Huishoudelijke hulp

Het schijnt dat ik recht heb op huishoudelijke hulp via de gemeente. Ik heb het vanavond aangevraagd. Overal moet je achter aan. Bijzonder is het om te ervaren, dat ik met een paar knoppen op de PC via de gemeente de aanvraag kan doen. Het voelt goed dit aan te vragen. Weer keuzes accepteren vanjezelf. Waarom zou je je beperkte energie steken in het huishouden? als het niet echt nodig is? Dan kun je beter genieten op de camping met F en D en genieten van de Paella die een beetje naar Lanzarote ruikt met elkaar, kost ook energie, maar levert veel meer op.

Alweer een jaar geleden

. Vandaag is het een jaar geleden, dat ik mijn laatste chemo heb gehad, wat opgelucht voelde ik me toen en ook nog hoe ontwetend wat je nog allemaal moet gaan inleveren. Vorige week heb ik voor ons veld een hapjesbuffet gemaakt. Wat heeft het me veel opgeleverd. Het was voor mij eigenlijk een stukje therapie. Koken en buffetjes maken vind ik zo leuk. om te doen. Tot ik ziek werd deed ik dit ook zoals ik alles deed: snel, snel even dit en even dat, even alvast voor dit gerecht iets maken en dan voor dat. Dat lukt niet meer. Alles in etappes: een week van te voren bedenken: woensdag boodschappen doen, donderdag heel de dag bakken en koken. Vrijdag naar de camping en alles voorbereid mee, het laatste doen met als resultaat een leuk buffetje wat bij een ieder in de smaak viel en waar ik zelf ook enorm voldaan over was en van genoten heb. Wat het me het meest geraakt heeft in dit alles, is het feit dat ik iets heb kunnen doen wat ik graag wil en een manier heb gevonden ondanks mijn beperkingen om het voor elkaar te krijgen. Een beetje de les van de creatieve therapie. werken aan een nieuw zelfbeeld het oude komt niet meer terug. Elke keer is het ook weer keuzes maken: doordat ik dit heb gedaan: kan ik zondag niet naar een bruiloftsfeest van mensen die we op Lanzarote hebben ontmoet. Ook veel mensen bij elkaar, geeft zoveel prikkels, wat voor mij nog niet werkt. Ook verjaardag zwager en nichtje zou me zoveel extra energie kosten: niet doen dus. Komend weekend komen er vrienden van ons op de Vrijgaard. Ook dit vind ik bijzonder hoe ik er mee omga. Vrijdag koken op de skottel. Ze boden aan om zaterdag te koken: lekker, ga ik van genieten. Ze zitten alletwee met een dieet, voor mij een uitdaging om iets lekkers op tafel te zetten, maar in het verleden zou ik echt alles hebben willen regelen: ontbijt, lunch, hapjes etc. Nu gezegd: basis is in huis, bijzondere producten zelf meenemen. Ik kan me erop verheugen. Mijn verblijf doordeweeks alleen op de Vrijgaard is ingegegaan. Geen dokters of therapie. Ik ben hier pas sinds dinsdag, maar het doet me zo goed. Ik merk, dat de prednisol aanslaat. Kan fietsen zonder benauwd te zijn heerlijk. Gisteravond zat ik helemaal alleen op ons veldje: vuurkorfje aan, komt opeens de volle maan door. Prachtig. Maandagavond zijn de kinderen geweest. His heeft foto´s laten zien van Alpe d´ Huez. Het heeft me enorm ontroerd. De tekst die ze namens haar en Jilt op het herinneringsbord heeft gezet: Voor mijn lieve Pappa Voor mijn lieve Mamma Voor mijn lieve Oom Voor min lieve Opa Jos. Ook mijn naam op het spandoek van team Ries. Ook de beelden en verhalen rondom die K ziekte komen diep binnen. Ook voel ik trots op die 2 pracht kinderen, die zo op hun eigen manier omgaan met alles, Wat zijn ze krachtig.

Aan de Prednison

Sinds afgelopen weekend voelde ik een verdikking onder mijn linker oksel. Wat zou het zijn? Maandag naar de fysio, zij dacht aan een spier. Het voelde voor mij niet goed. Vandaag afspraak met mijn radiotherapeut in het ARTI. Het begint voor mij minder bedreigend te voelen om daar te lopen. Waarschijnlijk gaat het om een spier die zich roert omdat het evenwicht weg is of tewel de balans omdat je maar 1 borst hebt. Ook kan het zo zijn dat ik links meer ga doen om mijn rechterarm te ontzien. Ik heb haar verteld dat ik het gevoel heb niet echt op te knappen, blijf benauwd, kortademig etc. Zij heeft weer een foto laten maken van mijn longen, zag er niet verkeerd uit. Na overleg met de oncoloog is er toch besloten om mij 2 weken aan de prednison te zetten, een paardenmiddel, maar hopelijk schiet ik dan door naar de goede kant. Waarschijnlijk heeft alles te maken met het feit dat mijn longen in het bestralingsgebied hebben gelegen. Ik voel me opgelucht over het feit dat ik serieus word genomen en dat er wat gedaan wordt. Vanmiddag met 2 meiden van de Taboryoga wezen lunchen, uiteindelijk hebben we de hele middag bij elkaar gezeten. Het is zo fijn om even niets uit te hoeven leggen, maar dat deze meiden door hun ervaring gewoon begrijpen wat je voelt en denkt

Werk

Na het bezoek vorige week aan de bedrijfsarts voelde ik me opgelucht. Ik heb het gevoel nog geen enkele periode rust te hebben gekregen, altijd is er wel wat. Nu me voorgenomen om in de maand juli geen enkel artsenbezoek ofzo te maken. Ik wil een maand rust. Terugtrekken op de camping. Gisteren werd ik gebeld door de bedrijfsarts dat het ARTI toch al een arbeidsdeskundigonderzoek wil of de mogelijkheid bestaat dat ik terug kan keren in mijn oude functie. Overdonderd en compleet overstuur. Waardoor? enerzijds het uitgekotste gevoel, ook het gevoel ik ben pas 51 jaar en wil nog zo graag en natuurlijk ook het financiele aspect. Elk uur dat ik werk levert ook geld op, wat we zo goed kunnen gebruiken. Uiteindelijk is er gisteren overleg geweest met bedrijfsarts en mijn psycholoog. Ik krijg mijn rustmaand................. Vandaag voor het eerst naar het ARTI. Ik heb mijn hart gelucht over wat mij allemaal dwars zit en dat ik niet het gevoel heb dat ik op wat voor manier begeleiding heb gehad.Ook heb ik te horen gekregen dat het verzoek via oude bedrijfsarts is gekomen en niet via het ARTI. Dit brengt alles in een ander daglicht: ik zie het nu als bescherming van mijzelf en niet als aanval of ik mijn functie nog kan uitoefenen

2 maanden verder...................

2 maanden na mijn laatste behandeling. 2 maanden pas of maar? 2 maanden geen blog bijgehouden. Ik vond dat ik het kon afsluiten. Ook vond ik het niet prettig meer, zeker in mijn werksituatie als leidinggevende dat iedereen alles kon lezen. Ik ben het schrijven gaan missen, ook merkte ik om me heen dat mensen mijn blog gingen missen. Via JM werd ik op het spoor gezet van een beperkt blog. Het is me gelukt. Wie ik wil kan inloggen met ikvechtdoor@gmail.com en wachtwoord Ikvechtdoor. Wil je het doorgeven, prima , maar laat me wel even weten aan wie. Ja hoe zijn me deze maanden vergaan? Ik vond ze zwaar. Je leeft zo toe naar 19 april en dan denk je klaar/streep eronder, ik ga naar Lanzarote en kom net zo uitgerust terug als in december. Nee dus. We hebben het fijn gehad op Lanzarote in ons paradijsje, maar het was anders. Ik kon me slecht ontspannen, slecht slapen . Het huisje wat niet "mijn huisje" was . Een pracht huisje hoor, maar anders dan onze F1. Op het moment dat we bijna naar huis gingen kon ik me enigzins ontspannen. Daarna dacht ik 10 dagen alleen op de camping en dan moet het beter gaan. Sinds de laatste week op Lanzarote was ik erg benauwd. Je maakt je ongerust , maar krijgt dan toch te horen dat je longen schoon zijn. Vorige week zoveel pijn en benauwd, toch de huisarts gebeld voor een afspraak. Blijkt er toch een beginnende longonsteking te zitten, weer antibiotica. Aan de ene kant boosheid niet weer aan de andere kant opluchting: ik zeg al 6 weken dat er iets niet goed zit. Verjaardag van Casper en Hiske gevierd 27 mei. Ik vond het mooi, maar ook zo heftig. Als je al die mensen ziet: Har en ik, je eigen broer en zus met gezin. Je ex schoonzus. De kinderen van haar en Ries. Ma de Jong en natuurlijk Casper en Marlolein. Als je daar zit besef je ook weer van kanker voor K.. ziekte is. Je ziet Casper, zo hard achteruitgegaan sinds begrafenis van mamma. Ma de Jong: 1 zoon al verloren aan de kanker, de 2e volgt. Haar jongste zoon die niets wil weten van controle. Je nichtjes en neef van Ries en Hester en je eigen kinderen: allemaal belast met die k.. kanker en met de erfelijkheid ervan. Je merkt dan ook dat je je naar je eigen kinderen sterker weer voordoet dan je je voelt. Ze hebben het al zo zwaar. Dan komt AlpesduZes in beeld. Op afstand mogen meeleven met team Ries, wat voelt het goed dat hij het kon waar maken, wat hij aan Ries beloofd had. Je voelt de teleurstelling van Jilt dat hij uitgeloot is. Wat doet het met je dat je smsje krijgt van His, mam ik loop nu de berg op ook voor jou. Ze heeft dit samen met Marjolein gedaan. Wat mooi dat ze dit samen kunnen doen.Vorige week ook naar de bedrijfsarts. Met de angst: ik moet weer werken, nee dus. 31 juli weer terug....

