Morgen mijn 20e kuur

Het loslaten van mijn werkzaamheden valt me erg mee. Het is of er een last van me afgevallen is. Het was veel te veel. Nu ook nog de boosheid proberen los te laten. Je bereikt er niets mee en het kost alleen maar veel energie. Vorig weekend heerlijk genoten op de camping van het mooie weer. Toch was ik ook heel erg onrustig en druk in mijn hoofd. Maandag gesprek met Psycholoog van het Taborhuis, je staat na een uur met zoveel extra bagage weer buiten. Ook eigenlijk de bevestiging wat ik van de fysiotherapeut had gehoord: Je zit in de laatste fase van je behandelingen, die je zoveel energie kosten. Je herstel kan pas beginnen als de behandelingen achter de rug zijn. Het is normaal dat je geen vooruitgang ziet, want je zit nog in de behandelfase. Ook het besef: het is niet en/of behandelingen geweest, maar het totale feestpakket en ja daar moet je 2 jaar vooruittrekken om te herstellen, mits de kanker niet terugkomt. Maandag na Taborhuis bij Tineke geweest, heerlijk gelachen om wat we niet meer kunnen en elkaar aanvullen in onze chemodementie. Gisteren gesprek met mijn 3e bedrijfsarts. Verder praten gaan we pas eind mei, na onze vakantie. Wat verlang ik naar dat bedje met het blauwe matras in Charco. Tijdens de meditatie van William Yang is dat ook het beeld wat ik steeds naar voren haal, ik hoor dan de zee en voel de rust. Vandaag ben ik naar de sauna in Lunteren geweest. Ik had cadeaubon gehad ivm bijscholing fysiotherapeuten. Het was echt heerlijk. Genoten van het weer, de rust en natuurlijk de lekkere salade. Natuurlijk merk ik dat er naar mij gekeken wordt met 1 tiet, hilarisch was wel het volgende: een vrouw sprak mij aan toen ik uit het dompelbad kwam: ik steek mijn duim voor je op: knap hoor. Ik dacht dat ze het over het dompelbad had: naderhand besefte ik pas dat ze het ergens anders over had. Morgen ga ik voor de 20e keer voor een kuur naar de dagbehandeling. Ik zie er tegenop. De plek van het infuus is nog beurs. Ik zie er weer uit als Hollands Welvaren. Ik weet dat ik morgen weer de opmerkingen krijg, wat zie jij er goed uit, wat voor kuur heb jij , dat je nog je haar hebt. Het is de buitenkant. Niemand voelt en ziet de schade aan mijn lijf na bijna 14 maanden behandelingen.

Mijn eigen proces

Vanmiddag naar het Taborhuis voor de 2e cursusmiddag creativiteit en kanker. We kregen weer een opdracht over het verleden en heden. Als je de opdracht hoort, denk je: wat moet ik ermee. Als je aan de gang gaat, komt er veel boven. Voor mij was het toch wel wat naar boven kwam: zijn zoals je bent. Met andere woorden: Ik heb die kanker en mag het proces van behandelingen en verwerken doen op mijn manier. Voor mij geen herstel en balans programma, past niet bij me. Taborhuis wel. Voor mij zolang mogelijk doorgaan met mijn werk, nu moet ik stoppen, maar wel in een fase van mijn behandeling waar dit voor mij goed voelt. Ik ben blij dat ik het 13 maanden van ziek zijn, heb kunnen volhouden, het heeft me veel gegeven. Ik weet ook, dat als ik weer aan het werk ga betere afspraken moet maken over de invulling van mijn uren. Dat is mijn leerpunt. Al met al een enorm leerzame middag.

We gaan de laatste maand in.

Vandaag over 1 maand zit het behandeltraject erop, wat komt het lekker dichtbij. Van het weekend voor het eerst weer naar de camping. Onze caravan met voortent moest verhuisd worden, onvoorstelbaar hoe het ging. Opeens waren er een hoop mensen , een aantal duwen, de andere de stokken vasthouden en zo in het geheel naar de overkant voordat we het goed en wel wisten, stond het op de nieuwe plek. Ik moest het weekend ook weer veel nadenken over hoe we vorig jaar op de camping kwamen: zou het wat voor ons zijn die plek? Nu zo vertrouwd. Doordat ik bezig ben met een stuk emotionele verwerking ga ik ook meer de pijn voelen van wat je allemaal hebt doorgemaakt. Het was dit weekend ook voor het eerst daar op de camping dat ik de pijn voelde/besefte wat vooral die laatste 4 chemokuren met me gedaan hebben en hoeveel pijn ik heb gehad. Op het moment dat je er midden inzit, is het of je de pijn toch niet voelt doordat je met overleven van de behandelingen bezig bent. Vorig jaar had ik ook elk weekend mijn beauty case bij me vol met pillen. Nu had ik hem ook weer mee uit gewoonte, maar hij was bijna leeg, ik slik geen pillen meer............dus die kan volgend weekend ook thuisblijven. Vandaag vond de fysiotherapeut doordat ik gestopt was met werken er zo'n belasting weg was, dat ik toch weer mag gaan zwemmen en fitnessen. Als er maar een dag tussen zit en niet te lang. Ik ben hier heel erg blij mee. Vandaag ook 5 kwartier de tijd genomen voor mijn psyche-energetische oefeningen van William Yang. Onvoorstelbaar blijf ik het vinden, wat het met me doet. Ik werd gespannen wakker, pijn in mijn arm, boos dat ik niet kan werken en dan zet je ertoe om die oefeningen te doen en komt er zoveel rust in je, heerlijk.

