Mijn dochter op Facebook

ieve mama word maar snel weer beter! Heb je eindelijk de bestralingen erop zitten en dan koorts..gemeen! Hopelijk ben je er zondag gezellig bij! Van zulke berichtjes worden de koortsrillingen gelijk minder.

Opgelucht en Teleurgesteld

Vanaf zondagnacht heb ik koorts. Maandag moest de bestraling toch gewoon doorgaan. Wat is dan een half uur rijden naar Arnhem lang als je je zo beroerd voelt. De gehele bestralingsperiode heb ik niemand op te hoeven halen, maar juist nu moesten we in Heelsum iemand ophalen, dit betekende door Bennekom over de weg met de meeste verkeersdrempels, wat was ik blij dat ik weer thuis was en mijn bed weer in kon gaan. Gelukkig mocht ik dindsdag ondanks de koorts wel de 9e Herceptinkuur krijgen, nog maar 8 te gaan. Dinsdag ook de laatste bestraling. Het toestel was versierd en ik kreeg bloemen op het toestel daarna ook nog bloemen van de collega's van de Medische Administratie, erg leuk.

Helaas nog steeds koorts, maar voelde me redelijk goed om met Har naar Apeldoorn te gaan. We zijn naar de knuffelborst geweest voor een prothesebadpak en zwemprothese. Willy Muis is zelf ex borstkankerpatiënt en heeft een inzamelpunt voor van alles wat met borstkanker te maken heeft: bh's, badpakken, pruiken, mutsjes. protheses etc. etc. Ze krijgt veel gratis, dit verkoopt ze voor lage prijzen en het geld hiervan gebruikt ze weer om nieuwe zaken aan te schaffen, zoals bijvoorbeeld badpakken, die ze dan met 5 euro boven de inkoopprijs verkoopt. Je snapt het al de 5 euro winst gaat in de knuffelpot, waar ze weer andere zaken voor koopt. In Nederland zijn er goede protheses er zijn zat andere landen waar dit niet zo is. Protheses die in Nederland niet meer willen stuurt ze daarheen en maakt ze daar weer mensen blij. Zelf heb ik al mijn mutsjes en shawls bij haar ingeleverd. Ik heb een schitterend nieuw badpak voor 40 euro en een zwemprothese voor 20 euro. Ik ben er heel erg blij mee. Dinsdagnacht heb ik erg veel pijn gehad, had dit nog niet meegemaakt. Je voelt je onzeker en weet niet waar het van komt en wat normaal is. Ook wilde de koorts ondanks alle paracetamol niet zakken. Je merkt dat je afweer nog steeds niet in orde, je energie wordt uit je lijf weggezogen. Je voelt je een wrak. Woensdag heb ik toch aan de bel getrokken en ben bij de radiotherapeut langgewenst: bloedprikken etc. Er blijkt een ontsteking in het wondgebied te zitten. Vervolgens naar de chirurg om te puncteren. Hij heeft 250 cc gepuncteerd. Na de punctie was die vreselijke pijn ook weg. Nu aan de antibiotica en vrijdag weer punctie. Deze week rust houden, het kost me geen moeite want mijn lijf wil echt niet. Ben niet blij met dit kadootje. We zouden vanaf dinsdagavond naar de camping gaan, allemaal leuke dingen. Eten bij de Pizzeria met mensen die we daar ontmoet hebben, Vrijdag zou ik nog gaan koken voor mensen. Allemaal dingen waar ik zo intens van kan genieten en wat je ook de power geeft om door te gaan. Helaas gaat het allemaal niet door, het is ook raar om op deze manier het seizoen af te sluiten. Zondag zijn mijn zusje en zwager 25 jaar getrouwd. Ik hoop dat we daar in ieder geval even naar toe kunnen, al is het maar een paar uur.

