zondag 8 juli 2012

Huishoudelijke hulp

Het schijnt dat ik recht heb op huishoudelijke hulp via de gemeente. Ik heb het vanavond aangevraagd. Overal moet je achter aan. Bijzonder is het om te ervaren, dat ik met een paar knoppen op de PC via de gemeente de aanvraag kan doen. Het voelt goed dit aan te vragen. Weer keuzes accepteren vanjezelf. Waarom zou je je beperkte energie steken in het huishouden? als het niet echt nodig is? Dan kun je beter genieten op de camping met F en D en genieten van de Paella die een beetje naar Lanzarote ruikt met elkaar, kost ook energie, maar levert veel meer op.

donderdag 5 juli 2012

Alweer een jaar geleden

. Vandaag is het een jaar geleden, dat ik mijn laatste chemo heb gehad, wat opgelucht voelde ik me toen en ook nog hoe ontwetend wat je nog allemaal moet gaan inleveren. Vorige week heb ik voor ons veld een hapjesbuffet gemaakt. Wat heeft het me veel opgeleverd. Het was voor mij eigenlijk een stukje therapie. Koken en buffetjes maken vind ik zo leuk. om te doen. Tot ik ziek werd deed ik dit ook zoals ik alles deed: snel, snel even dit en even dat, even alvast voor dit gerecht iets maken en dan voor dat. Dat lukt niet meer. Alles in etappes: een week van te voren bedenken: woensdag boodschappen doen, donderdag heel de dag bakken en koken. Vrijdag naar de camping en alles voorbereid mee, het laatste doen met als resultaat een leuk buffetje wat bij een ieder in de smaak viel en waar ik zelf ook enorm voldaan over was en van genoten heb. Wat het me het meest geraakt heeft in dit alles, is het feit dat ik iets heb kunnen doen wat ik graag wil en een manier heb gevonden ondanks mijn beperkingen om het voor elkaar te krijgen. Een beetje de les van de creatieve therapie. werken aan een nieuw zelfbeeld het oude komt niet meer terug. Elke keer is het ook weer keuzes maken: doordat ik dit heb gedaan: kan ik zondag niet naar een bruiloftsfeest van mensen die we op Lanzarote hebben ontmoet. Ook veel mensen bij elkaar, geeft zoveel prikkels, wat voor mij nog niet werkt. Ook verjaardag zwager en nichtje zou me zoveel extra energie kosten: niet doen dus. Komend weekend komen er vrienden van ons op de Vrijgaard. Ook dit vind ik bijzonder hoe ik er mee omga. Vrijdag koken op de skottel. Ze boden aan om zaterdag te koken: lekker, ga ik van genieten. Ze zitten alletwee met een dieet, voor mij een uitdaging om iets lekkers op tafel te zetten, maar in het verleden zou ik echt alles hebben willen regelen: ontbijt, lunch, hapjes etc. Nu gezegd: basis is in huis, bijzondere producten zelf meenemen. Ik kan me erop verheugen. Mijn verblijf doordeweeks alleen op de Vrijgaard is ingegegaan. Geen dokters of therapie. Ik ben hier pas sinds dinsdag, maar het doet me zo goed. Ik merk, dat de prednisol aanslaat. Kan fietsen zonder benauwd te zijn heerlijk. Gisteravond zat ik helemaal alleen op ons veldje: vuurkorfje aan, komt opeens de volle maan door. Prachtig. Maandagavond zijn de kinderen geweest. His heeft foto´s laten zien van Alpe d´ Huez. Het heeft me enorm ontroerd. De tekst die ze namens haar en Jilt op het herinneringsbord heeft gezet: Voor mijn lieve Pappa Voor mijn lieve Mamma Voor mijn lieve Oom Voor min lieve Opa Jos. Ook mijn naam op het spandoek van team Ries. Ook de beelden en verhalen rondom die K ziekte komen diep binnen. Ook voel ik trots op die 2 pracht kinderen, die zo op hun eigen manier omgaan met alles, Wat zijn ze krachtig.