Moeilijke week

Maandag heb ik te horen gekregen van de fysiotherapeut dat ik moet stoppen met zwemmen en oncologische fitness. Dit omdat mijn arm zoveel problemen blijft geven. Fietsen mag wel en wandelen, maar dan niet langer dan 3 kwartier. Wat is nou 3 kwartier. Het was het eerste moeilijke nieuws van deze week. Daarna naar het Taborhuis voor gesprek met psycholoog ivm werk en reintegratie. In dit gesprek kwam ook weer naar voren, hetzelfde als in gesprek met bedrijfsarts 2 weken terug, dat de hoeveelheid werk die ik doe in geen enkele verhouding staat tot het aantal uren dat ik mag werken. Ik kreeg het dringende advies om weer in overleg te gaan met de bedrijfsarts. Haar advies was ook stoppen voorlopig met werken. Dinsdag telefonisch overleg met weer een nieuwe bedrijfsarts, ik hoefde maar 1 zin te zeggen, hij was goed ingelicht door zijn voorganger. Advies: stoppen. Het heeft wel wat hilarisch: ik ben al 13 maanden ziek, maar heb al die maanden geprobeerd om toch sturing te geven aan mijn afdeling, er is nog geen rooster in al die maanden wat ik niet zelf gemaakt heb en nu moet je toch het bijltje erbij neerleggen. Het doet ontzettend veel pijn en verdriet om deze beslissing te moeten nemen. Ook voel ik opluchting. Ik heb vandaag mijn overdracht geschreven en ik hoef niet meer, ik mag me gaan overgeven aan mijn moeheid en mijn verwerking.

Weekendje Texel

Afgelopen weekend zijn we naar Texel geweest. Vorig najaar via Groupon leuke aanbieding weten te scoren. Het was prachtig weer. We hebben het erg naar ons zin gehad. Maar er is ook een maar, je gaat uit van wat er in je hoofd zit: dit doen, dat doen etc. Je vergeet dan toch weer even dat je lijf daar anders over denkt. Vrijdag na aankomst in hotel, lopen naar De Koog, maar 2,2 km. Aangekomen daar raak ik enthousiast over een aangegeven wandeling: maar 5,5 km. Gelukkig zei Harrie: ja dat kunnen we wel gaan doen, maar je moet ook weer terug naar het hotel. Na een lekkere lunch weer terug naar het hotel en ja daar kwam de man met de hamer. Je vergeet dan ook even dat je al een hele reis achter de rug hebt. Zaterdag het eiland over wezen scheuren met onze e-bikes. Wat een uitvinding is dat toch. 50 km fietsen....................heerlijk, wat maakt het je hoofd leeg en wat geeft het een voldaan gevoel. Zondag lopend naar Ecomare, ook heel leuk en met de boot van 3 uur terug naar Den Helder, waar we al opgewacht werden door Peter en Ineke. Het voelde erg fijn om hun weer te zien en te voelen. Half 11 waren we moe maar voldaan weer thuis. Vandaag voelde mijn lijf of er 100 kg lood in zat en was ik heel erg moe, maar toch had ik ook een heel voldaan gevoel.

 

 

Chemodementie

Vanmorgen op de dagbehandeling kwam ik in gesprek met een vrouw die haar laatste Herceptinkuur had. Ik vertelde dat het vandaag mijn 19e kuur was. Zei vertelde dat zij haar laatste had en dat het haar 17e was inclusief haar chemo kwam ze uit op 21 kuren. Ik mijn afsprakenkaart erbij gehaald, blijkt dat ik dus even de tel kwijt ben geweest. Het was vandaag mijn 15e herceptinkuur en de 19e keer dat ik op de dagbehandeling lag. Na de kuur voel ik me altijd katterig. Har was mijn taxichauffeur terug, verwarming lekker hoog in de taxi en thuis gelijk naar bed. Na een paar uur voel ik me dan weer goed. Reden om maar even iets aan mijn krullen oerwoud te gaan doen, dus naar de kapper. Wat schetst mijn verbazing: na het bijknippen waren mijn krullen verdwenen en heb ik mijn coupe van voor de chemo terug. Vandaag kwam ook het besef: over 6 weken ben ik klaar, wat klinkt dat dichtbij.

