Eerste week kunnen we afstrepen

Gisteren had ik mijn 1e volle week bestralingen erop zitten. We kunnen weer wat afstrepen en dat voelt goed. Ik moet weer even accpeteren dat ik niet in een opbouwende fase zit, maar even een pas op de plaats maken omdat ik toch weer een behandeling onderga die een aanslag op je lichaam is. Vandaag collegaatje in Rijnstate gesproken ook met mamma ca, wat mij erg geraakt heeft is , dat zij tegen zoveel dezelfde zaken aangelopen is, die niet lopen zoals ze zouden moeten lopen, als werknemer wil je juist niet zeuren of klagen, maar voel je juist de drang om een steentje te kunnen bijdragen dat het voor de patienten die na je komen het wel goed loopt. Morgen vroeg bestralen en vrijdag laat want we gaan naar Soldaat van Oranje. Uitgesteld door mijn ziekenhuisopname. Wie had gedacht dat toen wij de hotelovernachting in Katwijk aan Zee geboekt hebben, dat het zo'n prachtig nazomer weer zou zijn. Ik kijk er enorm naar uit en ik denk dat het me weer heel erg goed doet. Ik blijf het heel moeilijk vinden nu in deze fase om de juiste balans te vinden tussen ARTI werk en ARTI patient. Vanavond ook Jilt aan de telefoon: er zijn plannen om met zijn neef ook volgend jaar de Alpe D 'HuZes te gaan rijden; voor zijn vader, oom, opa en voor mij. De plannen zijn er, of het er van komt is afwachten, maar dat er de plannen er liggen en dat er komend jaar weer mensen zijn, die voor jouw die berg willen opgaan, nadat Har zijn zoon dit voor het eerst dit jaar voor mij gedaan heeft, raakt je zo enorm diep en geeft je zoveel power om door te vechten.

Moe, moe, moe

Ik ben moe. Heb er erg veel moeite mee dat mijn lijf zegt: je bent weer in een behandelfase. Ik wil het niet meer zegt mijn gevoel Mijn verstand zegt: meid nog even doorzetten dan kun je over een maand zeggen: je hebt het ergste gehad. Al is de pijn in mijn spieren die door de herceptinkuren komt ook niet leuk, maar te verdragen. Ik denk ook dat ik een schimmelinfectie heb. Morgen maar aankaarten: of moet ik hiermee bij oncoloog zijn of bij de huisarts. ik weet het niet. Met andere woorden ik ben het zat.

De kop is eraf

De eerste 2 bestralingen heb ik gehad. Gister eerst naar de radiotherapeut, zij vond toch teveel vocht, wat de kwaliteit van de bestralingen niet ten goede komt, dus weer puncteren. Helaas lukte het niet zo goed als de vorige keren. 2 mammacare verpleegkundigen hebben het geprobeerd. Er kwam nauwelijks wat uit, terwijl er veel vocht zit. Na overleg over en weer toch de SIM en bestralen. Ik vond het heel confronterend. Ik heb er over nagedacht wat maakt het nu, dat het zoveel met me doet. Dat ik door collega's behandeld wordt, daar kan ik mee leven, zeker gezien het feit met hoeveel zorg en respect voor mijn gevoelens in deze situatie: bestraald worden in je eigen instituut, er met je om gegaan wordt. Meer is het dat je herkent wat mensen zeggen, dat je zelf in je werksituatie dat ook doet, maar je nu patiënt bent en het over jouw lijf gaat het heel anders voelt. 2 voorbeelden. Als ik een bestralingsafspraak doorbelde naar een patiënt en het kwam de patiënt niet uit, dacht ik: niet zeuren de bestraling is nu het allerbelangrijkst. Nu als patiënt zijnde, weet ik hoe kostbaar tijd is tijdens de behandelingen. (deze week: bestralen, SIM, 2 keer mammacare, 2 keer fysio, radiotherapeut en chirurg) De tijd die je niet kwijt bent aan ziekenhuisbezoek wil je optimaal gebruiken, ja dan stijger je als je een tijd wordt opgelegd. Ook had ik moeite met de mededeling van de radiotherapeut: we ontkomen niet aan het feit dat we longweefsel moeten meebestralen, je zult er weinig van merken maar in combinatie met chemo 30% kans op longontsteking. Met mijn verstand weet ik echt wel dat er longweefsel meebestraald wordt, maar nu gaat het om mijn longen, gezond weefsel wat wederom in het traject om te overleven aangetast wordt. Morgen moet ik naar de chirurg om te beoordelen wat wijsheid is met de vochtproductie. Vandaag naar de bestraling heerlijk wezen wandelen: klompenpad in Harskamp. Even alles van je aflopen. Voor het eerst weer met nordic-walking stokken: genieten dat het weer kan.