woensdag 27 juni 2012

Aan de Prednison

Sinds afgelopen weekend voelde ik een verdikking onder mijn linker oksel. Wat zou het zijn? Maandag naar de fysio, zij dacht aan een spier. Het voelde voor mij niet goed. Vandaag afspraak met mijn radiotherapeut in het ARTI. Het begint voor mij minder bedreigend te voelen om daar te lopen. Waarschijnlijk gaat het om een spier die zich roert omdat het evenwicht weg is of tewel de balans omdat je maar 1 borst hebt. Ook kan het zo zijn dat ik links meer ga doen om mijn rechterarm te ontzien. Ik heb haar verteld dat ik het gevoel heb niet echt op te knappen, blijf benauwd, kortademig etc. Zij heeft weer een foto laten maken van mijn longen, zag er niet verkeerd uit. Na overleg met de oncoloog is er toch besloten om mij 2 weken aan de prednison te zetten, een paardenmiddel, maar hopelijk schiet ik dan door naar de goede kant. Waarschijnlijk heeft alles te maken met het feit dat mijn longen in het bestralingsgebied hebben gelegen. Ik voel me opgelucht over het feit dat ik serieus word genomen en dat er wat gedaan wordt. Vanmiddag met 2 meiden van de Taboryoga wezen lunchen, uiteindelijk hebben we de hele middag bij elkaar gezeten. Het is zo fijn om even niets uit te hoeven leggen, maar dat deze meiden door hun ervaring gewoon begrijpen wat je voelt en denkt

woensdag 20 juni 2012

Werk

Na het bezoek vorige week aan de bedrijfsarts voelde ik me opgelucht. Ik heb het gevoel nog geen enkele periode rust te hebben gekregen, altijd is er wel wat. Nu me voorgenomen om in de maand juli geen enkel artsenbezoek ofzo te maken. Ik wil een maand rust. Terugtrekken op de camping. Gisteren werd ik gebeld door de bedrijfsarts dat het ARTI toch al een arbeidsdeskundigonderzoek wil of de mogelijkheid bestaat dat ik terug kan keren in mijn oude functie. Overdonderd en compleet overstuur. Waardoor? enerzijds het uitgekotste gevoel, ook het gevoel ik ben pas 51 jaar en wil nog zo graag en natuurlijk ook het financiele aspect. Elk uur dat ik werk levert ook geld op, wat we zo goed kunnen gebruiken. Uiteindelijk is er gisteren overleg geweest met bedrijfsarts en mijn psycholoog. Ik krijg mijn rustmaand................. Vandaag voor het eerst naar het ARTI. Ik heb mijn hart gelucht over wat mij allemaal dwars zit en dat ik niet het gevoel heb dat ik op wat voor manier begeleiding heb gehad.Ook heb ik te horen gekregen dat het verzoek via oude bedrijfsarts is gekomen en niet via het ARTI. Dit brengt alles in een ander daglicht: ik zie het nu als bescherming van mijzelf en niet als aanval of ik mijn functie nog kan uitoefenen

dinsdag 19 juni 2012

2 maanden verder...................