Mijn laatste bericht

Het zit erop 14 lange maanden, 62 weken. Vandaag mijn laatste infuus. Vanmorgen door Har naar Rijnstate gebracht. Zodra hij ingelogd had, belde de centrale: Denise, het was heel bijzonder om zo gelijk aan het begin van de dag zoveel lieve woorden te horen via Har zjn werk. Op weg naar Rijnstate: veel sms’jes wat doet het je toch goed. Het prikken ging gelukkig goed. Har nog even naar het ARTI geweest met traktatie voor alle collega's. Dit had ik gedaan na mijn laatste chemo en ik vond het nu na afronding van alle fases belangrijk dat er weer een traktatie was in de koffiekamer. Naar huis weer, je beseft het nauwelijks: het zit erop. Nog even langs de huisarts omdat ik erg benauwd was, gelukkig is het "maar een virusje" Telefoontje van iemand van mijn oude Nordic-Walking groep. Anjo ,30 december 2008 was er voor mij na mijn laatste bestraling een roos van jou na afronding van de bestralingen, wij willen graag even langskomen om jou nu iets te geven. Dit zijn dingen die heel diep binnen komen. Ook vanmiddag de bovenbuurman met een prachtige kaart: Mijn lieve kind toen het moeilijk was, toen heb ik jouw gedragen. Het is een tekst van een nummer dat ik in het begin van mijn ziekzijn op mijn blog heb gezet. Ook dit raakt je enorm diep. Vanavond uit eten met Har, Hiske, Ruurd, Jilt en Krista bij H41. Ik had niet de puf om nog te koken, H41 daar kom ik al vanaf 1984. Het blijft een fijn eetcafé, waar ik eigenlijk elke fase van de kinderen een keer ben geweest. Van Har kreeg ik vandaag 14 rozen, voor elke maand 1. Ik voelde enorme behoefte om vanavond ook de kinderen iets te geven. Ik mag vanaf vandaag aan herstel gaan werken, iets opbouwen, hun wacht nog zoveel pijn ivm het ziekzijn van hun vader. Ik vond een prachtige raamhanger met een beschermengel met daaronder een hart van kristal, als je deze voor het raam hangt komen de kleuren van de regenboog binnen en voel je de warmte en kracht, iets wat ze wel kunnen gebruiken.

Het was ook fijn dat Jilt benoemde vanavond hoe moeilijk alles voor Har is geweest. Ja en dan kom ik aan het eind van mijn laatste bericht op mijn blog. 14 maanden geleden ben ik ermee begonnen. In eerste instantie om iedereen op de hoogte te houden en niet elke keer weer opnieuw mijn verhaal te moeten vertellen. Voor mij is het uiteindelijk mijn uitlaatklep geworden, waar ik vaak in de warboel van mijn gedachten, een ordening kreeg in wat ik voelde en dacht. Vele reacties heb ik gehad, onverwachtse banden gesmeed. Mijn strijd is nog lang niet gestreden, mijn herstel zal nog lang duren, maar voor mij voelt het goed om nu af te sluiten. via ons email adres haranjo@hotmail.com blijf ik bereikbaar. Alles wat ik geschreven heb op mijn Blog wil ik overzetten in een gedrukt boek, daarna wil ik dat het ook niet meer beschikbaar blijft op internet. Ik wil het afsluiten. Afsluiten wil ik graag met onderstaand gedicht wat wij van de week hebben ontvangen Vele obstakels en hindernissen heb ik moeten overwinnen. Vele bergen heb ik reeds beklommen, om uiteindelijk te komen bij al het moois. Doch nu langzaam trekken alle donkere wolken op, om plaats te maken voor de zon, die met zijn lichtkracht mij zal verwarmen en mij energie zal geven. Om al het moois wat voor mij ligt in mijn hart te openen. Lieve mensen allemaal heel erg bedankt voor jullie medeleven.

De knop om

Vandaag mamma begraven. Veel mensen ontmoet de laatste dagen wat veel met me gedaan heeft. Jaap en Roos, Roos die mijn liefdesbrieven van Heinz uit het Zwiters Duits vertaald heeft naar het Nederlands, Roos die weer net zo als zo lang geleden er voor mij was ook gisteravond en de juiste woorden zei. mensen van DSVP, mensen uit mijn Pijnacker verleden. Hester mijn ex schoonzusje voor het laatst gezien op de crematie van Ries, waar ik zoveel mee heb beleefd, vandaag de afspraak gemaakt: we gaan samen iets doen. Vandaag de uitvaart. Trots op Hiske en Jilt hoe ze hier ook weer mee om gaan. Pijn om hun verdriet . Pijn om wat hun de komende tijd te wachten staat. Ook de tevredenheid over het feit hoe we elk op ons eigen manier vandaag onze eigen bijdrage hebben kunnen leveren. Getroost voelde ik mij vandaag door de woorden van mamma's Portugal vriendin Gonnie, die ook borstkanker heeft en door de woorden en armen om me heen van "tante" Son. Nu de knop omzetten. Morgen is het mijn feestdag en sluit ik 14 lange en oh zo zware maanden af

Oppepdagje

Vandaag fysio, Taborhuis en acupunctuur gehad. Dit krakkemikkerig mens kan er weer even helemaal tegen. Richt me nu maar op 3 zaken: begrafenis,, veel in gedachten mee bezig. Veel kaarten zijn er ook al hier gekomen, dit doet me erg goed. Laatste behandeldag daar wil ik een feestdag van maken samen met Har en de kinderen. De vakantie naar Lanzarote: heb vandaag maar vast Ultrasun gekocht. Met andere woorden: Wat jouw niet klein krijgt, maakt je sterk.

Ruim 100 handjes schudden verder

Vanmorgen eerst naar mijn eigen kerk. Het deed wat met me dat het lied wat we gaan zingen op de begraafplaats nu ook gezongen werd. Daarna met Har en Hiske naar Pijnacker, waar vanmiddag gelegenheid was om afscheid te nemen. Meer dan 100 mensen zijn er geweest. Veel mensen vroegen: ben jij nu Anjo, we hebben zoveel van je moeder gehoord over je, ze was zo bezorgd hoe het met je ging en wat je allemaal moet doormaken. Het troost me om dat te horen ook voel je verdriet dat ze dit niet naar mij zelf heeft kunnen uitspreken. Misschien is het ook zo dat als het je eigen kind betreft je als moeder je lamgeslagen voelt. Op zo'n middag als vandaag wordt je ook weer met je neus op de feiten gedrukt hoe beperkt je zelf nog bent: al die prikkels om je heen. Na ruim 100 handjes geschud te hebben is mijn arm 3 keer zo dik, je staat daar vantevoren niet bij stil, dus dinsdag en woensdag maar proberen om links handjes te geven. De liturgie voor de dienst is klaar, ik heb er een goed gevoel bij. Ik verlang erna om morgen naar de Fysio te gaan. Weet dat het moment daar niet leuk zal zijn, maar hoop dat het resultaat dan toch is: minder pijn. Net ook online ingescheckt voor Lanzarote: ik kan het haast niet bevatten dat we 1 week na de begrafenis daar al uit de lucht vallen. Alles rondom het overlijden van mijn moeder kan ik net behappen, alles wat daarna komt haast niet. Toch wil ik donderdag heel bewust mijn laatste behandeling afsluiten, ik heb zo naar die datum toegeleefd.

