker zo goed mogelijk te overleven, maar zo voelt het niet.
Gisteravond veel aan gesprek met Fysiotherapeut gehad. Veel info waar ik wat mee kon. Ook vond zij met al haar ervaring, dat het een heel mooi litteken is. Dat doet je goed en geeft je toch weer een beetje vertrouwen. Ook anderen die het litteken hebben gezien reageren positief oftewel ze vonden het meevallen. Vandaag ook het litteken gezien van vriendin die jaartje verder is, helpt ook. Het gebied rondom mijn geamputeerde borst is nu net zo'n waterballon, het vocht gaat van links naar rechts. Gelukkig kunnen we hier samen ook om lachen en grapjes maken. Ik zal het zelf allemaal moeten doen, maar het meeleven van zoveel mensen om me heen ieder op zijn eigen manier doet me zo enorm goed. De kamer is een bloemenzee, staat vol met "alleen" de kaarten die ik afgelopen week ontving. Bezoekjes van mensen die voor mij belangrijk zijn. Reiki behandelingen. Ik ervaar het als positieve prikkels in de lange weg die ik/we nog moeten gaan.

Verminkt weer thuis

Het verband is er vanmiddag af gegaan. Het zag er veel erger en veel groter uit dan dat ik ooit gedacht had. Terwijl ik me toch aardig van te voren verdiept had in de mogelijke resultaten. Verminkt Verminkt is het enige wat nu in mijn kop bonkt.
Janken Janken en nog eens Janken.. De tijdelijke prothese heb ik al door de kamer gesmeten. . Ben wel heel blij dat ik vandaag naar huis mocht. Drain mocht eruit. Gelukkig maar 2 dagen opname. Vanmorgen weer een verpleegkundige die geen antwoord kon geven op mijn vragen omdat ze niet bekend was met mamma ok's. Je wordt daar erg onzeker van. Fysiotherapeut die zou komen ook niet gezien.
Gelukkig komt straks mijn fysiotherapeut, waarbij ik ook mijn oncologisch sportuurtje heb. Zij helpt me op weg met de oefeningen die ik voor mijn arm moet doen. Mijn vechtlust is even helemaal weg.

Dagje verder

Het gaat goed met mij. Morfinepomp is eruit en met alleen paracetamol is het goed te doen. Morgen gaat het verband eraf. Spannend. Zoals ik er nu tegen aankijk, denk ik dat ik weinig voel morgen. Denk dat mijn emoties er thuis pas uitkomen. Voel me hier niet dusdanig op mijn gemak dat ik snel mijn gevoel zal laten zien. Maar je weet het natuurlijk nooit. De nacht duurde lang uurtje slapen, uurtje wakker ondanks de slaappil. De dag ging gelukkig snel voorbij: veel aanloop, mailtjes, telefoontjes, sms’jes en post. Fijn dat er zo meegeleefd wordt. Wat ik heel lastig vind is de tegenstrijdige boodschappen die je krijgt. Gelukkig kwam vanmorgen de mammacare verpleegkundige en had ik vertrouwen in de antwoorden die zij gaf over het gebruik van mijn arm. Ook over mijn drain krijg ik wisselende antwoorden, ik houd me maar vast aan wat mijn chirurg zegt. Hoop dat ik donderdag naar huis mag. Ben blij dat ik dit bericht weer zelf kan tikken en het niet aan Har hoef te dicteren.

Opluchting operatie zit er op.

 

De operatie is voorspoedig verlopen.
Voel me goed en door de morfinepomp heb ik geen pijn.
Hiske vond het heerlijk om haar moeder morfineshotjes toe te kunnen dienen.
Voel me enorm opgelucht dat de operatie achter de rug is en dat we weer een stukje van het traject kunnen afsluiten.
Vond de aanblik van één borst, al zit er natuurlijk nu nog een pleister op, niet afschrikwekkend.
Ik lig op een éénpersoonskamer waar ik heel blij mee ben.
Helaas is de kans groot dat ik naar een tweepersoonskamer wordt overgeplaats omdat er een ziekere patient komt.
 