2 maanden na mijn laatste behandeling. 2 maanden pas of maar? 2 maanden geen blog bijgehouden. Ik vond dat ik het kon afsluiten. Ook vond ik het niet prettig meer, zeker in mijn werksituatie als leidinggevende dat iedereen alles kon lezen. Ik ben het schrijven gaan missen, ook merkte ik om me heen dat mensen mijn blog gingen missen. Via JM werd ik op het spoor gezet van een beperkt blog. Het is me gelukt. Wie ik wil kan inloggen met ikvechtdoor@gmail.com en wachtwoord Ikvechtdoor. Wil je het doorgeven, prima , maar laat me wel even weten aan wie. Ja hoe zijn me deze maanden vergaan? Ik vond ze zwaar. Je leeft zo toe naar 19 april en dan denk je klaar/streep eronder, ik ga naar Lanzarote en kom net zo uitgerust terug als in december. Nee dus. We hebben het fijn gehad op Lanzarote in ons paradijsje, maar het was anders. Ik kon me slecht ontspannen, slecht slapen . Het huisje wat niet "mijn huisje" was . Een pracht huisje hoor, maar anders dan onze F1. Op het moment dat we bijna naar huis gingen kon ik me enigzins ontspannen. Daarna dacht ik 10 dagen alleen op de camping en dan moet het beter gaan. Sinds de laatste week op Lanzarote was ik erg benauwd. Je maakt je ongerust , maar krijgt dan toch te horen dat je longen schoon zijn. Vorige week zoveel pijn en benauwd, toch de huisarts gebeld voor een afspraak. Blijkt er toch een beginnende longonsteking te zitten, weer antibiotica. Aan de ene kant boosheid niet weer aan de andere kant opluchting: ik zeg al 6 weken dat er iets niet goed zit. Verjaardag van Casper en Hiske gevierd 27 mei. Ik vond het mooi, maar ook zo heftig. Als je al die mensen ziet: Har en ik, je eigen broer en zus met gezin. Je ex schoonzus. De kinderen van haar en Ries. Ma de Jong en natuurlijk Casper en Marlolein. Als je daar zit besef je ook weer van kanker voor K.. ziekte is. Je ziet Casper, zo hard achteruitgegaan sinds begrafenis van mamma. Ma de Jong: 1 zoon al verloren aan de kanker, de 2e volgt. Haar jongste zoon die niets wil weten van controle. Je nichtjes en neef van Ries en Hester en je eigen kinderen: allemaal belast met die k.. kanker en met de erfelijkheid ervan. Je merkt dan ook dat je je naar je eigen kinderen sterker weer voordoet dan je je voelt. Ze hebben het al zo zwaar. Dan komt AlpesduZes in beeld. Op afstand mogen meeleven met team Ries, wat voelt het goed dat hij het kon waar maken, wat hij aan Ries beloofd had. Je voelt de teleurstelling van Jilt dat hij uitgeloot is. Wat doet het met je dat je smsje krijgt van His, mam ik loop nu de berg op ook voor jou. Ze heeft dit samen met Marjolein gedaan. Wat mooi dat ze dit samen kunnen doen.Vorige week ook naar de bedrijfsarts. Met de angst: ik moet weer werken, nee dus. 31 juli weer terug....