Een bewogen dag

Het was een heel bewogen dag. Vanmorgen al heel vroeg wakker, His had al halverwege de nacht haar matras aan mijn voeteneind gelegd. Ze kon niet slapen van het geluid van de koeling en van de kerkklok. Opgestaan en eerst naar mamma, glasplaat eraf kaarsjes aansteken. Het voelde voor mij goed om dit even alleen te doen. Gisteren had ik een mail van onze wijkpredikant met de volgende woorden: Ook al gaf ze je soms weinig, ze betekende wel heel veel voor je. Ja ze was mijn moeder, wij hebben elkaar niet kunnen vinden tijdens mijn ziekzijn. Ja , je hebt maar één moeder en als je dan bij haar staat voel je een enorm verdriet over het feit dat je elkaar niet hebt kunnen vinden. Ook bracht deze mail mij, dat ik mijzelf mocht toestaan dat ik ook recht had om verdriet te hebben. Ik had in eerste instantie zo iets van: nee ik heb niet het recht om verdrietig te zijn, dat recht is voorbehouden aan mijn zus en broers. Natuurlijk botste het vanmorgen even tussen mijn zus en mij, als je dan vanavond op weg naar huis in de auto zit met Hiske en Jilt en met hun praat en hun bezorgdheid naar jouw voelt, is er ook een bepaalde rust over de dag zoals hij was. Ik heb het gevoel dat we met elkaar een opzet gemaakt hebben voor de afscheidssienst, waar we ons allemaal in kunnen vinden. Heel bijzonder was het voor mij om te ervaren, hoe His de coördinatie op zich heeft genomen om met de kleinkinderen samen iets voor te bereiden voor de afscheidsdienst. Het is goed zo.

Mijn rugzakje is aardig vol

Zo langzamerhand raakt mijn rugzakje aardig vol. Vannacht zijn I en P, nog een poos bij me gebleven, dat was heel fijn. Vanmorgen naar Barneveld gereden waar Har werd afgezet door een vriend en samen naar Pijnacker. His en Ruurd met de trein, die hadden natuurlijk weer de pech dat er een wisselstoring was en dat ze via Amerfoort moesten reizen. In Pijnacker aangekomen was de begrafenisondernemer er al en begint het echt tot je door te dringen. De tekst op de kaart: Als je je voet op de andere oever zet en het blijkt de hemel te zijn. Als je dan door een hand wordt aangeraakt en het blijkt Gods hand te zijn. Als je dan muziek hoort en het blijken de engelen te zijn. Dan ben je niet heen gegaan, maar naar huis gegaan. Het is een tekst die ik altijd bij me draag en goed bij mijn moeder past, die sinds het overlijden van mijn vader in 2003 hem zo gemist heeft, dat we weten dat het goed voor haar is, dat ze weer bij hem is. Aan het eind van de middag kwam ze thuis. His en ik zijn nu nog in haar huis en blijven slapen, het voelt fijn om met His samen te zijn. Morgen de afscheidsdienst voorbereiden voor woensdag. Morgen ga ik ook tot zondag even naar huis anders trek ik het echt niet en wil ook graag even samen met Har zijn. Het is heel raar: ik was zo bezig met het aftellen van de dagen tot mijn laatste kuur en nu ben je met totaal andere zaken bezig. Ik weet wel dat ik nooit meer Paella op de skottelbraai maak. De eerste keer dat ik dit voor iemand wilde maken op de camping, kwam ik zelf in het ziekenhuis terecht. De 2 keer dat ik het maakte, ging die persoon hartproblemen krijgen. Eind van het seizoen zou ik het weer voor mensen maken, krijg ik een wondinfectie maken. Morgen zou ik het weer maken voor mensen.......................

Waarom mamma ga je nu dood?

Mamma, waarom ga je nu dood? Waarom ben je er niet als ik straks over 7 dagen het ellenlange traject van 14 maanden van behandelingen afsluit? Had je nog niet even kunnen wachten? Het enorme vedriet van Hiske en Jilt: een vader en moeder met kanker en nu ook zo onverwachts het overlijden van hun oma, zo kort ook na het overlijden van Ries, hun oom. God, waar bent u? Is het nog niet een keer genoeg geweest?

Genieten

Ik zit heerlijk in de voortent: de regen tikt op het dak, kacheltje aan, wijntje en muziekje erbij. Met andere woorden: heel veel rust. Hier op de Vrijgaard ervaar ik hetzelfde levenstempo als in Charco: Je overgeven aan het ritme van de dag. Ik vind het heel erg fijn dat ik hier de komende week hier kan zijn, zonder maar enig bezoek aan arts of therapie. Ook genieten van het feit dat 19 april wel erg dicht bij komt. Nog maar 1 infuus in mijn linkerarm: er is nauwelijks meer een plek te vinden na die 14 maanden waar ze nog fatsoenlijk kunnen prikken. Ga toch proberen om in Zeewolde van de week naar een Fysiotherapeut te gaan. Veel pijn en dikke arm. Hoe komt het? Misschien toch door 2 dagen toilletdienst Je lijf en geest kunnen het aan, maar je arm niet. Aan de andere kant wil je Har er ook niet alleen voor op laten draaien, dus maar even doorbijten. Gelukkig is het maar 3 keer per seizoen en hoeven we nog maar 1 keer.

Een bijzondere dag

Vanmorgen was het de laatste keer van 6 sessies TaborYoga van William Yang. Onvoorstelbaar dat je in 6 keer zo eigen met mensen kan worden. Een mede cursist had het ook al verwoord: ik zit niet te wachten op kankervriendjes en wil dit ook niet, maar nu heb ik ze toch. Zelf heb ik vandaag onderstaande tekst voorgelezen: De enige wereld. Die kleine wereld, waar je elkaar, zo menselijkerwijs ontmoet. Groenstrook van herkenning, huis van verwantschap. Glanzend trefpunt, waar je even met die ander samenvalt. De enige wereld, die er toe doet, een grotere is er niet. Het voelt ook heel rijk om dit zo te mogen beleven met een paar mensen zullen we contact houden: ja het kan ook goed voelen om kankervriendjes te hebben. Of misschien is het beter om te zeggen: toestaan dat je het fijn vind om kankervriendjes te hebben. Vanavond naar de kerk. Het was een mooie ingetogen dienst. Het was zo'n dag vandaag dat je denkt: wat ben ik rijk.

De laatste oh zo zware loodjes

Nog 2 weken en het zit er voorlopig even op. Nog 3 weken en dan zitten we in Charco. Ik ben zo moe en heb het zo ontzettend gehad, maar weet ook hoe snel de dagen om zullen gaan. Ben veel met gedichten bezig. Ook veel met Pasen het opstandingverhaal. Morgen ga ik naar de dienst ivm witte donderdag in mijn eigen kerk, dat voelt goed, wil niet met Pasen in andere kerk zitten. Vandaag op kraamvisite geweest bij collegaatje, wat doet het enorm veel met je om die kleine Erben in armen te houden, zo'n klein ventje aan het begin van zijn leven. Gisteren naar Taborhuis geweest ivm creativiteit en kanker. Thema deze keer was: je wordt nooit meer de oude. Je moet werken aan een nieuw zelfbeeld. Ik weet dat het zo is maar het doet zoveel pijn en verdriet.

Het geeft ook rust om het zo beeldend te zien, weer de bevestiging dat het allemaal normaal is wat je voelt en denkt. Gisteren wezen eten in Amersfoort bij P en N. Ik had een leuk kadootje gekocht. Briefje al aantal dagen op de koelkast niet vergeten mee te nemen. Ik ben het niet vergeten mee te nemen, maar wel vergeten uit mijn fietstas te halen op het station. Dit is zo kentekenend van hoe mijn geheugen is op het moment. Een tekst die me ook erg aanspreekt is de onderstaande:

Gisteren kwam ik bij creativiteit en kanker ook de volgende tekst tegen over Pasen: ik vind hem zo mooi. U ontmoeten van hart tot hart is geven en ontvangen ruimte vinden, doen, rust, moed en draagkracht, levenszin Bij u zijn is mens mogen zijn pijn, verdriet en zorgen dragen en zoals gij doorheen de dood groeien naar verrijzenis. Vrijdag gaan we naar de camping, Har moet volgende week werken, maar ik heb geen enkele afspraak met arts of wat dan ook, ik blijf daar en ga genieten van de stilte. Lezen lukt niet op dit moment, maar ik ga proberen kaarten te maken dmv iris vouwen, iets wat ik de laatste jaren heel leuk vond, maar geen tijd voor vond.

