2 dagen cursus gehad

Net terug van 2 dagen OR cursus, netjes mijn middagslaapje gedaan, maar het was goed vol te houden en weer heel leerzaam en gezellig. Enorm voldaan gevoel. Nu moe, maar net zo moe als anders na een cursus. Heb toch het idee dat mijn hoofd minder een wattenbol is.

Hier gaat het om !

 

Bovenstaand gebed kwam ik gisteren tegen, ik vind het veelzeggend. Vandaag zijn we wezen wandelen. Heb zitten te twijfelen wandelen met collega's op Posbank, maar durfde nog niet: erg veel op en neer. We zijn de St. Nicolaastocht in Oosterbeek gaan lopen. Een tocht die we vaker lopen, vanwege de lekkere erwtensoep onderweg en op het eind een speculaaspop en een ontmoeting met Sinterklaas . Aangekomen bij het startburo, was ik boos oftewel last van zelfmedelijden: ik wil geen 10 km lopen maar 25. Dan ga je lopen en merk je voor het eerst sinds lange tijd dat het lopen je weer energie geeft en geen energie kost en dan kan ook het genieten beginnen. Ik heb echt heerlijk gelopen: wind en regen in je gezicht: genieten. Het was maar goed dat Harrie bij me was, anders was ik bij de splitsing niet voor de 10 maar voor de 15 gegaan. Al waren er toch ook heel wat bergjes. Het bovenstaande gebed speelde de hele tijd door mijn hoofd en ik denk ook dat de tekst erin mijn opdracht is voor mijzelf de komende tijd. Vrijdag ben ik ook voor het eerst wezen zwemmen met prothesebadpak. Ik had de bibbers. Alles bleef netjes zitten dus deze drempel zijn we ook weer over.

Heb mijn cardiologische APK weer binnen.

Vandaag hadden we echt een artsen dag. Vanmorgen vroeg naar fysio. Daarna met Har naar reumatoloog. Ik schrok van de ernst van de artrose in zijn handen. Ook was het Urinezuur weer toegenomen. Al met al weer reden tot medicatieverhoging en weer aan de prednison. Dit moet de pijn doen afnemen. Ook kreeg hij de waarschuwing mee: pas op wat je met je handen doet, geen overbelasting. Daarna zijn we naar Rijnstate gegaan. Ik had mijn 3 maandelijkse echo van mijn hart en bezoek cardioloog. Gelukkig was alles goed. Je voelt dan enorme opluchting: je mag weer 3 maanden Herceptin, eigenlijk een beetje de toverbal bij de soort kanker die je hebt. Sprak vanmiddag ook iemand die ik ken van de dagbehandeling. Zij heeft 5 weken moeten stoppen met de Herceptin ivm achteruitgang van de hartspier. Ik wil zo graag 19 april klaar zijn, dat je geen uitstel wil. Het deed mij goed om te horen dat de vrouw die ik sprak ook nog zoveel spierpijn heeft en nog meer kilo's is aangekomen dan ik . Het doet mij goed dat ik bevestiging krijg dat de klachten die ik heb ook anderen hebben. Gisteren naar het Helen Dowling Instituut in Utrecht voor mijn 2e intakegesprek. Wat mij het meest heeft getroffen is het feit dat ik mijn ziek zijn beleef als een doorsnee kankerpatiënt. Met andere woorden: ik ben een doodnormale kankerpatiënt met alles wat daarbij hoort. Ja ik heb een levenbedreigende ziekte . Ja ik heb zware behandelingen ondergaan. Ja ik ben verminkt. Ja ik leef. Ja ik mag tijd en energie steken in lichamelijk en mentaal herstel op de manier die bij mij past. Dit voelt goed. Het gesprek kwam ook op de hulp die wij ooit hebben gehad toen Casper kanker kreeg. Wij toen jonge ouders met dochter van 3 en zoon van 3 maanden. Ik zal het nooit vergeten. Het gesprek dat we één van de eerste dagen van januari hadden met de chirurg: Meneer de Jong, de situatie is zeer ernstig: als er meer dan 1 metastase is dan opereren we niet, dan is het dweilen met de kraan open. De kans is groot dat u een colonstoma krijgt, impotent wordt en een urinestoma. U krijgt een oproep voor de operatie. Tot ziens. Na 10 minuten stonden we weer buiten. Wat is er nu op Psychosociaal opzicht veel veranderd. Wat veel mogelijkheden. Wij gaan echtpaargesprekken krijgen. Harrie heeft nog weinig te maken gehad met kanker. Hij leeft naast een vrouw die kanker heeft, partner is geweest van iemand met kanker en ook nog eens werkt in de kankerzorg. Ga daar maar eens een balans in zien te vinden. Daarnaast wil ik ook nog iets voor mezelf in de vorm van creatieve verwerking of haptonomie. Dit omdat ik een heel goed kan rationaliseren , maar mijn gevoel dus ga uitschakelen. Ik hoef het niet alleen te doen.