Fijne campingdagen gehad

Vanaf dinsdagavond zijn we op de camping geweest. Ik heb volop genoten.
Dinsdagavond was een prachtige warme zomeravond. We hebben eerst heerlijk gegeten in de haven van Zeewolde. Ik was heel moe, maar ook enorm opgelucht dat er nu een definitief besluit is. Het voelt nu ook echt goed voor mij. Ik heb het gevoel dat het nu ook mijn besluit is en niet alleen van de chirurg.
Ben blij, ondanks het feit dat het veel onrust meebracht afgelopen week, dat ik naar het AvL ben geweest.
Op de camping hebben we tot half twee met de buurtjes buiten gezeten, wijntje erbij, kaarsjes aan en genieten maar.
Donderdag zijn we met Jan-Willem en Betty naar de sauna in Almere geweest.
Laatste keer was voor mij net na de diagnose kanker geweest. Het was heerlijk. Bij binnenkomst werd de opmerking gemaakt dat we alleen voor de sauna een reservering hadden gedaan. Op de vraag wat voor behandelingen er nog mogelijk waren, was het antwoord: epileren, gevolg was natuurlijk dat ik de opmerking kreeg, dat is wat voor jouw Anjo............. Betty zei die dag tegen mij: ga nou eens kijken naar al die mensen, iedereen heeft wel wat. Het gaf mij de juiste impuls om te denken: ook met 1 borst ga ik naar de sauna. Er waren allerlei opgietingen o.a. met honing. Ik heb mijn rechterborst extra goed met honing ingesmeerd, tenslotte moet je ook aan de chirurg denken. Ondanks dat je volop geniet, heb je ook je moeilijke momenten. Sta je onder de douche samen met iemand die een aantal jaren geleden borstkanker heeft gekregen, sta je opeens te janken, zij ook. Je baalt dat het gebeurt op dat moment, achteraf koester je het moment.
Vrijdag waren we uitgenodigd om te komen eten bij mensen. Wat een verrassing was het dat we een compleet 5 gangen menu kregen. Super was het en zo ontzettend gezellig. Helemaal mijn ding. Ook nog 2 heerlijke Reiki behandelingen gehad. Dan komt het moment van naar huis gaan heel dichtbij en komt ook het verdriet en pijn allemaal naar boven.
Hartverwarmend is het hoe er met je meegeleefd wordt op de camping. Niet alleen op de camping, maar eigenlijk in heel Europa. Vandaag telefoon uit Kroatië en Frankrijk. Sms’jes deze week uit Noorwegen en Tsjechië. Onvoorstelbaar hoe mensen met je meeleven. Thuisgekomen lagen er veel kaarten, wat doet me dat toch altijd goed. Stil word ik er een beetje van hoeveel mensen er met mij/ons meeleven. Ben blij als het morgen is, ben er klaar voor, maar ben zo bang voor problemen met mijn arm.

Bezoek Chirurg

Vanmiddag hebben we gesprek gehad met mijn eigen chirurg en een radiotherapeut.
Het was een goed en verhelderend gesprek. Ik ga toch mee in hun advies: amputatie. Ik wil geen overbodig risico lopen. Als ik voor borstsparend zou kiezen zou er een kwart van mijn borst af moeten met daaroverheen de bestralingen, heb je ook kans dat er een gedrocht over blijft.
Al met al weet ik dat dit de juiste beslissing is, maar voel me helemaal leeg en doodmoe. Zal zou blij zijn als het maandag is, dan kunnen we weer gaan opbouwen. Nu lekker naar de camping, hoop dat ik me daar beter ga voelen.
We gaan in ieder geval donderdag nog naar de sauna.

OK datum

Zoals het er nu naar uitziet, word ik maandag 8 augustus geopereerd.
Was blij vanmorgen te kunnen werken, even met iets anders bezig.
Vanavond naar de acupuncturist geweest, hoop dat het iets met mijn hoofd en nekpijn doet. Eén ding weet ik wel zeker: volgende week om deze tijd heb ik de operatie achter de rug