Morgen mijn 20e kuur

Het loslaten van mijn werkzaamheden valt me erg mee. Het is of er een last van me afgevallen is. Het was veel te veel. Nu ook nog de boosheid proberen los te laten. Je bereikt er niets mee en het kost alleen maar veel energie. Vorig weekend heerlijk genoten op de camping van het mooie weer. Toch was ik ook heel erg onrustig en druk in mijn hoofd. Maandag gesprek met Psycholoog van het Taborhuis, je staat na een uur met zoveel extra bagage weer buiten. Ook eigenlijk de bevestiging wat ik van de fysiotherapeut had gehoord: Je zit in de laatste fase van je behandelingen, die je zoveel energie kosten. Je herstel kan pas beginnen als de behandelingen achter de rug zijn. Het is normaal dat je geen vooruitgang ziet, want je zit nog in de behandelfase. Ook het besef: het is niet en/of behandelingen geweest, maar het totale feestpakket en ja daar moet je 2 jaar vooruittrekken om te herstellen, mits de kanker niet terugkomt. Maandag na Taborhuis bij Tineke geweest, heerlijk gelachen om wat we niet meer kunnen en elkaar aanvullen in onze chemodementie. Gisteren gesprek met mijn 3e bedrijfsarts. Verder praten gaan we pas eind mei, na onze vakantie. Wat verlang ik naar dat bedje met het blauwe matras in Charco. Tijdens de meditatie van William Yang is dat ook het beeld wat ik steeds naar voren haal, ik hoor dan de zee en voel de rust. Vandaag ben ik naar de sauna in Lunteren geweest. Ik had cadeaubon gehad ivm bijscholing fysiotherapeuten. Het was echt heerlijk. Genoten van het weer, de rust en natuurlijk de lekkere salade. Natuurlijk merk ik dat er naar mij gekeken wordt met 1 tiet, hilarisch was wel het volgende: een vrouw sprak mij aan toen ik uit het dompelbad kwam: ik steek mijn duim voor je op: knap hoor. Ik dacht dat ze het over het dompelbad had: naderhand besefte ik pas dat ze het ergens anders over had. Morgen ga ik voor de 20e keer voor een kuur naar de dagbehandeling. Ik zie er tegenop. De plek van het infuus is nog beurs. Ik zie er weer uit als Hollands Welvaren. Ik weet dat ik morgen weer de opmerkingen krijg, wat zie jij er goed uit, wat voor kuur heb jij , dat je nog je haar hebt. Het is de buitenkant. Niemand voelt en ziet de schade aan mijn lijf na bijna 14 maanden behandelingen.

Mijn eigen proces

Vanmiddag naar het Taborhuis voor de 2e cursusmiddag creativiteit en kanker. We kregen weer een opdracht over het verleden en heden. Als je de opdracht hoort, denk je: wat moet ik ermee. Als je aan de gang gaat, komt er veel boven. Voor mij was het toch wel wat naar boven kwam: zijn zoals je bent. Met andere woorden: Ik heb die kanker en mag het proces van behandelingen en verwerken doen op mijn manier. Voor mij geen herstel en balans programma, past niet bij me. Taborhuis wel. Voor mij zolang mogelijk doorgaan met mijn werk, nu moet ik stoppen, maar wel in een fase van mijn behandeling waar dit voor mij goed voelt. Ik ben blij dat ik het 13 maanden van ziek zijn, heb kunnen volhouden, het heeft me veel gegeven. Ik weet ook, dat als ik weer aan het werk ga betere afspraken moet maken over de invulling van mijn uren. Dat is mijn leerpunt. Al met al een enorm leerzame middag.

We gaan de laatste maand in.

Vandaag over 1 maand zit het behandeltraject erop, wat komt het lekker dichtbij. Van het weekend voor het eerst weer naar de camping. Onze caravan met voortent moest verhuisd worden, onvoorstelbaar hoe het ging. Opeens waren er een hoop mensen , een aantal duwen, de andere de stokken vasthouden en zo in het geheel naar de overkant voordat we het goed en wel wisten, stond het op de nieuwe plek. Ik moest het weekend ook weer veel nadenken over hoe we vorig jaar op de camping kwamen: zou het wat voor ons zijn die plek? Nu zo vertrouwd. Doordat ik bezig ben met een stuk emotionele verwerking ga ik ook meer de pijn voelen van wat je allemaal hebt doorgemaakt. Het was dit weekend ook voor het eerst daar op de camping dat ik de pijn voelde/besefte wat vooral die laatste 4 chemokuren met me gedaan hebben en hoeveel pijn ik heb gehad. Op het moment dat je er midden inzit, is het of je de pijn toch niet voelt doordat je met overleven van de behandelingen bezig bent. Vorig jaar had ik ook elk weekend mijn beauty case bij me vol met pillen. Nu had ik hem ook weer mee uit gewoonte, maar hij was bijna leeg, ik slik geen pillen meer............dus die kan volgend weekend ook thuisblijven. Vandaag vond de fysiotherapeut doordat ik gestopt was met werken er zo'n belasting weg was, dat ik toch weer mag gaan zwemmen en fitnessen. Als er maar een dag tussen zit en niet te lang. Ik ben hier heel erg blij mee. Vandaag ook 5 kwartier de tijd genomen voor mijn psyche-energetische oefeningen van William Yang. Onvoorstelbaar blijf ik het vinden, wat het met me doet. Ik werd gespannen wakker, pijn in mijn arm, boos dat ik niet kan werken en dan zet je ertoe om die oefeningen te doen en komt er zoveel rust in je, heerlijk.

Moeilijke week

Maandag heb ik te horen gekregen van de fysiotherapeut dat ik moet stoppen met zwemmen en oncologische fitness. Dit omdat mijn arm zoveel problemen blijft geven. Fietsen mag wel en wandelen, maar dan niet langer dan 3 kwartier. Wat is nou 3 kwartier. Het was het eerste moeilijke nieuws van deze week. Daarna naar het Taborhuis voor gesprek met psycholoog ivm werk en reintegratie. In dit gesprek kwam ook weer naar voren, hetzelfde als in gesprek met bedrijfsarts 2 weken terug, dat de hoeveelheid werk die ik doe in geen enkele verhouding staat tot het aantal uren dat ik mag werken. Ik kreeg het dringende advies om weer in overleg te gaan met de bedrijfsarts. Haar advies was ook stoppen voorlopig met werken. Dinsdag telefonisch overleg met weer een nieuwe bedrijfsarts, ik hoefde maar 1 zin te zeggen, hij was goed ingelicht door zijn voorganger. Advies: stoppen. Het heeft wel wat hilarisch: ik ben al 13 maanden ziek, maar heb al die maanden geprobeerd om toch sturing te geven aan mijn afdeling, er is nog geen rooster in al die maanden wat ik niet zelf gemaakt heb en nu moet je toch het bijltje erbij neerleggen. Het doet ontzettend veel pijn en verdriet om deze beslissing te moeten nemen. Ook voel ik opluchting. Ik heb vandaag mijn overdracht geschreven en ik hoef niet meer, ik mag me gaan overgeven aan mijn moeheid en mijn verwerking.

Weekendje Texel

Afgelopen weekend zijn we naar Texel geweest. Vorig najaar via Groupon leuke aanbieding weten te scoren. Het was prachtig weer. We hebben het erg naar ons zin gehad. Maar er is ook een maar, je gaat uit van wat er in je hoofd zit: dit doen, dat doen etc. Je vergeet dan toch weer even dat je lijf daar anders over denkt. Vrijdag na aankomst in hotel, lopen naar De Koog, maar 2,2 km. Aangekomen daar raak ik enthousiast over een aangegeven wandeling: maar 5,5 km. Gelukkig zei Harrie: ja dat kunnen we wel gaan doen, maar je moet ook weer terug naar het hotel. Na een lekkere lunch weer terug naar het hotel en ja daar kwam de man met de hamer. Je vergeet dan ook even dat je al een hele reis achter de rug hebt. Zaterdag het eiland over wezen scheuren met onze e-bikes. Wat een uitvinding is dat toch. 50 km fietsen....................heerlijk, wat maakt het je hoofd leeg en wat geeft het een voldaan gevoel. Zondag lopend naar Ecomare, ook heel leuk en met de boot van 3 uur terug naar Den Helder, waar we al opgewacht werden door Peter en Ineke. Het voelde erg fijn om hun weer te zien en te voelen. Half 11 waren we moe maar voldaan weer thuis. Vandaag voelde mijn lijf of er 100 kg lood in zat en was ik heel erg moe, maar toch had ik ook een heel voldaan gevoel.

 

 

Chemodementie

Vanmorgen op de dagbehandeling kwam ik in gesprek met een vrouw die haar laatste Herceptinkuur had. Ik vertelde dat het vandaag mijn 19e kuur was. Zei vertelde dat zij haar laatste had en dat het haar 17e was inclusief haar chemo kwam ze uit op 21 kuren. Ik mijn afsprakenkaart erbij gehaald, blijkt dat ik dus even de tel kwijt ben geweest. Het was vandaag mijn 15e herceptinkuur en de 19e keer dat ik op de dagbehandeling lag. Na de kuur voel ik me altijd katterig. Har was mijn taxichauffeur terug, verwarming lekker hoog in de taxi en thuis gelijk naar bed. Na een paar uur voel ik me dan weer goed. Reden om maar even iets aan mijn krullen oerwoud te gaan doen, dus naar de kapper. Wat schetst mijn verbazing: na het bijknippen waren mijn krullen verdwenen en heb ik mijn coupe van voor de chemo terug. Vandaag kwam ook het besef: over 6 weken ben ik klaar, wat klinkt dat dichtbij.