Tegenoffensief

Ik ben met een tegenoffensief begonnen. Ik ben het zat dat ik geen vooruitgang bemerk. Ik heb alle vitaminepillen die ik nog in huis kon vinden , druppels die de lever extra ondersteunen en tot slot paddo-extract van de acupuncturist ingenomen en ga ik de komende tijd innemen. Dan moet mijn lijf toch echt een oppepper krijgen. Ik vind zelf wel dat ik verstandig bezig ben geweest de afgelopen dagen. Heel veel rust genomen, met andere woorden: eigenlijk niets gedaan.
Ook uitnodiging voor een etentje in Zeewolde en afspraak over meedenken over Sensiform allemaal naar volgend jaar doorgeschoven. Niet makkelijk maar het moet. Ik ben heel veel aan het denken. Ik ben nu bijna een jaar ziek. Over 18 dagen vertrekken we naar Lanzarote. Ik kijk er enorm naar uit, maar je denkt ook terug aan vorig jaar toen we mijn 50e verjaardag daar vierden. Ik voelde me al niet echt top, kreeg eten niet weg en erg moe. Je wijt dan toch alles aan een druk leven, werken en daarnaast bezig met je mastermodule. Niet dus. Ik ga nu terug, maar ben niet meer de Anjo van toen, ik ga verminkt terug, ik ga mensen terugzien, die ik een jaar niet heb gezien. Mensen die mij alleen gezond kennen.
Ik weet dat ik het aankan, maar je bent er wel mee bezig. Ook ben ik best met het verleden bezig. Ik ben erg druk met facebook, contacten zoeken uit mijn schoolperiode , maar ook uit de schoolperiode van de kinderen. Het is net of je alles opnieuw aan het beleven bent. Ik ben op facebook vrienden geworden met Hiske en Jilt hun kleuterjuf. Ik kreeg een berichtje van haar, in mijn berichtje terug schreef ik o.a. dat ik heimwee voel naar de Vrije School tijd van de kinderen, dat ik nu nog de kooraap kan ruiken als het 11 november is. Het is net of alle mooie dingen die ik heb meegemaakt in mijn leven, ik nu herbeleef.

Je kunt zo blij zijn met kleine dingen.

Vanmiddag zijn Jilt en Krista even langs geweest. Ze kwamen mijn sjaal brengen. Een paar weken geleden zag ik Krista haar sjaal, vond hem mooi. Hij was gemaakt door haar moeder, Die wilde er ook wel één voor mij maken. Krista is de wol gaan uitzoeken, veel mooie kleuren. Het resultaat is mooi. Het voelt ook bijzonder, een sjaal met kleuren die zo speciaal voor mij zijn samengesteld. Heb ook even mijn badpak laten zien . Krista vond het een mooi badpak. Jilt zijn reactie was op de zwemprothese: als hij op strand zou liggen, dan zou ik denken dat het een kwal zou zijn, lijkt er helemaal op. Heerlijk dit soort opmerkingen: de humor ervan in blijven zien.

