Wat een liedje met iemand kan doen

Gisteravond Amsterdamse avond op de camping. Super gezellig en leuk hoe alles georganiseerd wordt. Je wilt gewoon mee doen, maar toch lukt het niet helemaal. Op het moment dat het liedje droomland wordt gespeeld, knapt er iets in mij. Janken Janken wat je niet wil, maar toch gebeurd. Wat fijn is het dat er dan zoveel lieve warme mensen om je heen zijn die je opvangen.
Ik ben de onzekerheid zo zat, wil de ok nu................

Denk Denk Denk

Komende dinsdag heb ik een geprek met mijn eigen chirurg. Zitten nu op de camping, waar ik eigenlijk alleen maar aan het denken ben: wat is wijsheid borstsparend of amputatie. Ik ben nog steeds heel blij dat ik na het AvL geweest ben, maar de onzekerheid zo kort voor de operatie vreet aan me.

Toch borstsparend?

Vanmiddag werd ik gebeld door Dr. Oldenburg uit het AvL. Ik was besproken in het MDO. Hun conclusie is, dat borstparend mogelijk moet zijn mits er na het volledige okselkliertoilet duidelijk is dat er geen tumorcellen meer aanwezig zijn. Al met al iets wat ik niet verwacht had. Nu weer contact opnemen met mijn eigen chirurg, hoe nu verder. Het voelt heel raar. Aan de ene kant gevoel van opluchting: het is steeds mijn gevoel geweest: nog zoveel behandelingen te gaan, is de amputatie wel nodig omdat ik na 4 kuren al (radiologisch gezien) schoon was. Aan de andere kant ook zoiets van oh jé wat haal ik me nu weer allemaal op mijn hals. Ik vind het ook best veel op het moment en de ook datum nadert. Vandaag ook MRI gehad, krijg ik vrijdag uitslag van. Ook blijkt er een MSRA besmetting te zijn op de chirurgische afdeling van Rijnstate. Gezien het feit dat ik ook op de SEH ben geweest, bestaat er een kans dat ik getest moet worden. Morgen voor de Herceptin kuur, wil dit gelijk bespreken, niet het risico lopen, dat je niet opgenomen mag worden omdat je niet getest bent

Second Opinion Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis

Vanmorgen naar het AvL geweest. Kreeg toch de kriebels toen ik binnen was.
De confrontatie met het feit dat hier alleen maar kankerpatiënten behandeld worden deed toch wat met me. Ik had een veel groter ziekenhuis verwacht.
Het was een goed en open gesprek met de chirurg. Het blijft in mijn situatie lastig te beoordelen wat wijsheid is. Het probleem is niet zozeer de tumor in mijn borst, die was heel klein, maar de grootte van de uitzaaiingen, daar zit ook voor de toekomst het grote gevaar in. In januari heb ik aan mijn eigen chirurg gevraagd of het toch niet zinvol was om markers te plaatsen. Hij vond het toen niet noodzakelijk, gezien het feit dat amputatie toen duidelijk was. Niet wetend dat er na 4 kuren een remissie zou optreden.
Had ik toen maar voet bij stuk gehouden. Nu speelt het een rol in de beslissing borstsparend of niet. In het AvL plaatsen ze standaard markers.
Mocht er toch nog een advies komen borstsparend, dan kan dit alleen door mijn eigen chirurg gedaan worden omdat hij de enige is die op de hoogte is van waar de tumor heeft gezeten. Morgen word ik in het AvL in het MDO besproken en word ik gebeld door de chirurg. Ik verwacht niet meer dan dat er een ander advies komt dan amputatie. Tijdens het consult wordt je wel weer even met je neus op de feiten gedrukt hoe ernstig de situatie is en hoe ziek je eigenlijk bent. Ik vertelde de chirurg wel, dat ik het raar vond dat een medewerker van de planning mijn voicemail ingesproken had voor de afspraak met de mededeling, dat de dokter van mening was dat een borstverwijdering niet nodig was. Ik vond het in strijd met het verhaal van de chirurg. Zij vond dit een ernstige zaak, dit had de medewerker nooit mogen zeggen en ze ging er gelijk achteraan. Gelukkig heb ik me aan die opmerking niet opgehangen, maar je gaat toch stiekem hopen. Al met al een verdrietig en katterig gevoel Al ben ik wel heel blij dat ik deze stap gezet heb. Vanavond komen de kinderen eten, daar ga ik me nu op verheugen.