Creatief en Kanker

Vandaag voor het eerst naar de cursus creatief en kanker geweest. Het ging ook uit van het Taborhuis. Het heeft me veel gegeven, vooral een stuk inzicht in mezelf en ook rust. We kregen een stuk papier met een cirkel. Links`: verleden Rechts: toekomst Midden: nu Boven: ondersteuning Onder: beperking

 

Ik ben begonnen met het Nu in te tekenen. Een wirwar van kleuren, door elkaar heen, een kluwen, dan verder met het verleden: de vonken spatten ervan af: energie, alles kunnen etc. Beperking: mijn arm, mijn geheugen en concentratie, financieel, de muur van eenzaamheid en het niet meer kunnen lopen van lange afstanden. Ondersteuning: Har, mijn kinderen, Lanzarote en de camping. Toekomst: een mengelmoes van kleuren uit het nu, maar nu in balans, geen rode pijlen, heftigheid uit het verleden, maar golvend blauw een rustige zee. Het totaalbeeld hiervan symboliseert voor mij: het oude hoeft, kan niet meer. Ik heb de ingrediënten in huis voor die rustige zee. Ik zit nog in de wir war, maar kom wel uit in die rustige zee. De afgelopen dagen ook weer veel bezig geweest met mijn werk. Vrijdag gesprek met de bedrijfsarts gehad, in januari een kennismakingsgesprek met hem gehad omdat de vorige bedrijfsarts vertrokken was, balen is dat deze bedrijfsarts nu ook al weer voor het laatst is. Vrijdagavond was ik proefpersoon voor bijscholing fysiotherapeuten ivm oncologisch bewegingsprogramma. Leuk om aan mee te doen. Ik moest een aantal testjes doen. Daaruit bleek dat ik lichamelijk gezien onder het gemiddelde scoor van een kankerpatiënt in het eind van zijn behandelfase. Er werd ook getest op mentale vermoeidheid: score gemiddeld 8 . Ik zat op 16 niet goed dus. Ook naar aanleiding van gesprek met bedrijfsarts wist ik dat mijn werk daar een groot aandeel in nam. Heb daar veel over na lopen te denken. Wat gaat er nu mis. Ik vind mijn werk heel leuk. Geniet er ook van. Het rare was dat ik vanmiddag opeens zag wat er niet goed gaat. Het is niet zozeer wat je doet, hoeveel je werkt, maar ik mis een stuk zorg voor mij als zieke werknemer binnen de organisatie en een een stukje waardering voor wat je nog wel allemaal doet binnen je beperkte mogelijkheden. Ook heb ik last van het feit, dat ik niet de kwaliteit kan leveren, die ik zo graa zou willen omdat ik maar beperkt aanwezig ben. Het is of er een last van mij afvalt: dat ik voel en weet wat er voor mij niet goed voelt, daar kan ik mee aan de slag. Morgen voor de 23e keer naar de Oncologische dagbehandeling voor mijn 19e Herceptinkuur.

Een dag met een rijke ervaring

Vandaag stond weer in het teken van de groepsbijeenkomst medidatie/ontspanning van William Yang, oftewel Psycho Energetische Therapie. Wat ik vorige week al schreef was dat tijdens de oefeningen het me zo ontzettend geraakt heeft om terug te gaan naar de waardevolle mens achter de patient. Vol verwachting ging ik er vandaag weer naar toe, de rest van de dag geen afspraken, weet nu hoe het voelt na zo'n ochtend. Ook vandaag heeft het weer veel met me gedaan. Allereerst het contact met lotgenoten in wat voor fase dan ook en daarnaast natuurlijk alle oefeningen die je doet en wat je zo dicht bij je gevoel brengt. Vandaag kwam heel erg naar voren, dat je de hang naar het verleden moet loslaten en leven in het nu. Tijdens de oefeningen druppelde de tranen uit mijn ogen, zonder dat ik mijzelf daar echt van bewust van was. De boodschap van vandaag raakt me diep en je durft door deze ochtend ook weer eerlijker naar jezelf te kijken. Waarom steek ik zoveel energie in mijn werk? Is het voor mezelf? doe ik het voor mijn afdeling? doe ik het voor de organisatie? Ik denk dat het een mengelmoes is van alles, maar dat ik er de komende tijd wel wat mee moet gaan doen omdat het niet goed meer voelt zoals ik er nu mee omga.

Yes, weer een stap verder

Vandaag mijn cardiologische APK weer gehad. Mijn hartspier blijft het goed doen dus groen licht voor mijn laatste 3 Herceptinkuren. Wat een heerlijk gevoel. Van Har mooie bos bloemen gekregen. Mijn laatste kuur 19 april valt een beetje samen met de lente en nu leef je naar de lente toe. Nog maar 49 dagen........................................

Met de maalstroom mee

Wat kan er toch een hoop gebeuren in een kleine week. Je merkt steeds weer dat het tempo van het leven in Nederland voor mij eigenlijk te snel is, voor mijn gevoel moet ik alle zeilen bijzetten om dit bij te kunnen benen. Ik ben nu een jaar ziek, dit houdt in dat ik niet meer volledig mijn salaris krijg. Het doet ontzettend veel pijn. Je werkt keihard binnen je mogelijkheden maar toch moet je financieel inleveren. Ook voel ik een enorm stuk boosheid over mijn lijf en geest dat (nog) niet wil wat ik wil. Donderdag voor het eerst naar de meditatie en ontspanningsgroep via het Taborhuis van William Yang geweest. Het was heel bijzonder. Allemaal kankerpatiënten, partners daarvan of nabestaanden, maar allemaal in een andere fase, de 1 net van start met de chemo de ander al een jaar klaar. Ik kon me volledig overgeven, na afloop had ik een sauna gevoel. Wat me het meest heeft geraakt waren de woorden: we gaan nu naar de mens achter de patiënt, partner of nabestaande. Zie hoe mooi je bent als mens. Nu ik dit typ, komen de tranen weer. Het was zo bijzonder om dat te voelen en te ervaren: ja ik ben ook nog een waardevol mens, naast het lijf van dat mens-zijn wat zoveel schade heeft opgelopen door alle behandelingen. Gisteren zijn we naar Frank en Dieuwke gegaan eindelijk. Ze zouden afgelopen jaar naar de Vrijgaard komen, maar het was teveel toen voor me. In november zouden we naar hun toegaan, ook dat ging niet door: Dieuwke had gordelroos en ik kreeg het advies van mijn behandelend arts om ivm mijn verminderde weerstand niet te gaan. Ik vond het heel fijn om over Lanzarote met hun te kunnen praten. Zij waren in 2010 onze buren in Charco en het klikte meteen. Zij snappen ook wat ik/wij zo fijn vinden in Charco. Op de één of andere manier kwam mijn Lanzarote gevoel weer helemaal boven: Droomland. Bijzonder is het ook om je zo vertrouwd bij mensen te voelen, die je eigenlijk nog maar heel weinig gezien hebt. Het was erg gezellig. Lekker gegeten,wijntjes gedronken, spelen met de I-pad voor de foto's grapjes en natuurlijk genieten van hun sauna in de tuin. Ook was het heerlijk om gewoon achterover te kunnen leunen zonder je zelf ergens druk over te maken.

Echo

De laatste week last van verdikking bij mijn sleutelbeen, toch maar even aan een arts laten zien, zij dacht dat het waarschijnlijk niets bijzonders was, maar toch voor de zekerheid een echo, inderdaad waren er geen rare zaken te zien, wel vocht. Toch wel fijn dat je nu zeker weet dat je je daar ook niet ongerust over hoeft te maken. Afgelopen zaterdag had ik vergadering van VRIJ het duurde langer dan ik dacht en aansluitend naar vrienden om te eten en te kaarten. Ik dacht dat ga ik dus niet redden, maar het ging hartstikke goed, het hielp natuurlijk ook , dat wij vrouwen tot 2 keer toe van de mannen wonnen. Zondag nog energie over om 12 km te wandelen. Het was heerlijk: je ziet nog een stukje winter en je proeft al een klein stukje lente.

Ik voelde me echt heel lekker, zolang geleden dat ik wel 2 dagen achterelkaar zoveel energie had, ik heb ervan genoten. Zondagavond om 20.00 ging wel het kaarsje uit en ben ik naar bed gegaan, maar met een heel voldaan gevoel.

Verwendagje

Ik kreeg vanmorgen te horen dat ook deze week de groep van William Yang wegens ziekte geen doorgang kon vinden. Balen en nog eens balen. Het Taborhuis gebeld hoe nu verder, voor mijn gevoel wordt alles wat ik zou gaan doen vroegtijdig afgeblazen. Bijzonder en fijn vond ik dat mijn begeleider mij al snel belde. Als het goed is start volgende week toch de ontspanningsgroep. Omdat de cursus werk en reintegratie niet doorgaat en dit juist voor mij op dit moment zo'n groot punt is, ga ik hiervoor individueel iets doen via het Taborhuis. Volgende week vrijdag heb ik een afspraak met iemand die hier in gespecialiseerd is. Een lege dag voor me, wat ga ik doen, dacht ik vanmorgen. Mijn eerste gedachten waren: rooster maken en verder werkzaamheden afhandelen voor mijn werk. Toen ik daar verder over nadacht, dacht ik , dit is niet juist, op mijn programma vandaag stond juist ontspanning. Hoe kan ik dit nu toch voor elkaar krijgen?? De oplossing was snel gevonden: ik trakteer mezelf op een saunabezoek. Ik ben naar Lunteren gegaan, de sauna waar ik als sinds 1984 kom. Het voelde zo fijn en ik kon mij heel goed ontspannen, natuurlijk een lekkere zalmsandwich gegeten. Ik vond het wel heel bijzonder dat ik hier totaal geen last had van het feit dat ik met 1 borst rondloop terwijl ik dat in Emst wel had. Ik denk dat het ook komt dat deze sauna zo vertrouwd voor me is. Daarna nog even langs Geels, we willen graag een hoofdbord bij ons bed. His heeft er één gemaakt voor de winkel Wat kan die dochter van mij dat toch mooi en wat leuk dat ze er ook één voor ons wil maken. Al met al kijk ik met een fijn gevoel terug op deze dag.