donderdag 19 april 2012

Mijn laatste bericht

Het zit erop 14 lange maanden, 62 weken. Vandaag mijn laatste infuus. Vanmorgen door Har naar Rijnstate gebracht. Zodra hij ingelogd had, belde de centrale: Denise, het was heel bijzonder om zo gelijk aan het begin van de dag zoveel lieve woorden te horen via Har zjn werk. Op weg naar Rijnstate: veel sms’jes wat doet het je toch goed. Het prikken ging gelukkig goed. Har nog even naar het ARTI geweest met traktatie voor alle collega's. Dit had ik gedaan na mijn laatste chemo en ik vond het nu na afronding van alle fases belangrijk dat er weer een traktatie was in de koffiekamer. Naar huis weer, je beseft het nauwelijks: het zit erop. Nog even langs de huisarts omdat ik erg benauwd was, gelukkig is het "maar een virusje" Telefoontje van iemand van mijn oude Nordic-Walking groep. Anjo ,30 december 2008 was er voor mij na mijn laatste bestraling een roos van jou na afronding van de bestralingen, wij willen graag even langskomen om jou nu iets te geven. Dit zijn dingen die heel diep binnen komen. Ook vanmiddag de bovenbuurman met een prachtige kaart: Mijn lieve kind toen het moeilijk was, toen heb ik jouw gedragen. Het is een tekst van een nummer dat ik in het begin van mijn ziekzijn op mijn blog heb gezet. Ook dit raakt je enorm diep. Vanavond uit eten met Har, Hiske, Ruurd, Jilt en Krista bij H41. Ik had niet de puf om nog te koken, H41 daar kom ik al vanaf 1984. Het blijft een fijn eetcafĂ©, waar ik eigenlijk elke fase van de kinderen een keer ben geweest. Van Har kreeg ik vandaag 14 rozen, voor elke maand 1. Ik voelde enorme behoefte om vanavond ook de kinderen iets te geven. Ik mag vanaf vandaag aan herstel gaan werken, iets opbouwen, hun wacht nog zoveel pijn ivm het ziekzijn van hun vader. Ik vond een prachtige raamhanger met een beschermengel met daaronder een hart van kristal, als je deze voor het raam hangt komen de kleuren van de regenboog binnen en voel je de warmte en kracht, iets wat ze wel kunnen gebruiken.
Het was ook fijn dat Jilt benoemde vanavond hoe moeilijk alles voor Har is geweest. Ja en dan kom ik aan het eind van mijn laatste bericht op mijn blog. 14 maanden geleden ben ik ermee begonnen. In eerste instantie om iedereen op de hoogte te houden en niet elke keer weer opnieuw mijn verhaal te moeten vertellen. Voor mij is het uiteindelijk mijn uitlaatklep geworden, waar ik vaak in de warboel van mijn gedachten, een ordening kreeg in wat ik voelde en dacht. Vele reacties heb ik gehad, onverwachtse banden gesmeed. Mijn strijd is nog lang niet gestreden, mijn herstel zal nog lang duren, maar voor mij voelt het goed om nu af te sluiten. via ons email adres haranjo@hotmail.com blijf ik bereikbaar. Alles wat ik geschreven heb op mijn Blog wil ik overzetten in een gedrukt boek, daarna wil ik dat het ook niet meer beschikbaar blijft op internet. Ik wil het afsluiten. Afsluiten wil ik graag met onderstaand gedicht wat wij van de week hebben ontvangen Vele obstakels en hindernissen heb ik moeten overwinnen. Vele bergen heb ik reeds beklommen, om uiteindelijk te komen bij al het moois. Doch nu langzaam trekken alle donkere wolken op, om plaats te maken voor de zon, die met zijn lichtkracht mij zal verwarmen en mij energie zal geven. Om al het moois wat voor mij ligt in mijn hart te openen. Lieve mensen allemaal heel erg bedankt voor jullie medeleven.

woensdag 18 april 2012

De knop om

Vandaag mamma begraven. Veel mensen ontmoet de laatste dagen wat veel met me gedaan heeft. Jaap en Roos, Roos die mijn liefdesbrieven van Heinz uit het Zwiters Duits vertaald heeft naar het Nederlands, Roos die weer net zo als zo lang geleden er voor mij was ook gisteravond en de juiste woorden zei. mensen van DSVP, mensen uit mijn Pijnacker verleden. Hester mijn ex schoonzusje voor het laatst gezien op de crematie van Ries, waar ik zoveel mee heb beleefd, vandaag de afspraak gemaakt: we gaan samen iets doen. Vandaag de uitvaart. Trots op Hiske en Jilt hoe ze hier ook weer mee om gaan. Pijn om hun verdriet . Pijn om wat hun de komende tijd te wachten staat. Ook de tevredenheid over het feit hoe we elk op ons eigen manier vandaag onze eigen bijdrage hebben kunnen leveren. Getroost voelde ik mij vandaag door de woorden van mamma's Portugal vriendin Gonnie, die ook borstkanker heeft en door de woorden en armen om me heen van "tante" Son. Nu de knop omzetten. Morgen is het mijn feestdag en sluit ik 14 lange en oh zo zware maanden af