Balen weer aan de antibiotica

Vanmorgen bij de huisarts geweest, ik had het vermoeden, dat ik een urineweginfectie had, het blijkt zo te zijn. Balen, Balen, Balen, weer een week antibiotica. Ik wil gaan opbouwen en elke keer laat dat lijf me in de steek. Het is misschien wel een verklaring waarom ik van de week zo ontzettend moe was. Komend weekend zouden we naar vrienden gaan: lekker eten, lekker de sauna bij hun in. Helaas heeft zij gordelroos en heeft de radiotherapeut mij geadviseerd om niet te gaan. Ook balen had me hier enorm op verheugd. Maar gelukkig schijnt de zon buiten en kunnen we lekker naar buiten en over 22 dagen hopen we lekker in de zon op Lanzarote te zitten.
De kanker kan ook goede zaken brengen. Doordat ik met van Gerwen taxi naar de bestralingen ging, wist ik dat ze een chauffeur in Ede zochten. Har, gaat vanaf 01-01-2012 daar werken. Met andere woorden het eerste positieve bericht voor 2012 is er.

Opgelucht

Vandaag telefonisch consult gehad met de bedrijfsarts. Ik vond het eigenlijk wel tijd worden dat ik mijn werkuren zou gaan uitbreiden van 2 naar 3 dagdelen.
Ik had zoiets van 9/12 vertrekken we voor 3 weken naar Lanzarote en daarna moet het toch over zijn met die stomme moeheid. Goed gesprek met de bedrijfsarts.
Gewoon doorgaan met 2 dagdelen en half januari praten we verder. De opluchting die ik voel is enorm, ik hoef de komende 2 maanden niet na te denken over meer werken. Iets wat ik zo graag wil, maar waarvan mijn lijf zegt Anjo: dat wil ik als lijf nog niet. Ik verlang naar 9/12 3 weken rust alleen de oceaan horen. Hoop dat het me goed gaat doen. Ik ben zo moe.

Knokken

Ik ben erg bezig om mijn conditie en afweer weer op pijl te krijgen. Het is echt knokken. Geniet volop van de prachtige natuur in onze achtertuin. Wat een rust gaat hiervan uit. Gisteren weer 7,5 km wezen lopen. Volgende week hoop ik te gaan zwemmen Vandaag voor het eerst weer naar het Oncologisch Sportuurtje. In eerste instantie voelde ik weerstand. Bij dit krakkemikkig zooitje hoor ik niet. Al snel kwam het besef dat ik ook krakkemikkig ben en dus bij dit zooitje hoor. Het is heel fijn om te sporten bij Oncologisch Fysiotherapeut. Zij weet waar ze het over heeft en dit kan een normale sportschool je niet bieden. Het was fijn om te merken dat mijn beenkracht nog prima was ondanks de spierpijn. Ik kon nog 190 kilo wegduwen. Ook vind ik het heel fijn dat zij heel bewust is, wat Herceptin met je hartspier kan doen en hier gaan we dus ook op trainen. Positief vind ik ook om te ervaren dat mensen mij nu weer herkennen op straat.

 

Oude Ik en Nieuwe Ik

Op verzoek van een aantal mensen het vergelijk van mijn oude ik met mijn nieuwe ik.  

 

Mijn nieuwe ik

Maandag de stoute schoenen aangetrokken en naar de kapper geweest, wilde van mijn grijze koppie af. Ze heeft het wat in model gebracht. Ik hoefde niet te betalen, zo weinig ging eraf. Daarna een kleurtje, wat voelt dat anders. Ik ben er superblij mee en voel me heel mooi. Ik heb gevoel dat ik tenminste uiterlijk de chemo van me afgeschud heb. Nu van binnen nog. Vanmiddag foto's laten maken bij diegene die ook mijn laatste foto's heeft gemaakt met mijn oude haar. Wat voelde het fijn om daar nu voor het eerst met je nieuwe haar weer te staan.

Ik was gisteren bij de acupuncturist voor mijn onderhoudsbeurt. Ze zei: het is dat ik je tegen over me zie zitten, maar je hebt zo'n lage bloedpols. Dit houdt in dat mijn lijf gewoon op is van alle behandelingen. Gelukkig kunnen we nu weer aan opbouw gaan werken. Vandaag lekker 6,5 km wezen wandelen. Vind het nog wel een beetje moeilijk dat ik het daarbij moet houden en nog geen 20/25 km kan lopen, maar weet dat dit echt wel weer gaat komen. De natuur is zo mooi op het moment.