Nog maar 3 kuren te gaan

Vandaag mijn 18e Herceptinkuur gehad , de 22e keer dat ik op de Oncologische Dagbehandeling verbleef het afgelopen jaar. Het eind komt nu echt in zicht wat verlang ik ernaar. Niet op donderdag mijn kuur, dit omdat ik de komende weken via het Taborhuis een ontspanning en meditatiecursus volg op donderdag. Morgen de 1e keer. Ik hoop dat het me rust geeft vooral om te kunnen slapen, want het slapen blijft hopeloos. Heb wel slaapmedicatie, maar die wil ik niet zoveel gebruiken. Van de week pilletjes gehaald van Dr. Vogel, tegen het nachtelijk transpireren. Oftewel overgangsprobleempje, lachen is het dan als je de bijsluiter leest waar ze over gebruikadvies praten bij borstvoeding en zwangerschap..... Mogelijk gaat het nu ook financieel gevolgen hebben dat ik nog niet 100% arbeidsgeschikt ben, iets wat ook aan mij vreet, je zo machteloos voelen daarover. Je wilt zo graag, maar je lijf niet. Ik merk ook dat ik moeite heb met het feit dat ik weinig vooruitgang zie, vooral wat betreft mijn concentratie. Ik weet dat ik de rust moet bewaren: ik ben nog niet eens klaar met mijn behandelingen en voor herstel staat gemiddeld een jaar, maar het voelt zo anders. Gelukkig komt het campingseizoen er ook al weer snel aan, ik denk dat de rust daar me ook weer heel goed gaat doen.

Wie neemt mijn arm een dagje over....

Pijn en nog eens pijn, ja ik weet dat het normaal is bij de ok die ik gehad heb, maar ik zo zou graag 1 dagje mijn arm van me af willen schudden en 1 dag geen pijn hebben.

Goede uitslag

Vandaag samen naar de chirurg voor de uitslag van de MRI. Yes: positief nieuws: afwijking links in onveranderd en er is geen sprake van maligniteit. Rechterborstwand geen afwijkingen. Er zit alleen wat pleuravocht, waarschijnlijk ten gevolge van de bestraling, daar krijg ik over 3 maanden nog een longfoto voor, maar dat is pas over 3 maanden. Wat voel je op dat moment: ongeloof, blijdschap een gevoel van het is niet voor niets het gevecht dat ik lever tegen mijn kanker. Het gevoel wat het meest is overheerst is: opluchting, ik ben nu weer een hele grote stap verder naar 19 april, de datum van mijn laatste Herceptin kuur. Het aftellen kan echt beginnen. Nu nog 1 hobbel: eind februari onderzoek cardioloog of mijn hartspier niet aangetast is door de Herceptin. Ik kreeg namens al mijn collega's een prachtige bos bloemen, wat doet je dat goed, ook de reacties van Har en de kinderen raken me en de smsjes die ik krijg. Ja 19 april komt in zicht maar ook 25 april, de datum dat we teruggaan naar Lanzarote, heerlijk. Vanavond hebben de jaarlijkse vergadering van de VvE van ons appartementcomplex, vorig jaar was het net de dag dat ik te horen kreeg, dat er ook links mogelijk een afwijking was en vertelde ik tijdens de vergadering dat ik over 2 dagen met de chemo zou starten, nu een jaar later zo veel verder in het traject en dan ook nog eens zulke mooie berichten vandaag.

Afleiding

Het afgelopen weekend druk geweest met het organiseren en maken van een 7-gangen diner. Alles viel goed in de smaak bij onze gasten en het heeft mij veel afleiding bezorgd. Ook veel genoten van het mooie winterweer. Lopen, lopen en nog eens lopen, heerlijk. Al met al is het me gelukt om dinsdag, als ik de uitslag krijg van de MRI even op de achtergrond te plaatsen. Nu begint het echt te kriebelen: wat zal de uitslag zijn: ik voel me redelijk goed, ben nog bezig met de Herceptin, het kan haast nu niet fout zijn, aan de andere kant, die onzekerheid dat je lichaam je weer in de steek laat. Over 48 uur heb ik zekerheid.

Oncoloog en MRI

Gisteren bij de Oncoloog geweest , zij was tevreden en vond dat ik goed bezig was met Taborhuis en sporten. De bevestiging voor mijzelf dat ik goed bezig ben, doet me goed. Ik vind het heel moeilijk om te accepteren dat mijn lijf zo anders is dan voor de chemo, het maakt je ook onzeker: wat is normaal en wat niet. De bevestiging van de Oncoloog geeft mij net dat steuntje in de rug wat ik zo hard nodig heb. Vandaag heb ik ook mijn MRI gehad. Wat voel je je daar een nummer en wat voelthet voor mij als lopende band werk. Ik werd gehaald en er werd tegen mij gezegd: we gaan een MRI van uw borsten maken, heeft u al eens eerder een MRI gehad? Ik dacht man lees de aanvraag eerst voordat je zoiets zegt. Tijdens de scan lig je dan te denken: wat zal de uitslag zijn. Je denkt dan ook weer terug aan de MRI van vorig jaar, waar ook op mijn linkerborst wat te zien was, na punctie bleek het niet om maligniteit te gaan. Je beseft heel goed dat dit nu ook kan gebeuren en daarnaast natuurlijk de angst dat het niet goed is. Dinsdag krijg ik de uitslag. Als de uitslag goed zal zijn: dan durf ik echt te gaan geloven dat ik 19 april een punt achter mijn behandelingen kan zetten.

Wat ben ik blij met mijn kinderen

Gisteravond zijn we uit eten geweest met Hiske en Ruurd, Jilt en Krista, vanwege mijn verjaardag. Mijn eerste verjaardag vieren ook met hun sinds ik ziek ben. Wat ben ik ik blij met de kadootjes die ik krijg. Uit alles blijkt de betrokkenheid bij mij/ons en mijn kanker en merk je ook weer wat voor impact het op hun leven heeft, ook al wil je dit eigenlijk niet.. Natuurlijk komen de tranen weer. Van His en Ruurd een hele mooie geluksarmband van Pink Ribbon, mooie pannetjes in hartvorm om te koken. Jilt en Krista: een bon, waar ik zelf iets voor kan kopen en een kaart met prachtige woorden. Wat kan ik hier enorm blij mee zijn. Ook is het heel fijn om te merken, dat zij in deze enorm moeilijke periode in hun leven: een vader en een moeder met kanker, de steun hebben en opgevangen worden door Ruurd en Krista. Het enige minpuntje aan deze avond was: dat mijn hoop op kleinkinderen op korte termijn, ik wel kan vergeten......

href="http://2.bp.blogspot.com/-UP9ks9jA1fE/TyWlx3Frv4I/AAAAAAAARTw/ 

27-01-2011 ---- 27-01-2012

Vandaag is het een jaar geleden dat ik de diagnose Borstkanker kreeg. Een dag waarop je terugkijkt. Een dag dat je beseft dat de kanker voor de 2e maal in je leven je wereld op de kop zet. De eerste keer zo lang geleden, de dag voor Hiske haar 3e verjaardag en zwanger van Jilt. Zo lang geleden, bijna 23 jaar, maar op een dag als vandaag komt het toch weer boven: de ontreddering de enorme pijn die je voelt als je in die fase van je leven te horen krijgt dat de vader van je kinderen darmkanker heeft. Ook de pijn en ontreddering die ik vorig jaar voelde: nee nu niet ik ook, terwijl je weet dat de kinderen op dat moment ook bezig zijn met de teruggekomen kanker bij hun vader. Hoe onbevangen ging ik het proces van behandelingen in . Ik zou het wel even gaan doen. Hoe moeilijk is het nu om alle gevolgen van de behandelingen te accepteren, weten dat ik nooit meer de oude Anjo, die 10 dingen tegelijk kon, zal worden. Hoe ik verder zal herstellen is onzeker. Gelukkig kan ik ook zeggen, dat dit jaar me heel veel goede dingen gebracht heeft: mensen die ervoor je zijn, de camping, het vermogen om intens te genieten van dingen, die misschien anders gaan dat je gewoon was, maar toch de moeite waard zijn om van te genieten.