Weer thuis

Sinds vrijdag ben ik weer thuis. Ik vind het wennen. Onvoorstelbaar hoe snel je aan het ziekenhuisritme went. Het lijkt wel of ik maanden weg geweest ben in plaats van een week. Het heeft ook best een hoop met me gedaan, het feit dat je lichaam niet meer in staat is om een infectie te lijf te gaan. Gelukkig zitten mijn leuco's nu weer op 8 en kan mijn lijf alles weer aan.
De bevrijding die ik voel dat ik geen chemo meer hoef en donderdag alleen voor de herceptin hoef is enorm. Ik heb van de week weer eens een cracker kunnen eten nu mijn slijmvliezen weer hersteld zijn. Gisteren op de fiets naar het dorp. Fietsen viel vies tegen, maar lopen in het dorp ging prima.
Gisteravond zijn Har en ik uit eten geweest. Doordat hij me voortduwde ging het fietsen een stuk beter. Daar kan geen elektrische fiets tegenop! Vanmorgen naar mijn eigen kerk geweest. Ook hier herkennen veel mensen me niet meer, je weet het, maar het blijft zeer doen. Een van mijn favorieten liederen is psalm 139, dit werd vandaag ook gezongen. Het was dus weer even slikken om de tranen binnen te houden. Het deed me goed, dat Ds. Ribberink een oud wijkpredikant van mij, die al wat jaartjes met pensioen is en vandaag voorging mij wel herkende. Ik voel me verder best goed en als ik me aan mijn middagdutje houd, kom ik goed de dag door.

Naar huis

Vandaag was de uitslag er van het plekje op mijn gezicht. Het blijkt om een jeugdpuistje te gaan........... Je maakt wat mee op je 50e. Mag met waterpokkenpillen stoppen en vandaag ook de laatste dag antibiotica.
Morgen naar huis en donderdag weer terug voor de Herceptin kuur. Deze tast alleen de borstkankercellen aan en heeft dus weinig bijwerkingen. Lig morgen toch al weer een week hier. Achterafgezien gaat het best snel en went het ziekenhuisritme ook. Al ben ik blij dat ik vanaf morgen mijn eigen leventje en ritme weer oppak.

Dipje

Vandaag naar KNO arts geweest. Er moest CT scan gemaakt worden van mijn hoofd. Ik naar de röntgen, liep daar weer tegen muren op, het zijn dingen waar ik op dit moment niet goed tegen kan en waarbij de tranen gelijk komen.
Mijn holtes zijn gelukkig schoon, maar veel bloedkorsten in mijn neus, daar krijg ik iets voor. Vandaag ook met de Paracetamol gestopt. Het was voor de verpleegkundige en mij niet duidelijk waarom ik dit nog slikte. Wachten nu op uitslag kweekje plekje in mijn gezicht. Moet ook nog steeds de pillen voor de waterpokken slikken. Ik begin het zat te worden. Wil naar huis. Het is ook een raar idee dat de operatie nu al zo snel in zicht komt en dat je over een goede twee weken weer opgenomen wordt. Morgen zouden we naar Soldaat van Oranje gaan, had me er enorm op verheugd. Gelukkig heeft Har met heel veel moeite voor elkaar gekregen dat we het geld terug krijgen, doen ze eigenlijk nooit. Wat ik wel een heel lekker gevoel vind, is dat ik volgende week alleen Herceptin krijg en geen chemo, het is ook raar, je zit nog zo in het driewekelijkse schema, dat je haast niet kan geloven, dat al die bijwerkingen echt verleden tijd zijn.
Hoop dat ik in ieder geval voor het weekend thuis ben en volgend weekend naar de camping kan. Het is nog niet voorgekomen dit seizoen dat er een week is geweest dat we niet zijn geweest.