Radiotherapie blijf ik ook iets raars vinden. Je voelt of merkt er niets van, maar ondertussen gebeurd er van alles met en in je lijf. De fysio had van de week toch wat tape gezet om oedeem weg te krijgen. Ze dacht dat ze het alleen op gezond vel had geplakt. Nee, dus vanmorgen ging niet alleen het tape eraf, maar ook wat van de huid. Rare gewaarwording. Ook onder mijn oksel krijg ik nu nieuw vel.

Voel me een beetje meer mens

Sinds vrijdag is de koorts weg en heb ik nu alleen nog wat verhoging. De antibiotica doet zijn werk. Je merkt wel dat je een weer een dreun hebt gekregen. Zondag konden we gelukkig wel naar het feest van mijn zusje. Het ging goed, maar was natuurlijk helemaal gesloopt. Het was fijn om te merken dat mijn zus en zwager blij waren dat we er toch bij zijn geweest. Na het toetje was ik blij dat we naar huis konden, ik dacht ik zeg alleen mijn zus en zwager goedendag. Dit had ik gedacht, het ontroerde me dat diversen nichtjes en neefjes achter me aan kwamen om toch nog even een knuffel te geven. Gister een ontzettend lief mailtje van Jilt en Krista. Het zijn de kleine dingen waar je je zo aan kan optrekken. Ik vond het heel fijn om zondag de kinderen heel de dag om me heen te hebben en hun meeleven en bezorgdheid te ervaren. Vandaag weer een paar uur gewerkt en vanmiddag voor het eerst weer naar de Fysio. Dit was stopgezet tijdens de bestraling. Het geeft me een goed gevoel om weer daadwerkelijk met dat lijf aan de slag te gaan. Vanaf volgende week ga ik weer deelnemen aan het Oncologisch Sportuurtje. Vandaag kreeg ik een hele mooie kaart met als titel: Geschonden Schoonheid. Als je het beeld ziet word je geraakt door schoonheid ondanks de geschondenheid. Heel mooi.

Ook heb ik deze week weer lieve mailtjes en kaartjes gehad, waar je een beetje stil van wordt. Hoe mensen met je mee blijven leven. Ik krijg veel vragen over waarom ben je nog niet klaar en waarom krijg je nog Herceptin kuren en wat is dat? Ik krijg Herceptin (17 kuren, 9 heb ik er gehad) omdat ik HER2 positief ben. Op het oppervlak van borstkankercellen kunnen naast hormoonreceptoren ook nog andere receptoren zitten. Een voorbeeld hiervan zijn de HER2 receptoren. De HER2-receptor is een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij de groei en deling van cellen. Als deze receptor gestimuleerd wordt, wordt er een signaal afgegeven naar de celkern waardoor onder andere de cel zal gaan delen. Hierdoor groeit het aantal cellen. Bij 15-20% van de borstkankertumoren is sprake van verhoogde aanwezigheid van HER2-receptoren op het celoppervlak. We noemen dit ook wel "HER2-positief" of "HER2-overexpressie". Deze tumoren neigen ertoe sneller te groeien dan tumoren zonder HER2-overexpressie en worden daarom ook wel "agressief" genoemd. In 2000 is het eerste anti-HER2 geneesmiddel op basis van antilichamen beschikbaar gekomen. Dit middel heet trastuzumab (Herceptin®). Trastuzumab is een antilichaam dat bindt aan de HER2-receptor van tumoren met HER2-overexpressie. Hierdoor wordt het signaal van HER2 naar de celkern geblokkeerd en daarmee onder andere de celdeling van de tumor geremd. Daarnaast zorgt binding van trastuzumab aan HER2 op de tumorcel ervoor dat de tumorcel herkenbaar wordt voor het afweersysteem van het lichaam, dat de tumorcel vervolgens kan vernietigen. Helaas kan dit alleen per infuus toegediend worden en moet ik daarvoor 1 keer per 3 weken weer naar de Oncologische Dagbehandeling.