Last van Jankeritis

Gisteren zijn we samen naar Helen Dowling instituut geweest, het is goed dat we dit doen, maar ook heftig. De sluizen gingen gisteravond weer eens open. Ik kon niet meer ophouden met huilen. Een rol speelt denk ik ook wel een beetje dat ik wel naar de sauna ben geweest en dat ik ervan genoten heb, maar dat het ook een hoop met mij gedaan heeft. Ja en vrijdag is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg. Vannacht ook veel liggen te huilen. Ik voelde voor het eerst ook pijn over het feit wat me overkomen is. Met andere woorden de haptonomie doet ook zijn werk. Het is goed om de pijn te voelen (zegt mijn verstand) Vandaag kon ik het niet op brengen om te gaan werken, de tranen zaten te hoog. Vandaag moest ik ook naar de bedrijfsarts. Na een uur wachten in de wachtkamer en hoorde van iemand die tegelijk met mij een afspraak had, aan de bel getrokken: klopt er iets niet?? Inderdaad: ik kreeg te horen u bent beter gemeld door uw werkgever en wij hebben uw afspraak geannuleerd. Het was of ik een klap in mijn gezicht kreeg: ik beter, wat zou ik het graag willen. De tranen kwamen weer en ik heb gezegd dat ik toch echt gesprek vandaag wilde met de bedrijfsarts. Gelukkig had hij daar begrip voor en had hij alle tijd voor me. Er is iets mis gegaan, waar doet er niet toe, maar het toont ook wel weer aan hoe labiel je kunt zijn om dit soort zaken. Ik heb veel zaken met hem kunnen bespreken en het voelde enorm goed, dat hij zei, je doet er alles aan om je herstel te bespoedigen en je bent betrokken bij je werk, maar meer dan 2 dagdelen werken, zit er voorlopig niet in. Wat doet me dan zo goed? De bevestiging dat ik zo heel graag meer wil maar dat mijn lijf en geest dit nog niet aankunnen en dat dit heel normaal is in het proces waar ik in zit. Vanmiddag ook nog even bij de buurvrouw geweest, haar zoon is zaterdag overleden aan de gevolgen van kanker, jong nog maar 44 jaar oud en gelijk ziek geworden met mij. Blij ben ik dat ik het op kon brengen.

Weer een aantal hobbels genomen

Vrijdag is Har geslaagd voor zijn praktijkexamen , hij is nu officieel taxichauffeur, we zijn er erg blij mee. 's avonds uit eten bij de Plantage in Ede met kortingsbon uit de krant. Het was gezellig en erg lekker eten. Het was het weekend van de kortingsbonnen en de koopjes. Zaterdag zijn we naar een ander bed wezen kijken in Amersfoort. We hebben de knoop doorgehakt en gaan nu voor een bed van 180 X 200 cm , comforthoogte (oftewel seniorenhoogte) en 2 aparte dekbedden. We hebben nu bed van 140 cm en dat geeft erg veel problemen met mijn arm. Ik vond het geen gemakkelijke beslissing. We hebben een goed bed en door die k.. kanker moeten we nu iets anders en val je in de senioren categorie. Gelukkig ook weer leuke aanbieding 4 dekbedovertrekken voor de prijs van 1. Vannacht weer heel slecht geslapen en dan ben je toch wel erg blij dat je donderdag een ander bed hebt. Vandaag ook weer een hobbel genomen: we zijn voor het eerst naar de Sauna geweest sinds mijn amputatie. Ook dit vond ik best moeilijk. In september abonnement voor 6 maanden genomen op maandblad Gezond: hier kreeg je 2 toegangsbewijzen voor de Veluwse Bron bij, het blad heb ik maar op de koop toegenomen. Je bent naturist en gewend om bloot te lopen op de camping of op vakantie, maar een sauna is toch iets anders. Voor mijn gevoel is er verschil tussen naturisten en mensen die een sauna bezoeken. Ik ervaar bij het naturisme veel meer acceptatie van het feit zoals je bent. In de sauna vandaag voelde ik me meer bekeken en hadden de blikken iets van medelijden in zich. Gelukkig wende het snel en kon ik ook de knop omzetten: zo van jullie kijken maar, dit ben ik met 1 borst en ik leef nog omdat mijn kankerborst eraf is. 1 vrouw bleef wel heel lang staren, ik ben toen terug gaan staren, het hielp gelijk. Bijzonder was ook wel dat ik juist vandaag een collegaatje tegen het lijf loop daar die ook een amputatie heeft gehad. Al met al heb ik een hele mooie dag gehad en ben ik best wel een beetje trots op mezelf dat ik deze hobbel ook genomen heb.

Nog 13 weken.....................

Vandaag nog maar 13 weken tot aan de laatste kuur. Ben de laatste dagen erg jankerig. Denk dat dit mede komt door de Haptonomie maandag, ja ik wilde mijn gevoelens boven laten komen, had alleen niet verwacht dat dit met zo'n grote waterval gepaard zou gaan. Door kleine dingen kan ik al in huilen uitbarsten. Gisteren zelfs op mijn werk. Komende dinsdag is het BHV herhalingsles. Dit duurt de hele dag, maar ik mag maar een halve dag werken. Ik dacht geen probleem, ik heb op de camping dit jaar EHBO, AED en reanimatie gedaan, dus als ik alleen bij het brandgedeelte ben is het goed. Mooi niet, de man van Rijnstate die erover gaat, zegt geen officieel pasje , niet volledig deelnemen, geen verlenging. Je voelt je machteloos tegen een muur aan staan en dan komen de tranen. Volgende week is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ook dit houd me erg bezig. Veel komt er boven. Ook zit ik nog op antwoord van de chirurg te wachten, afspraak was dat ik een mammografie zou laten maken, gezien het feit dat daar vorig jaar niets op te zien was, wil ik toch graag of een aanvullende echo of MRI, mijn vraag aan hem was, of dit mogelijk was. Ik heb nog geen antwoord. Ik weet wel dat ik als een berg er tegenop zie, ik ben aan het opbouwen, laat het nu niet fout zijn, even een jaartje haast geen behandelingen.

Weekend

Wat voelt het toch anders om samen weekend te hebben in plaats van naast iemand te leven voor wie elke dag gelijk is. Zaterdag zijn Hans en Rina komen eten, Rina was 7/12 klaar met haar chemo, reden om ze uit te nodigen om te komen eten. Alles in versnelling 1 gedaan. Resultaat: een heerlijk 3 gangen menu, waar ik zelf ook nog van kon genieten. Pompoensoepje met Chorizo, varkenshaas met gorgonzola met een stampotje van rucola en als toetje appelcrumble. Het voelt zo fijn dat ik dit weer kan, ook al doe ik het op andere manier, het resultaat is er niet minder om. Vandaag was het Eenheidszondag. Ik vind dit altijd een bijzondere zondag. De verwevenheid van kerken. Zeker omdat Har van Katholieke afkomst is en ik belijdend lid ben van de PKN. Vandaag was er dienst in "mijn" kerk met mijn eigen wijkpredikant en de pastor van de Katholieke kerk. Hans en Rina gingen ook mee. Het was een hele indrukwekkende dienst. Wat ik ook vandaag weer zo enorm ervaren heb is de rust die er in me is. Op één of andere manier ervaar ik een stukje acceptatie van de kanker die me me overkomen is en voel ik me ook best rijk wat ik door de kanker allemaal gekregen heb. Daar blijft voor mij het levensverhaal van Jean-Marc ook een rol in spelen. Kijk wat je nog wel kunt en doe er wat mee.

Mijn denkmachine werkt weer op volle toeren.

Druk weekje achter de rug. Elke dag stond er wel iets op het programma mbt mijn herstel: zwemmen, fysio, oncoligisch fitness, bezoekje Roses om wat aanpassingen nog te doen aan mijn prothese bh. Ook natuurlijk nog 2 dagdelen werken. Ik heb veel nagedacht naar aanleiding van telefoongesprek met de bedrijfsarts. Nu aan het eind van de week ben ik zo blij, dat ik "maar" 2 dagdelen hoef te werken. Het besef komt er nu zo langzamerhand, ja: je moet werken aan je revalidatie en herstel. Dit kost veel tijd en energie. Dit is normaal en ik hoef me niet schuldig te voelen dat ik nog niet meer ga werken. Ik moet af van het idee, dat als ik contact heb met de bedrijfsarts dat ik automatisch meer moet gaan werken. Er zijn zat mensen in mijn situatie die nog helemaal niet werken. De andere kant is natuurlijk wel, dat ik mijn werk ook zo leuk vind. Ik heb nu de agenda steeds voor me. Vroeger kon ik alles onthouden, had geen agenda nodig, nu lukt me dat echt niet. Het gaat best goed met me, als ik alles maar goed plan en in een lage versnelling alles uitvoer. Dit is echt heel wennen voor me: ik die alles tegelijk kon: werken, studie, hobby's etc, moet nu echt de knop omzetten en alles evenredig over de week verdelen. Vandaag ook voor het eerst zelf de woonkamer een beurt gegeven. Lang geleden. Het kon lang niet en hoefde ook niet omdat Har thuis was en bijna alles deed in het huishouden. Nu hij weer werkt, moeten we daar ook een andere balans in vinden. Het ging niet snel, maar het is me gelukt. Het voelt dan ook fijn als hij straks thuiskomt dat dit klaar is en dat we dan samen weekend hebben.