Niet naar huis

Vanmorgen werd ik wakker met koppijn. Ook veel last van mijn holtes. De thermometer gaf 38,6 aan. Niet iets om blij van te worden. Ook de plek in mijn gezicht is niet minder geworden. Besloten wordt dat ik niet naar huis mag. Ik voelde me ook dusdanig beroerd dat ik niet tegensputterde. Het is vreemd dat de het bloed goed gaat, maar de infectie niet weggaat. Ik ga nu een afspraak krijgen bij de KNO arts. Ik hoop dat dit morgen is. Ook krijg ik nieuwe medicatie (we kijken niet op een pilletje meer of minder) vanwege het niet zeker weten wat de rare plekjes in mijn gezicht zijn en het feit dat er een waterpokkengeval in het ARTI is. Vanmiddag hebben ze ook vocht uit plekje gezicht genomen en op kweek gezet. Ook is er een uitgebreide bloedkweek afgenomen. Ga dus mijn 5e ziekenhuisnacht in. Wat kan er in een week een hoop veranderen. Helaas is mijn buurvrouw gisteravond ontslagen. Een Hhuissense moeke. Heerlijk mens met veel humor, zorgde voor gezelligheid. Het Nu ligt er een man die veel slaapt en een zeer hoog snurkgehalte heeft. Gelukkig heb ik aardig wat aanloop.
Vandaag was er ijs in het ARTI, het werd mij keurig gebracht door 2 collegaatjes. Vandaag kreeg ik o.a. ook bezoek van Ineke en Peter van de camping, die mijn dongel meegenomen hebben..............Ik kan dus nu weer zelf alles bijhouden.

Weer een ziekenhuis dagje verder.

Weer een ziekenhuis dagje verder.(18-07-2001)

Vannacht voor het eerst redelijk goed geslapen, heerlijk.
Vanmorgen vroeg werd ik gebeld door het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.
Afgelopen donderdag had ik daar heen gebeld omdat ik toch graag een second opion wilde, ter bevestiging van de genomen besluiten ten aanzien van de operatie in Rijnstate.
Ben niet gewend dat zaken zo snel gaan in ziekenhuizen: donderdag belde ik, mammacare Rijnstate heft gelijk alle gegevens gefaxt en vandaag al reactie. Ik word dinsdag 26 juli daar bij de chirurg verwacht voor een gesprek. De chirurg had mijn gegevens bekeken en is van mening dat er toch andere mogelijkheden zijn dan amputatie. Ik ben benieuwd wat ze me volgende week te vertellen heeft.

Vanmorgen toch weer 38,1. Vanmiddag is de zaalarts geweest die vertelde dat de boekwaarden wel aan het verbeteren zijn. Mijn euro’s zitten alweer bijna op 6.
Een lekker gevoel dat je lichaam weer gaat doen wat het moet doen.
Het infuus mocht afgekoppeld worden en de antibiotica wordt per tablet voorgezet. Als alles goed zou gaan, zou ik woensdag naar huis mogen. De oncoloog kwam ook nog even langs en die had het zelfs heel misschien over morgen, maar dan moest alles goed zijn. E.e.a. hangt ook af wat het plekje in mijn gezicht is en doet. Ik wacht het maar rustig af (ik leer hier nog wat), ik ga van woensdag uit dan valt het altijd mee.

De dag ging snel. Veel aanloop gehad dan vliegt de tijd. Lachen lukt hier ook best met mijn buurvrouw. Onze overbuurvrouw moest op de postoel. Mijn buurvrouw zei: o je ik hoor de etenskarren al aankomen, misschien is ze net klaar. Helaas niet. Op het moment dat het eten neergezet werd schoof het gordijn aan de overkant weg en had ik vol zicht. We hebben er erg om moeten lachen.

Blijf veel last van mijn verkoudheid en holtes houden, hopelijk gaat het nu in combinatie van antibiotica en dat mijn lijf weer werkt snel beter.