De eerste kilometers zitten weer in de benen

Donderdag weer Herceptin kuur gehad. Het blijft voor mij moeilijk om op de dagbehandeling te moeten liggen tussen al die chemopatienten. Ik kon nu wel denken als ik al die verhalen en bijwerkingen hoorde, ik heb het gehad............. Ik dacht ook de volgende keer dat ik hier lig ben ik over de helft met het aantal bestralingen. Ik heb gelijk vastgelegd dat ik over 6 weken 2 dagen eerder de Herceptin krijg op de dag van de laatste bestraling. Kunnen we nog mooi even een paar laatste dagen van het seizoen genieten op de camping. Hebben dit weekend gehoord dat we kunnen verhuizen op de camping, wel op hetzelfde veld, want daar wil ik niet meer weg. We krijgen een heerlijke plek waar we zon hebben (als die er is) tot hij in de avond onder gaat. Vrijdag zijn we wezen wandelen. Stukje van het Pionierspad. We hebben de auto bij de Nijkerkersluis neergezet en zijn met de bus naar camping de Dasselaar gegaan om terug te gaan lopen. De bedoeling was 10 km, maar ik dacht dat we bushalte verder uit moesten stappen, gevolg we moesten 15 km lopen. Het was heerlijk. Het lopen ging makkelijk, soms wel erg modderig. Het geeft me zo'n enorme kik dat mijn energie terugkomt. Je merkt nu ook dat de laatste keren dat we zijn wezen lopen apri/mei het echt uit je tenen kwam en dat je eigenlijk op wilskracht liep in plaats van energie. Onderweg kwamen we een bevlogen man tegen die een soort zomerkamp organiseerde voor probleemjongeren. Leuk om zijn verhalen te horen. Het is ook het leuke van wandelen: het onverwachte. Ook nog een lekkere salade met zalm gegeten bij café de Jutter echt super lekker ook weer zo iets onverwachts.Het was een prachtige afwisselende wandeling. Mensen die zeggen wat heb je in de polder te zoeken, moeten echt daar zelf eens gaan lopen. Het enige minpunt is het openbaar vervoer langs het Pionierspad. Eigenlijk zou je met nog eens stel moeten lopen zodat je met 2 auto's kan gaan. Ik heb besloten om toch met de taxi naar het ARTI te gaan. Het uur rijden op een dag wat me energie kost en wat mijn arm toch niet altijd even leuk vind heeft me dit doen besluiten. Het was een lastig besluit omdat je weer wordt bevestigd in het feit dat je als patient het ARTI in moet. Ik wil absoluut niet met Munckhof taxi. Ik heb daar teveel ellende van gezien in het ARTI. Vooral het call centrum vind ik een ramp: je ben geen persoon maar een nummer. Ik kon ook via de 4 gewesten. Uiteindelijk kwam ik uit bij Taxibedrijf van Gerwen. De gesprekken die ik had waren positief. Het is veel kleiner en je boekt rechtstreeks bij hun, ze denken mee en je voelt je mens bij hun en geen nummer. Ik ben benieuwd hoe het gaat lopen. Jammer vind ik wel dat er komende vrijdag geen bestralingen zijn ivm dagje uit van het ARTI en de heropening. Was toch ideaal geweest: in de ochtend laat je je brengen en in de avond na het feest laat je je weer thuisbrengen........................... Ik zal blij zijn als het dinsdag is dan kan ik beginnen met aftellen. Ik ben nu precies op de helft van de behandelingen. 7 maanden zitten erop. Morgen over 7 maanden krijg ik mijn laatste Herceptin kuur en dan wil ik graag dat Har met de caravan voor het ziekenhuis staat en dat we dan een poos weg kunnen zonder behandelingen en doktersbezoeken.