Intensieve dag

Het luie leventje is echt voorbij. Vanmorgen eerst wezen zwemmen, daarna naar Arnhem voor mijn eerste afspraak bij het Taborhuis. Het traject wat we nu gaan inzetten, daar heb ik een fijn gevoel bij: Haptomonie, Yoga en medidatie, creatief en reintegratie en werk. Het klinkt heel veel, maar er is een hoop gebeurd met mij en weet zeker dat dit mij heel goed zal doen en een goede balans zal geven tussen mijn gevoel en rationaliteit. Gisteren hadden we nieuwjaarsreceptie op de Vrijgaard, de manier waarop ik omga met mijn kanker werd in de toespraak van de voorzitter apart genoemd. Zelf vind ik de manier waarop ik het doe heel gewoon, pratend vanuit je rationalisme, maar als je over je gevoel na gaat denken, weet je het eigenlijk niet zo goed wat je voelt over alles. Vanmiddag had ik ook telefonisch consult met de bedrijfsarts. Zaterdag kreeg ik opeens een brief van de Arbobunie dat ik afspraak heb met andere bedrijfsarts. Dat gaf me geen prettig gevoel. Het blijkt dat mijn bedrijfsarts niet meer werkt voor de Arbounie. Wat kan je verwachten? Het was een goed gesprek, maar werd er ook een beetje verdrietig van. Hij vindt dat ik nu eerst energie moet steken in herstel ook door middel van de begeleiding die ik van het Taborhuis krijg en nog even moet wachten met uitbreiding van 2 naar 3 dagdelen. Mijn motivatie om van 2 naar 3 dagdelen te gaan vond hij niet de juiste. Heeft niet te maken met wat ik aankan, maar het feit dat ik zo graag wil en natuurljk oh zo graag de touwtjes in eigen handen wil houden. Rationeel weet ik dat hij gelijk heeft, gevoelsmatig is het even heel erg slikken. Over 2 weken heb ik persoonlijk gesprek met hem en gaan we verder praten. Vanmiddag ook nog even bij Jaap Meijer geweest, mijn predikant, waar ik eens in de zoveel tijd even ga bijpraten. Lekker op mijn scheurmonster ( fiets met trapondersteuning) naar Bennekom. Om 17.45 uur was ik thuis, alles donker............Ja dat heb je met een werkende man, is wennen maar wat is het fijn dat hij weer werk heeft. Vandaag ook een aftelklok op mijn Blog gezet (met hulp vanaf Lanzarote) : nog maar 100 dagen, dan ben ik klaar......................

Bijzondere dag

Vandaag een bijzondere dag. De wekker gaat vroeg. Har moet vroeg op, het is zijn eerste dag dat hij zelfstandig gaat rijden. Wat doet het mij goed om de uitdrukking op zijn gezicht te zien: ik ga aan het werk. Hij ging om 08.15 uur de deur uit en was pas om 18.45 uur thuis, nog vol energie. Vandaag ook bij Tineke geweest, mijn vriendin die precies met haar borstkanker een jaar op mij vooruit loopt. Het contact met haar blijft heel bijzonder door de borstkanker, maar ook dat zij al zoveel fases van mijn leven heeft meegemaakt, waardoor een half woord al voldoende is. Samen broodje eten met rosbief: terugkijkend naar de tijd dat we nog collega's waren bij Thuiszorg Op Maat. Samen lachen en beseffen dat we alletwee last hebben van chemodementie en ook een traan als ik de sms van Jilt laat lezen op mijn verjaardag. Delen van trots zijn op haar kinderen en op mijn 2 kinderen. Afgesproken dat we samen naar de sauna gaan. Zij links een amputatie, ik rechts. Vandaag ook weer wezen zwemmen, dat half uurtje zwemmen geeft mij hetzelde gevoel als 25 km wandelen. We zijn nu een week thuis en het lukt me op één of andere manier om het Lanzarote gevoel vast te houden.

Op één hand te tellen

Vandaag heb ik mijn 12e Herceptinkuur gehad, nog maar vijf, is te tellen op 1 hand. Toen ik vorig jaar mijn blog begon, leek het zo eindeloos meer dan 70 weken behandelingen. Nu kan ik zeggen nog "maar" 15 weken. Het eind is in zicht. Toch krijg ik steeds meer weerzin om op de dagbehandeling te moeten liggen tussen al de chemopatienten en elke keer weer de vraag te horen, wat voor kuur krijgt u , dat u niet kaal bent.........ik ben kaal geweest en heb gelukkig die fase achter me. Deze week is het "normale" leven weer begonnen. Het voelt net of dat je heel diep hebt geslapen en nu wakker wordt in een wereld, waar je zo ontzettend ver vanaf bent geweest. Ik moest van de week mijn eerste afspraak maken, mijn agenda stond nog op de week van 5 december. De lege agendabladeren worden vervangen door volle. Toch voelt het ook goed. Ik merk dat de vakantie mij zo enorm goed heeft gedaan, veel meer rust in mijn lijf en minder moe. Hoop als ik toestemming krijg van de bedrijfsarts vanaf volgende week 3 dagdelen te gaan werken. Maandag ben ik weer wezen zwemmen. Ik kreeg de opmerking: u bent wel een vreemde eend hier in het water, hoe komt u zo bruin.............. Ik probeer ook heel bewust mijn afspraken te plannen, niet te veel op 1 dag. Har is gisteren geslaagd voor zijn theorie examen taxi. Vanmorgen ging ik met de taxi naar het ziekenhuis voor mijn kuur: ja hoor Harrie en zijn collega Cor, die hem vandaag inwerkt waren mijn chauffeurs, heel apart, maar wat voelt het goed dat hij weer een baan heeft waar hij waarschijnlijk veel plezier in gaat beleven. Gisteren zijn we voor het eerst samen naar het Helen Dowling Instituut geweest, ook hier heb ik een goed gevoel bij ( het wordt wel saai zo, alleen maar goed gevoel) Vandaag ook bij de Fysio geweest, zij heeft bijna de laatste donkerbruine schilffers , die overal op mijn huid zaten na de bestralingen ook weg gekregen. Als bureaublad achtergrond heb ik onderstaande foto, kan ik nog even nadromen over ons uitzicht op Lanzarote.

Inburgeren is heel moeilijk

Word ik vanmorgen wakker, doe de gordijnen open staat dit voor ons raam, ik heb al zo moeilijk met inburgeren in Nederland en dan dit.

Van 2011 naar 2012.

Gistermiddag zijn we naar de camping gegaan om daar met 13 mensen Oud en Nieuw te vieren. Oudejaarsdag is natuurlijk een dag waarop je terugblikt. Voor mij geld dat dit jaar nog veel meer. Als we door de poort rijden, denk ik aan de woorden op de beurs vorig jaar: Bij ons op de camping is het als de poort inrijd net of je in Frankrijk bent. De woorden die ons deden besluiten om hier afgelopen jaar onze caravan neer te zetten, een plek om mij terug te kunnen trekken tussen alle behandelingen. Een plek en mensen die me zoveel gegeven hebben het afgelopen jaar. Een plek die we waarschijnlijk niet zo hadden beleefd als ik niet ziek was geworden. Al moet ik zeggen dat ik met de warmte van Lanzarote nog in mijn lijf het niet voelt als Frankrijk op dit moment. Ik wist dat het geen gemakkelijke avond zou worden voor mij, de tranen zitten hoog, maar wist ook dat het heel fijn was om Oud en Nieuw hier met deze mensen te mogen vieren.

 

Lekker wezen gourmetten in het Klokhuis, waar we ook al zoveel mooie avonden hebben meegemaakt dit jaar. Dan is het 12 uur en slaan Har en ik de armen om elkaar heen en komen de tranen eruit. Het zijn niet alleen tranen van verdriet, maar ook van opluchting. 2011 zit erop, Januari 2011 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had , het hele jaar stond in het teken hiervan. Nu 01-01-2012 mag ik zeggen: nog maar 4 maanden van behandeling, het eind is voorlopig in zicht. Wat 2012 me gaat brengen weet ik niet maar, ik moet vandaag toch ook weer denken aan mijn lijflied, wat me al door zoveel moeilijke momenten heen heeft geholpen: Wat de toekomst brenge Moge, wat ik op mijn Blog gezet in februari. Ik kijk de laatste tijd veel terug op mijn Blog, je beseft dan eigenlijk pas wat je meemaakt allemaal. Vannacht heerlijk in onze caravan geslapen. Vanmorgen hebben we nog even met de mensen die er waren onze nieuwe plek, aan de overkant waar we nu staan, met veel meer zon, ingewijd door nog een slok champagne te drinken.