1000 puzzelstukjes

Ik voel me als een puzzel van 1000 stukjes die de afgelopen maanden uit elkaar is gevallen en ben nu op zoek om al die stukjes weer op zijn plek te krijgen. De tijd vliegt. Voor mijn gevoel is de tijd stil blijven staan op 27 januari maar nu zitten we al bijna in november. Dinsdag heb ik mijn laatste bestraling. Ik ben erg moe geweest de afgelopen week, maar komt dat van de bestraling of het van velen denken? Het fijne vind ik dat ik het ARTI nog steeds als werkplek zie en voel niet als plaats waar ik behandeld word. Ik kreeg ook een beetje een paniekgevoel over me heen: van hoe krijg ik al die 1000 stukjes weer op zijn plaats. Opluchting voelde ik toen ik besefte vanaf 25/10 hoef ik maar 2 keer per week naar het ARTI om te werken en niet meer 5 keer per week om te behandelen iets wat hopelijk mijn energie ook weer ten goede komt. Als je wat langer nadenkt weet je ook dat het stap voor stap moet doen. Ik heb me wel aangemeld bij het Helen Dowling Instituut omdat ik wel wat hulp kan gebruiken. Van de week heel wat artsenbezoekjes gehad: radiotherapeut, ARBO, dermatoloog en oncoloog. Met de radiotherapeut heb ik heel goed gesprek gehad. Ik had me zelf ook voorgenomen om mijn vragen te stellen, want ik merkte dat doordat ik zelf in het ARTI werk en weet hoe druk ze is, eigenlijk niets van haar tijd af wil nemen. Nu dacht ik nee je bent patiënt en hebt dus ook recht op die tijd. Ik vond het prettig om met haar te kunnen praten over mijn toekomstperspectief. Het geeft mij rust dat ik weet hoe hierover gedacht wordt en dat dit overeen komt met mijn verwachtingen. De dermatoloog vertelde mij dat ik een chronische huidontsteking heb, waar ik weer hormoonzalf voor krijg, die ik ook voor mijn handen heb, helaas gaat mijn huid hier weer van kapot en heb dus daar ook weer een zalfje voor gekregen. Naast dit chemokadootje, vertelde de oncoloog mij, dat de pijn in mijn benen waarschijnlijk nog van de docetaxel kuren komt, dus nog een kadootje. Het kan nog wel een paar maanden duren. Het belangrijkste was natuurlijk dat zij zei: de chemo heeft zijn werk echt optimaal gedaan. Ze vroeg me ook hoeveel Herceptin kuren ik nu gehad had, ik zei dat ik dit niet wist, alleen dat ik weet dat ik donderdag 19 april 2012 klaar ben, die datum staat in mijn hoofd gebrand. Gisteravond naar een lezing geweest van Margreet van Dorp, de ontwerpster van het Sensiform hemdje waar ik bijna in woon. Ik vond het leuk om even met lotgenoten te zijn, merken dat een half woord voldoende was om elkaar te begrijpen. Ik had dit nooit verwacht van mijzelf dat ik dit prettig zou vinden. Ook vond ik het heel erg boeiend om haar verhaal te horen en hoe ze het voor elkaar heeft gekregen zo'n fantastisch product op de markt te krijgen. Zie ook www.Sensiform.nl

Uitgeloot

Vandaag de berichten gehad dat zowel Maarten-Jan, zoon van Har als het team van Roel en Jilt, neef en zoon van mij uitgeloot zijn voor Alpe d’HuZes volgend jaar. Het doet mij veel pijn. Mensen die zo ontzettend gemotiveerd zijn om deze berg op te gaan doordat ze met kanker gefronteerd zijn en iets willen doen tegen de kanker worden dmv loting niet toegelaten, ik vind dit met mijn gevoel heel moeilijk te accepteren, al weet ik met mijn verstand natuurlijk wel dat er een limiet moet zijn.

Verdrietig

Vanmorgen heel moe opgestaan. Het was dat de taxi kwam en dat ik wel moest voor de bestraling anders was ik niet gegaan. Eenmaal in het ARTI kon ik toch wel snel mijn draai vinden en heb de dingen afgewerkt die ik af wilde werken. Dat geeft je een voldaan gevoel . Vanmiddag zat ik mijzelf in de weg. Heb toen thuis administratieklusjes gedaan, waar ik al lang tegen aan zat te hikken. Ook dat geeft een lekker gevoel . Maar ik merk ook dat ik verdrietig ben om het feit dat we gisteren via via hebben vernomen dat Har een kleinzoon heeft: Tijn. Nieuw leven waar hij geen deel van uit mag maken. Zelf ben je zo bezig met overleven dat nieuw leven juist een extra dimensie heeft. Ik kan en mag niets doen, maar hoop dat deze kleinzoon met de betekenis van zijn naam: De kleine krijgshaftige`, misschien ooit een brug kan slaan tussen vader en opa.

Dit is Tijn Horck

Wie had dit ooit gedacht...................

Zie onderstaand artikel in Sante Rode wijn in strijd tegen borstkanker vrijdag 30-09-2011 Baanbrekend! Uit nieuw academisch onderzoek blijkt dat resveratrol, het gezonde ingrediënt uit rode wijn, borstkankercellen remt in hun groei. Amerikaanse onderzoekers van het Baylor College of Medicine en Italiaanse onderzoekers van de universiteiten van Napels en Calabrië waren betrokken bij het onderzoek, dat gepubliceerd is in The FASEB Journal. Resveratrol is een chemische verbinding die onder andere voorkomt in de schil van blauwe druiven. Het onderzoeksteam concludeerde dat resveratrol de groei van borstkankercellen remt door het groei-effect van oestrogeen te blokkeren. De ontdekking is zeer belangrijk voor de behandeling van mensen met borstkanker, vooral wanneer tumoren resistent worden tegen hormoontherapie.