Het Medische Circus is weer begonnen.

Maandagochtend begonnen bij de Fysio. Dat was geen pretje, maar ja ze zei ook: je zal weten dat je weer terug bent............................. Daarna bezoek radiotherapeut om te beoordelen of er nog vocht gepunteerd moest worden voor dat ik afgetekend ga worden. Het was nodig dus weer naar de mammacare en 600 cc lichter (soms is afvallen makkelijk) en weer terug naar het ARTI voor CT. Mijn eerste echte patiëntervaring met collega’s. Het moeilijkst vond ik het moment dat mijn collegaatje ging vertellen wat er ging gebeuren en de rollen voor mijn gevoel opeens anders waren ik patiënt en zij laborant. Toen kreeg ik het even te kwaad. Het was ook even slikken toen ik de lijst kreeg met alle bestralingen, wat een traject ga je weer in. De komende 6 weken staan helemaal in het teken van de bestralingen. Ik zie er tegenop om als patiënt in het ARTI te moeten zijn. Al zal het misschien ook zo zou zijn, dat ik als ik eenmaal begonnen ben het ook weer snel went. Deze week ook weer 2 dagdelen gewerkt, was fijn om te kunnen doen. Afgelopen maandagavond was ook Har zijn zoon er met zijn vriendin, was gezellig. Hij had DVD bij zich van de Alpe D 'HuZes, wat een indrukkwekkend iets blijft het en wat blijft het bijzonder voelen, dat ook iemand voor jouw die berg op is geweest. Lol heb ik vanmiddag gehad van mijn actie naar IZZ toe. Ik heb een machtiging voor zittend ziekenvervoer naar Rijnstate t/m mei 2012. Het Arti ligt naast het Rijnstate, hiervoor zou ik een aparte machtiging nodig hebben, want het is niet hetzelfde adres. Ik zei het is toch een beetje krom, wil best een nieuw aanvraag indienen voor het ARTI, maar vind het wel onnodige administratieve rompslomp creëren. Even later werd ik teruggebeld door IZZ, ze waren met elkaar in overleg gegaan en waren het toch wel met mij eens dat een nieuwe aanvraag meer werk zou opleveren, dus hebben ze besloten om mijn huidige machtiging aan te passen, zodat hij ook geldig is voor het ARTI. Morgen krijg ik mijn 7e Herceptin kuur, daarna nog 14 kuren. Na de kuur gelijk naar de camping, genieten voorlopig even laatste lange weekend daar ivm bestralingen

Cultuurschok

We zijn weer veilig thuis. Het is wel weer even wennen. Ik moest op Schiphol pinnen, mijn pincode moest echt uit mijn tenen komen, goed teken. Je merkt en voelt dat je echt helemaal weg geweest bent van alles: heerlijk. Gisteren zijn we naar de camping gegaan. We hadden feest ter gelegenheid van 30 jarig bestaan van Vrij. Het was een leuke avond. Dresscode was jaren 80. Zaterdagochtend nog even langs het Masker in Wageningen om kleding te scoren. Ik wilde ook graag iets in mijn haar: het is een diadeem geworden met discolampjes. Ik die zo weinig met muziek heb, kan nu zomaar in tranen uitbarsten als er een nummer is dat me raakt. Gisteravond heel de avond niets aan de hand. Dansen is niet mijn ding en zeker nu met mijn arm niet, maar als er dan een ouderwets slijpnummer komt ga ik toch met Har de dansvloer op en dan hoor ik de tekst van het nummer Let it Be en zijn de tranen erweer. Aan de ene kant baal je ervan dat het gebeurd aan de andere kant was het ook een heel mooi moment tussen mij en Har en ook met andere Vrijers die al veel hebben meegemaakt. Morgen gaat het medische circus weer beginnen. Ik ben er klaar voor al voel je ook enige weerstand: je bent het zat al die behandelingen.