Het ziekenhuisleven is wel wennen. Het liggen met 3 andere mensen is echt niets voor mij.
Ik loop vaak te mopperen op Har, dat hij zo ligt te snurken, als ik weer naar huis ga, lijkt het me een genot om maar 1 persoon te horen te snurken. Ik lig op een 75+ zaal.
Zo weinig privacy, brrr. Slapen lukt helemaal niet.Gelukkig zijn de verpleegkundigen schatten. Vanmorgen ben ik naar de kerk geweest met bed en al. Vreemd om zo door Rijnstate gereden te worden, terwijl je normaal er voor je werk loopt. Het was een fijne dienst. Het doet me dan goed om de vertrouwde dingen te zien zoals de Paaskaars. Ik had gisteren al een liturgie gehad. Vanmorgen kwamen ze me ophalen en kreeg ik een nieuwe, ik vertelde, dat ik er al één had.
Het antwoord van de vrijwilliger was, nee mevrouw u moet deze nemen, dan kan de vrijwilliger die u terugbrengt zien waar u ligt. Mijn antwoord dat ik dat zelf prima kon aangegeven werd niet op prijs gesteld. Maar Anjo laat zich niet uit het veld slaan. Eenmaal in de kerkzaal ging de liturgie met kamernummer onder de dekens. Aan het eind van de dienst werd ik weer teruggebracht en zag men geen kamernummer, het gaf mij een beetje genoegdoening om te kunnen zeggen: u kunt mij brengen naar A6 kamer 109.
Ik heb wel bewondering hoe alles rondom de viering georganiseerd is en dat allemaal door vrijwillgers. Raar is het ook dat je vorige week nog aan het werk was (gelukkig is het rooster klaar en alles rondom de vakanatiekracht geregeld) , vrijdag overdag nog lekker op de camping en niet gedacht dat je de nacht in Rijnstate zou doorbrengen. Echt beter ga ik me nog niet voelen. De koorts is wel gezakt naar 37,5 , maar kan ook mede komen door de 4000 mg paracetamol die ik per dag krijg. Ik krijg nog steeds antibiotica per infuus. Helaas gaan mijn bloedwaarden er niet echt op voorruit. De leuco’s zitten nog steeds op 1,4. Ook duiden de waarden er op dat er nog steeds sprake is van een infectie in mijn lijf. Morgen is het gelukkig maandag, dan gaat het ziekenhuiswereld weer echt draaien en verwacht dan een arts te zien. Gelukkig ook bezoek gehad de afgelopen dagen anders zijn de dagen helemaal zo uitzichtloos. Ik tik dit op de laptop , helaas nog geen internet in Rijnstate. Har zet het vanavond thuis op mijn weblog.

Opname Rijnstate vrijdagavond

In de nacht van donderdag op vrijdag veel pijn in mijn spieren gehad.
Was erg benauwd en snipverkouden. Toch Rijnstate gebeld omdat ik gistermiddag koorts kreeg.Moest naar de spoedeisende hulp komen. Uit bloedonderzoek bleek dat de leuco's(witte bloedcellen) nog maar 1.0 waren en dat er luchtweginfectie's zijn. Reden dus voor opname. Lig nu aan infuus met antibiotica. Boos en verdrietig dat dit na de 8e en laatste kuur moest gebeuren. Nu voorbereiden op een paar saaie ziekenhuisdagen i.p.v. campinglife.

Dit vind ik leuk !!

 

De chemo laat zich nog even gelden...........