We sudderen door

Donderdag mijn 8e Herceptinkuur gehad. Ik blijf het lastig vinden om op de dagbehandeling tussen al de chemopatienten te liggen. Van Rina hoorde ik dat in Ede alle Herceptinkuren op maandag worden gegeven, dan heb je dat probleem niet. Ik kwam iemand tegen die ik in mei voor het laatste gezien had en die toen klaar was met de behandelingen. Helaas ging het nu niet zo goed met haar en moest ze weer elke week chemo. Het deed me heel wat. Ook zag ik op een koe ( mobiele computer met EPD) een afbeelding van een prachtige vrouw met mooi lang haar, als je haar dan nu in bed zag liggen opgezwollen ............... Wat een rotzooi blijft het toch. Vrijdag kon ik zeggen ik heb 13 bestralingen erop zitten en we zijn over de helft, dat geeft een lekker gevoel. Je gaat het nu wel merken en voelen. Je merkt nu ook eigenlijks pas goed hoe groot het wondgebied is. Het voelt net of ik weer een borst krijg, maar als ik kijk zit er niets. Zaterdag was het al weer 2 maanden geleden dat ik geopereerd ben, ik vond het moment daar om al mijn bh's weg te gooien. Ik vond het heel emotioneel. Ook zaterdag naar Emst geweest met de collega's van de afdeling, we zijn wezen edelsmeden. Het was erg leuk en ik had niet verwacht dat ik tot het maken van zo'n mooie ring in staat was.  

 

Zondag nog 1 1/2 uur wezen lopen in regen en wind even mijn kop leegmaken. Ik vind het best pittig op het moment. Waar ik veel moeite mee heb is als ik foto's van mezelf zie van voordat ik zie werd hoe oud ik in de afgelopen maanden ben geworden.

Weer een nieuw specialist in de rij

Ben vandaag naar de dermatoloog geweest. Die had ik nog niet op mijn lijstje staan. Vorige week was ik al bij de huisarts geweest ivm schimmelinfectie aan mijn voeten en had ik zalf gehad. Ik begon nu op steeds meer plekken uitslag te krijgen. Het blijkt dat de blaasjes in mijn handpalmen een bijwerking zijn van de schimmelinfectie, daar heb ik hormoonzalf voor gekregen. Ook nog meer rotzooi om tussen mijn tenen te smeren. De andere plekken op mijn lijf stonden er los van en de arts kon nog niet zeggen wat het was. Ze heeft wat weefsel weggenomen voor PA onderzoek. Over 2 weken krijg ik de uitslag en mag de hechting uit mijn been. De schimmelinfectie kan toch nog een gevolg zijn van verminderde weerstand van de chemo. Al met al word ik niet echt vrolijk van die kwaaltjes en vind het ook confronterend om weer te merken wat chemo toch voor rotzooi is.

Morgen is Vandaag

Morgen is Vandaag loopt als een rode draad door de musical Soldaat van Oranje waar we donderdagavond zijn geweest. Morgen is Vandaag is ook mijn levensmotto op dit moment. Genieten van de momenten dat het goed gaat en niet teveel met morgen bezig zijn.

 

We hebben genoten van de 2 dagen Katwijk. Donderdag vroeg naar het ARTI voor de bestraling en daarna netjes afgezet op het station in Ede, waar Har al stond om naar Katwijk te gaan. Wie had het kunnen denken toen we de kaartjes en hotel besproken, dat het op 29 september een top zomerse dag zou zijn. Geen wolkje aan de lucht. We hebben eerst 12 km van het kustpad gelopen. Het eerste stuk ging door de duinen, zon, warm en geen wind.
 

Afzien was het, maar wel heel mooi.
 

Terug over het strand.
 

 

Ik merk dat de bestralingen vat op mijn lijf hebben en dat het lopen toch weer wat meer moeite kost.
's avonds naar de musical. Het was echt super. We zaten op rij 1. Wat een decors en ook het verhaal vond ik erg indrukwekkend.
 

 

Vrijdagochtend heerlijk bij een strandpaviljoen gezeten en na de lunch naar huis om op tijd weer bij het ARTI te zijn.

 

Het weekend ook prachtig weer en genieten op de camping. Lekker niets gedaan. Ik merk dat ik echt mijn rustmomenten weer moet pakken. Ik ben blij dat het goed lukt om te genieten, het is net of je ook intenser geniet van de dingen, niets is vanzelfsprekend meer. Vanavond naar His en Ruurd, ook weer gezellig, zij zijn net terug van 3 weken Gambia