De koffers zijn gepakt en ik voel me voldaan

Vandaag onze laatste dag hier op Kreta. Mijn emotie emmertje is weer vol. Ik ben klaar voor de volgende fase. Ik voel me elke dag sterker worden. Ik hoop niet dat ik met de bestralingen weer veel moet inleveren. Voor mij was het goed dat we 2 jaar terug ook op Kreta waren en toen het hele eiland gezien hebben. Dit houdt nu in dat ik mij overgeven aan de rust hier en niets hoef, want we hebben het al gezien. De laatste dagen lukte het me ook weer om een boek te lezen, heerlijk. Gister ook een heel verdrietig bericht: mijn jeugdvriendin Lianne, uit Hasselt heeft vorige week een ernstig ongeval gehad. Ze is geschept op het voetpad door een auto: lever en milt beschadigd en 8 gebroken ribben. Het raakt me diep In mei is ze een dagje bij mij geweest. Veel herinneringen opgehaald uit onze jeugd. Nu alle twee 50, een dag naar elkaar. Wie had kunnen denken dat ook haar wereld in haar 50e levensjaar zo zou veranderen. Ik hoop te overleven, maar heb natuurlijk wel een aantal zaken op papier gezet voor het geval ik het niet ga redden. Lianne is predikant. Afgesproken hebben we al een tijd geleden, dat als ik het niet zou redden zij samen met mijn eigen predikant een rol zou spelen in mijn afscheidsdienst. Nu heeft haar leven zo aan een zijden draadje gehangen, daar wordt je stil van. Vanavond voor het laatst gegeten bij Marina, Mezes een soort Griekse tapas. Vandaag is het een maand geleden dat ik mijn ok had. Ik ben blij met wat ik nu weer kan. Al zou ik toch ook wel willen dat mijn arm iets minder pijn zou doen, al weet ik dat het er bij hoort.

Genieten en opladen

We genieten volop. Het is heerlijk om even niets anders aan je hoofd te hebben dan: wat gaan we vanavond eten en waar gaan we vanavond eten. Ook wij merken de crisis in Griekenland: afgelopen week is er voor de 3e keer in 2 jaar een belastingverhoging direct ingaande: het houdt in dat we voor hetzelfde eten als gisteren 10% meer betalen. Voor ons is het maar voor 10 dagen, maar als je de verhalen hoort van de mensen hier op Kreta, hoe duur hun bestaan is geworden, raakt je dat wel. Elke dag warmte, zon en strakblauwe lucht. Elke dag zwem ik mijn baantjes, ik houd het nu 35 minuten vol!!! Gisteren met excursie mee geweest naar markt in Heraklion. Het was er warm, maar wel leuk. Je bent dan toch bezorgd om je arm: hoe houd die zich. Hij werd dikker, maar thuisgekomen en na afkoeling op mijn plat du jour (dit is een gaatjesluchtbed, waarop je heerlijk kunt dobberen in een laagje water, zo genoemd door vriendje in Valensolle vorig jaar: hij zei steeds het is echt een plat du jour: het kippetje ligt erop, dat was ik) slonk mijn arm weer. Je voelt dat je oplaadt en uitrust. Aan de andere kant is het ook zo dat je veel tijd hebt om na te denken over wat er allemaal gebeurd is sinds januari en hoe lang het nog duurt voordat je klaar bent. De tranen komen dan. Het maakt je verdrietig: de prijs is zo hoog die je moet betalen om te proberen de kanker te overleven. Ook besef je dat nooit meer de oude Anjo zal worden. Je bent ook labieler. Gisteren na de excursie naar Heraklion zei de reisleidster: we zeggen hier op Kreta: geniet van uw aankopen in goede gezondheid, dan zijn er bij mij de tranen al weer. Ze maakte het nog erger door te vertellen dat Analipsis, het plaatsje waar we zitten, hemelvaart betekent . Gelukkig zijn de genietmomenten met elkaar er meer dan de labiele momenten en blijf ik een positieve instelling houden en halen we alles uit deze vakantie wat mogelijk is

<