Dacht de eerste dagen na de chemo, hier komen we goed door heen. Mooi niet.
Was gisteren ook voor het eerst blij dat ik van camping naar huis kon. Ik bleef naar het toilet lopen.
Heb vannacht zoveel pijn gehad in mijn spieren, ondanks de naproxen.
Gelukkig gaat het nu weer beter.
Je beseft dan pas hoeveel spieren je eigenlijk hebt. Zelfs mijn kaakspieren doen zeer. Maar de opluchting blijft overheersen, de chemo zit erop. Ik wilde ergens een afspraak voor maken en bemerkte dat ik al weer te rekenen zat: hoeveel weken na chemo, toen ik besefte: ik hoef dit niet meer te doen, de chemo is over!!!! Van het weekend is ook mijn babykuifje gschoren, ziet er gelijk anders uit. Net weer een echt mensenkopje. Het smoelenboek op de camping was bijgewerkt, de foto van mij is denk ik nog geen 2 maanden oud, maar wat een verschil met nu dan al, groeit mijn haar toch best snel weer aan

De laatste chemo zit erin !!

De laatste van de chemokuren is er daadwerkelijk ingegaan vandaag. 
Het was heel gezellig op de dagbehandeling, zitten op dit moment met een aantal steeds dezelfde mensen met dezelfde soort kuren en ook allemaal Herceptin, dus voorlopig wel even zoet m.a.w. in het zelfde schuitje. Een van de vrouwen blijkt in de Maartenskliniek te werken. Op mijn vraag of zij mijn vriendin Will Schenkels kent, krijg ik bevestigend antwoord, wat is de wereld toch klein.
Er gaat zo'n laatste kuur een hoop door je heen:
Het is de laatste keer dat ik zo'n volle beauty case met pillen mee neem naar de camping.
De laatste slapeloze nachten door de dexamethason.
De laatste keer dat ik de obstipatiepoeders ga slikken.
De laatste keer dat ik Zofran slik na de kuur.
Hopelijk komt de spierpijn door de docetaxel en is het ook de laatste keer dat ik zoveel naproxen slik.
Hopen dat mijn opgeblazen kop nu snel slinkt.
De extra kilo's die bij de docetaxel erbij zijn gekomen er ook weer afgaan.
Hopen Hopen dat de bijwerkingen van de chemo snel weggaan.
Langzaam op weg naar de nieuwe spannende fase van de operatie.
Vanmiddag een heel artikel in het blad van de Borstkanker verenging NL gelezen over totale okselklierverwijdering. Ik merk dat ik er nog steeds niet achter kan staan, dat de keus is gelijk alles weghalen, ik blijf het tegenstrijdig vinden, dat dit zonder verder onderzoek na de goede uitslagen van de MRI moet. Over de amputatie heb ik veel verdriet, maar kan ik wel begrijpen en accepteren. Het houdt in dat ik toch iets moet gaan doen om wel het vertrouwen te krijgen in de werkwijze, toch nog verder laten beoordelen?

Heerlijke dag

Vandaag lekker gewerkt met een heel voldaan gevoel, zinvol bezig zijn ipv een zinloze middag in het ziekenhuis gistermiddag.
Ok datum is maandag, woensdag of vrijdag in week 32. Vanmiddag als een blok geslapen.
Vanmiddag was er ook post van de Borstkankervereniging Nederland, dat doet toch wat met je: zwart op wit welkom bij de club.
Vanavond kwam Jilt mij halen om samen met Hiske te gaan eten bij Drinks en Bites in Wageningen. Dit had ik nog tegoed voor mijn 50e verjaardag. Bij mij gaat er nooit iets normaals, kregen tafeltje onder tekst wat gaat over borsten........... 

Het was heel leuk om dit een keer met zijn driejtes te doen en natuurlijk was het eten heerlijk. Echt een top avond.
 

Morgen laatste kuur, voelt dubbel: aan de ene kant de opluchting het is voorbij aan de ander kant is het je ook vetrouwd geworden en weet je wat je te wachten staat. Nu ga je weer een nieuwe onzekere periode tegemoet.

Hoe werkt het in een Ziekenhuis?

Een telefoontje !

Met Ziekenhuis Veghel

Ik zou graag met iemand spreken die me kan inlichten over de toestand van een patiënt die bij u verpleegd wordt.

Hoe is de naam van de patiënt ?

Louis Peters.

Een ogenblik a.u.b., ik verbind u door met de verpleging.

Met de wachtdienst, wat kan ik voor u doen ?