Creatief en Kanker

Vandaag voor het eerst naar de cursus creatief en kanker geweest. Het ging ook uit van het Taborhuis. Het heeft me veel gegeven, vooral een stuk inzicht in mezelf en ook rust. We kregen een stuk papier met een cirkel. Links`: verleden Rechts: toekomst Midden: nu Boven: ondersteuning Onder: beperking

 

Ik ben begonnen met het Nu in te tekenen. Een wirwar van kleuren, door elkaar heen, een kluwen, dan verder met het verleden: de vonken spatten ervan af: energie, alles kunnen etc. Beperking: mijn arm, mijn geheugen en concentratie, financieel, de muur van eenzaamheid en het niet meer kunnen lopen van lange afstanden. Ondersteuning: Har, mijn kinderen, Lanzarote en de camping. Toekomst: een mengelmoes van kleuren uit het nu, maar nu in balans, geen rode pijlen, heftigheid uit het verleden, maar golvend blauw een rustige zee. Het totaalbeeld hiervan symboliseert voor mij: het oude hoeft, kan niet meer. Ik heb de ingrediënten in huis voor die rustige zee. Ik zit nog in de wir war, maar kom wel uit in die rustige zee. De afgelopen dagen ook weer veel bezig geweest met mijn werk. Vrijdag gesprek met de bedrijfsarts gehad, in januari een kennismakingsgesprek met hem gehad omdat de vorige bedrijfsarts vertrokken was, balen is dat deze bedrijfsarts nu ook al weer voor het laatst is. Vrijdagavond was ik proefpersoon voor bijscholing fysiotherapeuten ivm oncologisch bewegingsprogramma. Leuk om aan mee te doen. Ik moest een aantal testjes doen. Daaruit bleek dat ik lichamelijk gezien onder het gemiddelde scoor van een kankerpatiënt in het eind van zijn behandelfase. Er werd ook getest op mentale vermoeidheid: score gemiddeld 8 . Ik zat op 16 niet goed dus. Ook naar aanleiding van gesprek met bedrijfsarts wist ik dat mijn werk daar een groot aandeel in nam. Heb daar veel over na lopen te denken. Wat gaat er nu mis. Ik vind mijn werk heel leuk. Geniet er ook van. Het rare was dat ik vanmiddag opeens zag wat er niet goed gaat. Het is niet zozeer wat je doet, hoeveel je werkt, maar ik mis een stuk zorg voor mij als zieke werknemer binnen de organisatie en een een stukje waardering voor wat je nog wel allemaal doet binnen je beperkte mogelijkheden. Ook heb ik last van het feit, dat ik niet de kwaliteit kan leveren, die ik zo graa zou willen omdat ik maar beperkt aanwezig ben. Het is of er een last van mij afvalt: dat ik voel en weet wat er voor mij niet goed voelt, daar kan ik mee aan de slag. Morgen voor de 23e keer naar de Oncologische dagbehandeling voor mijn 19e Herceptinkuur.

Een dag met een rijke ervaring

Vandaag stond weer in het teken van de groepsbijeenkomst medidatie/ontspanning van William Yang, oftewel Psycho Energetische Therapie. Wat ik vorige week al schreef was dat tijdens de oefeningen het me zo ontzettend geraakt heeft om terug te gaan naar de waardevolle mens achter de patient. Vol verwachting ging ik er vandaag weer naar toe, de rest van de dag geen afspraken, weet nu hoe het voelt na zo'n ochtend. Ook vandaag heeft het weer veel met me gedaan. Allereerst het contact met lotgenoten in wat voor fase dan ook en daarnaast natuurlijk alle oefeningen die je doet en wat je zo dicht bij je gevoel brengt. Vandaag kwam heel erg naar voren, dat je de hang naar het verleden moet loslaten en leven in het nu. Tijdens de oefeningen druppelde de tranen uit mijn ogen, zonder dat ik mijzelf daar echt van bewust van was. De boodschap van vandaag raakt me diep en je durft door deze ochtend ook weer eerlijker naar jezelf te kijken. Waarom steek ik zoveel energie in mijn werk? Is het voor mezelf? doe ik het voor mijn afdeling? doe ik het voor de organisatie? Ik denk dat het een mengelmoes is van alles, maar dat ik er de komende tijd wel wat mee moet gaan doen omdat het niet goed meer voelt zoals ik er nu mee omga.