Ik zou graag weten hoe het gesteld is met de gezondheidstoestand van Louis Peters in kamer 302 ?

Een ogenblikje, ik verbind u door met de dokter van wacht

Met de dokter van wacht.

Dag dokter, ik had graag geweten hoe het gaat met mijnheer Louis Peters die al drie weken bij u verpleegd wordt in kamer 302 ?

Een ogenblikje, ik zal zijn dossier even raadplegen.
Hier heb ik het.

Hij heeft vandaag goed gegeten, zijn bloeddruk en hartslag zijn normaal, hij reageert goed op de voorgeschreven medicatie en morgen nemen we de hartmonitor weg.

Als alles zo nog 48 uur gunstig verder evolueert zal zijn behandelende arts hem waarschijnlijk uit het ziekenhuis ontslaan voor het volgende weekend.

Dat is fantastisch nieuws, ik ben ongelooflijk opgelucht.

Bedankt dokter, van harte bedankt.

Zo te horen bent u wel erg begaan met de patiënt.

Dichte familie?

Nee, nee dokter, ik ben Louis Peters zelf. Ik bel u vanuit kamer 302.
Iedereen loopt hier mijn kamer in en uit maar niemand zegt verdomme iets.
Ik wou zelf ook eens weten hoe het met mij gesteld is.....

Dit is natuurlijk een geintje, maar het komt wel dicht bij wat ik op dit moment voel als ik in het ziekenhuis ben. Je loopt tegen muren aan, alles gaat volgens protocol, maar dat er ook nog een patiënt met gevoelens staat, wordt voor mijn gevoel nog wel eens vergeten.

Vandaag moest ik naar het opnameplein ivm de voorbereiding voor de operatie. Je meld je bij het loket, een medewerker gaat mij vertellen dat er zo een vrijwilliger komt die mij naar het opnameplein gaat brengen (100 meter verder). Als ik antwoord, dat ik de weg prima zelf weet in het ziekenhuis, krijg ik het antwoord: nee mevrouw dat hoort bij de service van het ziekenhuis..............Vervolgens naar de apotheek, die de medicijnlijst van mijn apotheek overneemt en opnieuw print op Rijnstate papier, ja tenslotte zijn we in Rijnstate en staat het wel mooi als het logo erop staat. Op mijn vraag staat mijn medicatie niet in het systeem, gezien deze toch voorgeschreven is door specialisten uit Rijnstate, kreeg ik een ontkennend antwoord. Daarna naar assistente van de anesthesist, op een formulier had ik al mijn lengte en gewicht moeten invullen, wat schetst mijn verbazing als ik toch gewogen wordt en gemeten moet worden. Weer de wachtkamer in en 3 kwartier wachten op bezoek anesthesist. Hier kreeg ik hetzelfde te horen over de ok als wat ik al had gehoord van de mammacare verpleegkundige, ik moest ook weer mijn medicatie vertellen. Tot mijn verbazing moest er ook weer een hartfilmpje gemaakt worden, op mijn vraag: ik sta ivm de herceptin onder controle van de cardioloog en krijg om de 3 maanden een ecg, was het antwoord: ja dat is cardiologie in die gegevens kunnen wij niet........... Wat ik wel heel plezierig vond op deze afdeling dat je echt als mens gezien werd en niet als nummer. Als toetje mocht ik nog naar de intake verpleegkundige wat weer een herhaling was wat ik al gehoord had. Voor de zekerheid toch ook nog maar naar de opnameplanning: het staat wel genoteerd dat ik niet gemengd verpleegd wil worden, maar het is toch verstandig om het daar ook te melden. Hier kreeg ik een kaartje met een telefoonnummer wat ik morgen weer kan bellen. 2 uur verder met het gevoel dit had ook veel en veel efficiënter en goedkoper gekund. De voorlopige ok datum staat nu op 9/8. Mijn frustratie ebt door het van me af te schrijven weg. Zo komen mijn zus, zwager en nichtje even weer afleiding. Morgen me gaan voorbereiden op de laatste kuur!!!!!